MON GRAND "C" – Combat contre le cancer

Etude clinique Carfilzomib / Dexamethasone

 

Une journée d’examens, passage obligatoire avant d’être apte à l’essai clinique. Fantastique, pas de lésion osseuse, un cœur de 20 ans, la pose d’une chambre implantable est obligatoire pour éviter le jeu de cache-cache entre infirmière et mes veines. Chouette, plus d’énormes bleus à la pliure du coude. Que du confort quoi, la grande classe !

Pour la première cure, réveil aux aurores. Nous devons nous présenter à 9 h, timing serré mais nous sommes pile à l’heure. Je suis comme un jour de rentrée des classes, j’ai même mon cartable, super énervée, contente et pleine d’espoir. Prise en charge immédiate, prélèvements sanguins et perf d’hydratation via ma chambre implantable posée trois jours avant. Un vrai must, pour l’infirmière le travail est plus long pour me brancher, asepsie oblige. Elle est masquée, je suis masquée, André doit sortir, attention cela ne rigole pas ! J’en ai pour quatre heures avant l’arrivée de la nouvelle molécule dont j’attends beaucoup : une nouvelle rémission, quelques mois de survie. Pourquoi pas des années ? La gourmandise est un vilain défaut. Le médecin arrivé et m’explique en détails les différents effets secondaires possibles lors du traitement. Bien légers en comparaisons avec ceux du VTD (Velcade, Thalidomide, Dexaméthasone) mon premier traitement. Il me confirme que les nouvelles molécules sont moins agressives et mieux tolérées par les patients. Allez, nous verrons bien ce qui va se passer, pas de rate au court-bouillon cela ne sert à rien. Optimiser …

Une infirmière ch’ti, le feeling passe rapidement : discussions moules frites, maroille et bières. L’humour s’installe rapidement surtout lorsque je m’informe des horaires de la rave party chez les vampires du labo. Une multitude de flacons, de mini bouteilles de sang, petits, grands, des rouges, verts, bleus se remplissent les uns après les autres. Dis madame, t’es sûre qu’il va m’en rester un peu ? La journée s’étire lentement, les analyses sont bonnes, le GO est donné. Préparation de la bonne dose, livraison du Carfilzomib par la pharmacie de l’hôpital et il est là, branché au-dessus de moi. Je fixe cette petite poche de liquide produit miracle (ou pas !). Perfusion sous haute surveillance, constantes vérifiées toutes les dix minutes. Trente minutes de surveillance et départ vers Baden contents de rentrer mais vidés, crevés. Direction la crêperie, pas envie de cuisiner et l’appétit n’est pas là ! Je n’ai qu’une hâte : me glisser dans mon lit et dormir. Mais non trop simple, d’abord un peu d’exercice : course aux toilettes, séance active de retapissage mural et nettoyage à fond. Je fini par m’écrouler dans mon lit et m’endors aussi tôt pour peu de temps car Dexaméthasone veille à ce que je puisse revoir les émissions TV que j’ai raté la semaine précédente. Je me rendors sur le petit matin et me réveille enrhumée, une fois de plus, je vais encore en avoir pour trois semaines minima de nez filant et de toux.

————-

Déjà le second voyage à Nantes, au vu de mon état fiévreux le médecin décide de me mettre sous antibiotiques. Voilà mes gardes du corps : Ciflox et Amoxilline, des vraies sangsues c’est deux-là.  Bis repetita, vers minuit je me réveille en sursaut, vomissements en jet s’invitant sans prévenir, ménage nocturne et je me rendors. Mon infection pulmonaire ne s’arrange pas, sang dans le nez et à chaque quinte de toux. Mais non, je ne vais pas jouer à la femme languissante enveloppée dans des fourrures, allongée sur une chaise longue, face aux rayons du soleil. Juste un problème de plaquettes un peu basses qui se font encore remarquer. Il va falloir qu’elles se fassent oublier rapidement celles-là, depuis un an qu’elles me pourrissent la vie mais la chute des plaquettes est un des effets secondaires de ce traitement.

————–

Essence en rupture de stock, nous stressons.  Comment faire le trajet aller/retour Nantes ? Un fond de citerne dans une station près de chez nous balaie notre angoisse. Protocole plus lourd cette fois, des prises de sang avant, pendant et après la perf de Carfilzomib. La fatigue est là bien que nous nous partagions les conduites, il faut trouver une solution pour qu’André soit dispenser de ce voyage. Le soir, bis repetita mais j’ai eu le temps d’anticiper, pas de phase ménage nécessaire. Pendant deux semaines oublié le chemin de Nantes, c’est la pause ! Escapade amoureuse de quelques jours en Charente-Maritime pour les 60 ans d’une amie. Quel plaisir de revoir des amis surtout dans une ambiance chaleureuse et familiale. Que du bonheur autour de moi, je profite à fond de mon plaisir d’être là. Le temps est de la fête, bons petits plats et bonnes bouteilles réchauffent l’atmosphère. Le lendemain la pluie s’est invitée, qu’importe, nous avons envie de profiter de ce long week-end. Mes intestins se font remarquer de plus en plus, nous partons à la découverte des toilettes des cafés de villes et de campagne. Plus de petite cabane au fond du jardin avec un cœur découpé sur la porte mais pas loin. Il y aurait un guide à écrire sur le sujet.  Impossible de goûter aux joies de courir derrière un bosquet, la pluie tombe non-stop. Des fortes douleurs me tenaillent le ventre, j’ai la nausée en bref c’est la fête … des Mères ! Mais non, ce n’est pas une blague, nous sommes à Saintes pour ce jour mémorable. Je n’ai qu’une hâte : rentrer à la maison !

————–

Seconde cure Carfilzomib

Pas de début de traitement tant que les analyses n’auront pas révélées qui squatte mon ventre. A l’hôpital de jour, je suis en chambre de quarantaine, le personnel entre avec un masque, super bon pour le moral. J’ai la sensation d’être une pestiférée. Nouvelles prises de sang qui vont me donner, dans une semaine, les résultats de ma première cure. En un mois il ne se sera pas passé grand-chose mais cela donnera peut-être un premier signe : légère baisse, stabilité, en hausse. Patience, sept jours ce n’est pas la mer à boire.

Dans la semaine, j’apprends que l’hôte indélicat de mon bidou se nomme Clostridium. Difficile, je n’ai jamais entendu parlé de lui. Ce qui est sûr c’est qu’il me rend effectivement la vie difficile, très difficile. Mes intestins se révoltent contre les doses massives d’antibiotiques pris cet hiver, ma flore intestinale est complètement détruite et ce SDF a trouvé que la maison était sympa. Pour éradiquer ce difficile hôte que croyez-vous que l’on me donne : des antibiotiques pendant deux semaines ! Je confirme le côté cool de mon état : épuisée, sortant un minimum, découvrant les joies de « Pampers », j’ai pris vingt ans même si cela ne se voit pas dans la glace ! Mesures d’hygiène drastiques à la maison, je vais essayer de ne pas faire cadeau de cet horrible malveillant à André. Cet incident n’étant pas lié à la chimio, la cure reprend son cours. Mon séjour en chambre de « quarantaine » durera encore les deux visites suivantes, le temps que mon squatteur soit complètement éradiqué.

———————-

Désormais, un taxi gère mes déplacements, aller, attente sur place et retour. Nous serons moins fatigués et André restera à la maison au lieu de perdre sa journée à l’hôpital. Je n’aime pas qu’il soit plongé une journée complète dans cette atmosphère, ce n’est déjà pas évident d’être un accompagnant au jour le jour. Et puis, je cherche à le préserver, à moi les mauvaises nouvelles que je lui retransmets ou pas. Les frais sont pris en charge par le labo, transparent pour nous. Dès mon arrivée, le médecin me donne les résultats de la semaine dernière : incroyable, le taux des chaines légères est revenu à la normal, la rémission est là ! Le médecin me dit sa surprise et celle de ses collègues, un tel résultat aussi rapide est une première. Atypique je suis, atypique je reste. Je suis heureuse mais je ne m’emballe pas, le résultat va -t-il être confirmé le mois prochain ? Le retour à la maison me paraît long, j’ai tellement envie d’annoncer de vive voix ces bons résultats à André. Sa joie fait plaisir à voir, nous revoilà dans un mode projet.

——————

Après une semaine sur un petit nuage rose, la douche glaciale s’abat sur moi. Naïvement je demande combien de chimios à prévoir au titre de la consolidation suite à la bonne réaction au Carfilzomib, la réponse me fauche nette : jusqu’à la rechute donc peut-être plusieurs mois ou années !!! Je suis ko debout enfin KO couché car allongée sur le lit. Oui, c’est inscrit dans le protocole signé, en toute franchise je n’avais pas compris cela. Ce point n’est pas exprimé clairement. Jamais je n’aurais imaginé qu’en étant en rémission complète, je devrais continuer à m’empoisonner avec une chimio. Je pensais que cela s’adressait uniquement au patient dont le MM restait encore un peu actif ou stable pour éviter qu’il ne s’aggrave. D’ailleurs, combien de cas de rémission complète depuis le début de cet essai clinique ? Mystère !  J’exprime très vite mon intention de sortir de l’essai, en face de moi un mur de médecins qui ne sont pas d’accord. Je pense être seule habilitée à faire le choix. La bataille va être rude mais je ne lâcherai pas, à la fin de l’année (max) je refuse tout traitement. Rien à faire, se rendre trois mardis sur quatre à Nantes, y recevoir une perf de chimio, prendre une dose de corticoïde semaine qui vous tient éveillée toute la nuit cela ne vous aide pas à croire que vous êtes en rémission. Psychologiquement, pour moi, une rémission c’est vivre comme « avant » sans traitement lourd. Je veux bien un bilan sanguin complet par mois, prendre mes antiviraux, antibiotiques mais c’est tout, rien d’autre au menu. Je prends rendez-vous avec mon onco-hématologue préféré pour en discuter, mais pas de plage libre avant septembre. Je vais voir avec lui, les risques encourus, les traitements arrivant prochainement sur le marché, qui pourraient me convenir à la prochaine rechute. Nous prendrons la décision ensemble sachant que je suis à fond pour la prise de risques. Qu’ai-je à perdre ? Je veux juste vivre « normalement » en attendant que le myélome lance à nouveau une attaque.

—————————-

Les vacances sont passées, émaillées de périodes de canicule qui m’ont laissées sur le flanc mais je ne pense pas que cela soit la seule raison. Je me traine lamentablement en haletant sans cesse.  Je n’ai pas profité pleinement d’un petit séjour avec ma fille dans les Côtes d’Armor car la moindre marche m’épuisait. Devant cet essoufflement qui s’aggrave peu à peu, le corps médical ne s’inquiète pas puisque mes résultats sanguins sont acceptables. Juste un peu d’OPO pendant un mois. Je me voyais tout de suite commencer les entrainements intensifs pour le semi-marathon Auray/Vannes du mois de septembre … En réalité, aucune modification de mon état, adieu donc mon rêve de victoire. Les cures s’enchainent les unes après les autres avec depuis le début la confirmation « rémission complète », les chaines légères « normales » même le rapport kappa/lambda s’affiche à 1 le chiffre optimal. Nous débutons la cinquième cure, une biopsie de moelle osseuse doit être réalisée pour avoir une vision complète de mon état. Depuis qu’un sympathique interne s’est fait la main sur moi sans réussir à mettre le trocart en place, j’avoue que c’est devenu un cauchemar rien que d’y penser. J’ai beau me raisonner, me dire que je ne suis pas une enfant, que cette fois ce ne sera pas un débutant, rien n’y fait ! Je suis tétanisée rien qu’en y pensant. J’explique mon problème, l’équipe me propose l’aide d’un masque de gaz hilarant. Chouette, une partie de rigolade me convient tout à fait. C’est un des grands pontes du service qui va réaliser l’acte. C’est le hasard des vacances qui explique sa présence en hôpital de jour, les médecins titulaires sont en congés, il fait donc l’intérimaire de luxe. Mon moral repart au beau fixe surtout après la prise de deux pilules bonheur, déstressantes quoi. Tout se déroule à merveille, j’en réclamerai presque une autre mais il ne faut pas abuser des bonnes choses. Ni douleur, ni hématome les jours suivants, très doués pour les travaux manuels les grands pontes. Bon, pour la prochaine fois on ne change pas une équipe qui gagne !

———

Le médecin est devant moi avec la feuille de résultats de la fin de la quatrième cure, il doit voir mon impatience et va directement à la ligne des plasmocytes dans la moelle osseuse : 0,01. Il m’annonce « rémission complète stringente », la Rolls des rémissions. J’ai envie de lui coller deux gros bisous mais je refreine ma joie, que penserait mon compagnon de chambre. Là c’est sûr, arrêter au plus vite ce traitement chimio est ma priorité. La cinquième cure débute, peut-être la dernière, j’ai rendez-vous dans trois semaines pour la négociation avec mon oncologue. Comme d’habitude tout se passe bien mais je vois toujours arriver la pause après les trois semaines de traitement comme des vacances. Mon amie Dexaméthasone qui occupe le terrain non-stop me permet de profiter à fond de ma tablette lors de ma nuit blanche hebdomadaire. Quelle chance de pouvoir regarder « L’amour est dans le pré » ou « Maison à vendre », les écouteurs vissés dans les oreilles, la tablette posée sur la table de nuit.  Ces programmes hautement intellectuels provoquent parfois des périodes de somnolence ou de sommeil, il vaut mieux ne pas avoir la tablette dans la main car c’est la chute sur le parquet … et un réveil en sursaut pour moi.

Quatre jours avant la fin de la pause, je ne me sens pas bien, pas de symptômes clairs mais un malaise général. Une bonne nuit de repos, demain il n’y paraitra plus. Que nenni, le lendemain le malaise occupe toujours le terrain mais il est devenu plus parlant : le cœur ! J’ai une forte douleur entre les deux seins, un point au milieu du dos, la mâchoire contractée, mes oreilles sifflent et surtout ma respiration se limite à un filet d’air. Je m’écoute rarement mais là, j’appelle mon médecin traitant qui me reçois en urgence. Electrocardiogramme dont les résultats provoquent un froncement de sourcils de sa part, coup de fil au cardiologue qui me prend en urgence. « Décompensation cardiaque côté droit », encore une notion médicale à ajouter à mes connaissances qui commencent à être fournies. Leçon basique et rapide : mon ventricule droit joue les paresseux, empêchant le sang de s’oxygéner via les poumons d’où mon essoufflement. Il paraît que j’ai de l’eau dans le corps ce qui explique mes pieds de pachyderme depuis quelques jours, les tongues sont devenues mes chaussants préférés. Mes pieds peuvent s’étaler peu à peu tout au long de la journée et même toucher terre le soir venu. Traitement de base : diurétique pour assécher rapidement les inondations internes. A quoi, à qui dois-je cet épisode ? Carfilzomib est le grand coupable, cet effet secondaire extrêmement rare est signalé, il a même entrainé quelques décès. Un contact s’établit immédiatement entre mon cardio et l’équipe de l’étude clinique, je suis rassurée. Une heure après la prise du cachet miracle, tout rentre dans l’ordre peu à peu. Je suis épuisée ! C’est bien marqué sur les documents que j’ai signés mais l’on pense que cela n’est pas pour nous. Quelques kilos d’eau en moins en peu de jours, nous verrons si j’arrive à stabiliser ce poids.

Demain début de la sixième cure qui j’en suis sûre sera la dernière. La nuit va être effroyable, je suis réveillée en sursaut à 2 h par une terrible douleur, malaise de la dernière fois à la puissance 10. J’ai envie d’hurler, une fois assise je respire légèrement mieux mais les points douloureux arrivent les uns après les autres. Que faire ? Appeler le 15, réveiller mon voisin médecin à la retraite ou attendre pour montrer à Nantes mon état de chef d’œuvre en péril. Je prends tension et pouls : peu élevée pour une et un très rapide pour l’autre.  Les heures passent trop lentement à mon goût, je suis assise sur le canapé où la douleur intense me terrasse. Je me demande si je ne vais pas mourir, si mon cœur fatigué ne va pas s’arrêter brusquement. Ce serait trop bête quand même ! Le jour se lève, mon mari se réveille, je ne suis pas morte mais il va falloir tenir jusqu’à Nantes. Je somnole toute la route, je vois de l’inquiétude dans les yeux de mon chauffeur de taxi et surtout je sens mon mari tendu. Dès mon arrivée à l’hôpital de jour, je file au bureau du médecin qui comprend en me voyant qu’il se passe quelque chose de grave. Bingo, après électrocardiogramme et auscultation, mon cœur droit a encore décidé de débrayer. Cette fois le diurétique est passé en perfusion pour un effet plus rapide. Le médecin m’annonce qu’une RCP (Réunion Concertation Pluridisciplinaire) s’est déroulée le matin et que mon dossier était à l’ordre du jour : arrêt immédiat du traitement ! D’une part ma vie est en danger et d’autre part étant en RCs (Rémission Complète Stringente) ce n’est pas gênant. Le laboratoire exige que l’on stoppe Carfilzomib lors de problèmes cardiaques graves et ma décompensation en fait partie. Je reste dans l’essai clinique juste pour un suivi mensuel à Nantes comportant des analyses complètes. Voilà, j’ai gagné mais dans des conditions qui ne me satisfont pas. Mon état est dégradé, pour combien de temps ?  Pour conclure ma journée à Nantes, je pars en fibrillation lors de mon départ. Je somnole à nouveau tout le trajet retour, je n’ai qu’une envie : dormir !

Le rythme de notre vie est plus cool sans ce voyage hebdomadaire à Nantes. Je vais attendre un peu pour reprendre mes activités. Pour la broderie, il faut que ma cataracte (merci Revlimid et Carfilzomib) arrête de progresser et mes yeux de pleurer. Pour la gym douce le souffle me manque de trop. Je vais juste me remettre au Qi Qong adapté aux patients cancéreux, quelques séances de réflexologie plantaire pour prendre mon pied, que du bonheur. Mon fils, Lionel, venu en déplacement professionnel en Europe, passe à Baden pour 48h. Toujours un grand plaisir quand il vient mais cela passe trop vite. Nous espérons aller voir Viviane au Mexique début 2017 si le corps médical donne son OK. Patatras ! Nouveau réveil brutal en pleine nuit, mon cœur se rappelle à mon souvenir et j’ai le souffle court. La douleur la nuit est flippante, je me sens mourir : mes tympans vont éclater, mes mâchoires vont expulser mes dents, mes poumons se noyer sous l’eau qui doit les envahir et mon cœur se transformer en puzzle. Au secours, je fais quoi : le 15 ? SOS Médecins ? les urgences ? Rien, je ne fais rien, même pas réveiller André.  Mon médecin, vu à nouveau en urgence, veut m’hospitaliser en cette veille de week-end. Mon cardio en séminaire, c’est un de ses collègues qui persuade mon médecin que mon état ne le nécessite pas. Je suis mieux à la maison avec mon mari, le moral n’en sera que meilleur. Il va me falloir attendre la fin de journée pour retrouver un état quasi-normal mais la fatigue est là. Combien de temps ces crises vont-elles durer ? Une nuit réparatrice et au réveil la machine est à nouveau bien huilée. J’enchaîne un nouveau rendez-vous chez le cardiologue qui prend conseil auprès d’un confrère de l’hôpital de Vannes. Je vais devoir passer des examens complémentaires pour mieux cerner les dégâts suite à ces trois crises. Dans l’attente du rendez-vous, il adapte le traitement en cours avec une sauce à sa façon. Nous décidons d’un commun accord de faire quelques essais pour « voir », à moi de jouer sur les posologies selon mon état. Il me fait confiance, j’adore cela. Par contre, à ma question sur la réversibilité de mon état, il ne peut rien dire avant trois ou six mois le temps que le Carfilzomib ne s’évacue totalement de mon organisme. Il va falloir encore faire preuve de patience, depuis plus de 3 ans j’en cultive sous toutes les formes et en toute saison.

Allez encore une crise la semaine suivante avec un copier / coller, cette fois j’envoie un mail directement à mon cardio qui ne peut me recevoir que le lendemain matin. Je dois augmenter ma dose de Bisoprolol jusqu’à cinq. Mon cœur se calme mais reste trop rapide, j’arrive quand même à dormir un peu. A la première je suis au cabinet, mon cœur est encore à 140. Modification du traitement de base, adieu mon petit comprimé en forme de cœur Bisoprolol qui est devenu moins efficace. La semaine suivante je suis à l’hôpital de Vannes pour les examens complémentaires qui ne révéleront rien de plus que ce mon cardio a trouvé. Là aussi, aucune réponse précise sur le devenir de ce dérèglement : permanent ou appeler à disparaître ?

Voilà, j’ai pris mes marques : une visite mensuelle à Nantes pour une consultation avec le médecin responsable des essais cliniques, la prise de sang, le dépôt de mes urines des 24 h. Une obligation car je suis toujours incluse dans l’essai clinique du Carfilzomib mais sans traitement. Pour combien de temps ? Mystère ! La balle est dans le camp du labo. Ce qui est sûr c’est qu’en cas de rechute je vais être sortie d’office puisque je ne peux plus recevoir de Carfilzomib. Mon cœur semble avoir pris une route plus calme, je ne le sens plus ou très rarement.

Voilà, 2016 se termine dans deux jours et 2017 va pointer le bout de son nez. De quoi sera fait cette nouvelle année ? Surprise, en tout cas chaque méritera d’être vécu. Meilleurs vœux à tous !

Avril 2016

Juste une petite constatation, vous réclamez des examens pour expliquer des douleurs, des fibrillations, des douleurs osseuses mais il n’y a jamais de place ou ce n’est pas urgent. Là, pas de problème puisque le labo va prendre en charge tous ces examens qui sont un préalable à l’acceptation de votre dossier. La médecine à deux vitesses n’est pas uniquement selon vos possibilités financières mais également selon la prise de risque. Qu’advient-il des personnes qui ne peuvent accéder aux essais cliniques en raison de leur âge ou de problèmes de santé trop importants ?

– Le 7 : la journée va être dense, premier examen à 10h et dernier à 15h. L’échographie cardiaque va-t-elle révéler la cause de mon essoufflement ? Perdu ! Tout est normal. Le mystère est toujours complet mais je ne désespère pas, peut-être cela va-t-il disparaitre comme c’est venu. Second rendez-vous avec l’équipe médicale des essais cliniques. Un peu d’émotion en me retrouvant dans le service de mon autogreffe mais les trois chambres dédiées sont juste à l’entrée. Un peu d’attente et je suis prise en charge par un des médecins du service qui m’explique que tous les onco-hématologues suivent leur patient selon leur emploi du temps. Évidemment, mon médecin enseigne à la Fac et dispose de moins de temps pour le suivi de ses patients, mais qu’importe car je vois dans la liste des responsables un des « chefs à 2 plumes » qui s’est occupé de moi lors de mon autogreffe. (Voir mon blog). Me voilà repartie dans mon historique médical, épluchant un à un les accidents de parcours et si nécessaire leur cause. Heureusement cela ne remonte pas très loin, rien de très grave jusqu’à mon remariage il y a 9 ans. Du bonheur à la pelle, mon corps n’a pas dû supporter ce changement brusque, il a craqué de partout et non-stop. D’une hospitalisation en urgence à Saint-Brieuc jusqu’à aujourd’hui, pas une année complète de calme plat. Toujours au moins un avis de tempête : de la pleurésie à l’AIT, en passant par une double capsulite, pour enchaîner par le MM. Là aussi, pourquoi se contenter de ce dernier ? Un PTI est venu agrémenter le paysage médical, une première mondiale pour un MM chaines légères. Qui dit mieux ? Je vais réfléchir : que puis-je encore inventer pour remplir mon dossier médical et me faire remarquer par le corps médical ? Première exigence de ma part : refuser le traitement un lundi pour cause de cours de broderie, je ne vais quand même pas me priver de ce bon moment de la semaine.

Choc : je ne mesure plus que 1m 63 contre 1m 67 au début de mon traitement il y a trois ans et ce n’est pas fini. Mon mari sourit, je vais devenir plus petite que lui ! Finies les blagues à répétition sur sa taille, il va falloir trouver autre chose. Poids, tension, réflexes, poumons, tout y passe : je suis apte sous réserve que les analyses de sang soient bonnes. Mes veines sont devenues très fragiles et ne se laissent plus approcher que difficilement : à l’arrivée d’une aiguille la partie de cache-cache débute et la prise de sang se transforme souvent en vraie boucherie. Pour m’éviter cela et par sécurité la chimio brûlant les veines, une chambre implantable va m’être installée sous anesthésie locale avant la première perf. D’après les explications ce sera moins gênant que le cathéter de mon traitement autogreffe. Là, pas de problème pour se doucher ou profiter de la piscine. Le planning devient plus précis : pose de la chambre implantable le 22 et la première chimio le 26 ! Une fois ou deux fois semaine ? Pour ça il faut attendre le résultat du tirage au sort, vais-je gagner le jackpot ?

Un bon tajine dans notre petit resto tunisien et nous voilà de retour au CHU. Étape suivante et dernière de la journée : la radio. De face, de profil, de haut en bas, une trentaine de clichés demandés par le labo. Á la fin, la technicienne me montre le diaporama au ralenti mais apparemment pas de « mitons miam », ils n’ont pas commencé le grignotage de mes nonos. Soulagement ! Cela n’explique pas mes douleurs mais au moins pas de nouveau front dans cette bataille. Radiothérapie + chimio je ne suis pas gourmande à ce point.

Quelques jours de vacances, au nord de notre si jolie région, pour nous changer les idées avant la nouvelle bataille. Nous suivons à la lettre les conseils des médecins pour une fois et puis La Bretagne est si jolie au printemps …

J’avais raison : rien de nouveau à l’ouest, les chaines légères lambda continuent de monter lentement mais sûrement. Nous sommes nettement au-dessus du chiffre d’août qui a déclenché la reprise d’un traitement. Il se passe une chose surprenante, j’ai l’impression d’avoir fait un stop sur image avec retour en arrière de 7 mois. Les douleurs que j’avais à l’époque sont revenues aux mêmes endroits, quart supérieur gauche avec un point plus douloureux : la cassure de mon radius alors que j’avais dix ans ! Les douleurs sont beaucoup plus vives quand je suis dans la semaine de pose de la cure. Exactement comme au début de mon traitement, bizarre. En réalité ces douleurs sont apparues en mai quand les indicateurs MM (Myélome Multiple) étaient tous au vert et que j’étais encore soignée pour un PTI (Purpura Thrombopénique Idiopathique). Pour les hématos en charge de mon dossier, comme d’habitude ce n’était pas possible puisque mon MM n’avait pas repris, mon arthrose s’était sûrement aggravée. Pour mon médecin traitant une seule solution, Doliprane 1000, un cautère sur une jambe de bois. J’ai aussi mal quand j’en prends donc autant ne rien prendre. J’ai un stock de compresses de Versatis prescrites lors de ma capsulite rétractile, en mettre sur mes points douloureux les calme rapidement mais mon médecin traitant ne veut pas en entendre parler. Cela tombe bien, je ne lui en parle plus ! Pour reconstituer mon stock, il faut en parler à mon onco-hématologue au prochain rendez-vous, je vais bien voir ce qu’il en pense. Il faut d’abord qu’il prenne en compte ce que je lui dis.

29 Mars 2016

L’heure de vérité a sonné pour Revlimid/Dexamethasone : licenciement immédiat ! Le traitement a débuté avec mes chaines légères à 193 et elles sont maintenant à plus de 400. Ce qui est sûr c’est que tout traitement à base de lénalidomide m’est interdit puisque j’y suis réfractaire. Mon oncologue me propose d’abord une molécule datant de quelques années mais devant mon peu d’emballement me propose de participer à un essai clinique, ce que j’attendais depuis ma rechute. Je découvre qu’il a anticipé, discuté de mon cas en RCP avant notre rendez-vous et, à peu près sûr de ma réponse tout préparé avant de me voir. À peine mon « oui » prononcé, je me retrouve avec un dossier à lire avant de confirmer ma réponse dans les 48h. Il me précise que dans cet essai clinique les patients bénéficient tous du Carfilzomib car il ne s’agit que d’étudier les résultats obtenus avec une ou deux doses/semaine. Cette nouvelle molécule, autorisée en France officiellement depuis décembre dernier, fait partie de la famille des inhibiteurs sélectifs de protéasome. Elle doit peu à peu détruire les cellules malignes puisque capable de les reconnaître. Les premiers résultats sont très encourageants. Tout s’accélère, mon médecin me demande d’aller voir l’infirmière pour une prise de sang et m’indique que je devrai revenir dans 48h pour signer les papiers officiellement après avoir posé toutes les questions que je souhaite. Une coïncidence sûrement, la personne responsable de la gestion des essais cliniques est dans la salle des prélèvements, elle me donne toutes les précisions pour ce programme complètement étranger pour moi. Ces explications me confortent dans ma décision.

À la maison, je me plonge dans le dossier sans trop m’attarder sur les effets secondaires qui feraient fuir tous les patients avec un peu de bons sens mais je dois être totalement inconsciente. De toute manière pour un simple Doliprane la notice est longue, longue…. Dans le cadre d’un essai clinique la surveillance doit être très sérieuse, le suivi sans faille, je n’appréhende pas du tout. Je signe les documents donnés sans arrière-pensée, autant recevoir un des derniers traitements pouvant avoir un super effet sur mon MM et faire avancer la médecine en même temps. La différence avec mon traitement actuel : les allers/retours plus nombreux sur Nantes mais ma santé le vaut bien !

Février 2016

Conditions exceptionnelles pour se rendre au rendez-vous de l’onco-hématologue. La conductrice a un nez patate, des yeux fontaine, une toux non-stop, 40° de fièvre. Pour corser ce décor idyllique les agriculteurs en colère ont rendu la voie rapide impraticable sur quelques kilomètres obligeant les automobilistes à découvrir les charmes de la campagne profonde. Le paysage, noyé dans la brume matinale, est soudain déchiré par un lever de soleil éclatant et éblouissant, une horreur pour mes yeux larmoyants. Nous sommes partis plus tôt pour ne pas arriver en retard à l’Hôtel-Dieu, nous arrivons une heure à l’avance et gag, pour la première fois depuis le début de mon suivi à Nantes mon onco-hématologue a déjà quarante-cinq minutes de retard à 10h du matin ! Une autre patiente « impatiente » se plaint à haute voix de ce retard, non acceptable, indigne d’un service à la pointe de l’hémato, inadmissible… Pour son dernier jour, elle va prendre rendez-vous aussi et râler si la mort n’est pas pile à l’heure ?

Beaucoup de points à voir lors du rendez-vous, un quart d’heure ne va pas suffire, le retard pris par mon onco va s’aggraver encore. Nous commençons par les mauvais résultats enregistrés depuis décembre : Revlimid/Dexamethasone font grève après trois mois de bons et loyaux services. L’atypique frappe encore ! Après un échange assez rapide, nous décidons de prolonger la période d’essai de deux mois supplémentaires avant licenciement définitif. Un grand naïf mon médecin mais je ne vais pas le contrarier. Si les analyses se dégradent (ça c’est sûr !), un nouveau traitement sera choisi lors d’une réunion en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Nous verrons bien fin mars … ou en avril. Je ne pense pas être une des patientes dont le cas sera discuté en priorité, mon état se dégrade lentement mais je ne suis pas encore dans la zone « péril en la demeure ». Quelques minutes après, je me sens ultra prioritaire, pourquoi, que s’est-il passé ? J’ai demandé un certificat médical pour continuer mes cours de gym à la Ligue. Le médecin me regarde comme si je venais d’une autre planète, faire de la gym avec un Myélome ? Il commence à dicter, à chaque interdiction je m’enfonce peu à peu dans mon fauteuil : ne pas porter de charges, ne pas recevoir des chocs, s’arrêter au moindre essoufflement et ne faire du sport que très modérément. Je suis transformée en un biscuit de Sèvres super fragile ! Point suivant : fièvre/rhume, mes poumons sont clairs donc pas de danger. Rappel du traitement incontournable dès que la température dépasse 38°5 : Augmentin et Ciflox pendant 7 jours. Explication de texte à prévoir pour mon médecin traitant qui ne doit pas confondre ET / OU même s’il est adepte des nouvelles règles de la langue française. Point trois : l’essoufflement, il s’aggrave peu à peu mais comme rien ne semble l’expliquer, il n’est toujours pas pris en compte. Je suis déçue, cela pénalise de plus en plus ma vie de tous les jours, faire le lit incombe à André et monter à l’étage relève, certains jours, de l’ascension de la face nord de l’Everest. Bon d’accord, j’exagère le Mont Blanc suffira. Dans les nouveautés, j’ai un marteau qui me frappe le cerveau à intervalles réguliers toujours au même endroit. Certes en bonne bretonne j’ai la tête dure mais de là à mettre des heures pour rentrer un clou c’est de l’acharnement. Mon médecin écoute mais passe à autre chose. Le sujet reviendra à la prochaine visite mais je ne lâcherai rien jusqu’à obtenir des radios ou un IRM. Prochaine consultation fixée au 21 mars, j’ai hâte d’y être.

Heureusement, février a vu ma fille et mes petits-enfants arrivés pour une semaine de vacances. Sur le coup, cela m’a semblé un peu court mais la gastro s’est invitée trois jours après leur arrivée les décimant les uns après les autres surtout après leur retour chez eux. Ni André, ni moi n’avons eu le moindre problème intestinal ! Mes défenses immunitaires très réduites ont mis tout en œuvre pour me protéger comme quoi ce n’est pas le nombre qui compte !

Ensuite, un grand plaisir, ma meilleure copine Ch’ti qui habite à côté de Montpellier est venu passer quelques jours avec son mari. Nous ne nous étions pas vus depuis le début de ma maladie car une de ses petites-filles a eu une leucémie. Après de lourds traitements, elle est en rémission depuis un an. J’ai vécu la maladie de cette petite fille intensément, je n’accepte pas la souffrance des enfants.

Décembre 2015

Merci à mon petit mari adoré, si, si …. Il m’a passé très simplement le rhume dont il avait hérité et qu’il soignait depuis deux jours. J’adore quand il met un masque car entre moustaches et barbe, l’exercice est fastidieux. Je ne parle pas de la buée sur les lunettes, de la chaleur provoquée par ce petit bout de papier recyclé et puis il faut bien l’enlever, au moins pour manger. Et pour dormir me direz-vous ? Au bout de cinq minutes de sommeil, il n’est plus en place ! Me voilà donc avec 40° et la mise en route du process spécial myélomane souffrante. Prise de sang spéciale pour déterminer si l’ennemi est microbien ou viral, en attendant les résultats le traitement va cibler les deux. Ce sera affiné ensuite. Mon médecin traitant découvre tout cela pour la première fois, je n’ai jamais eu d’infection depuis qu’il s’occupe de moi, aucune d’ailleurs depuis l’autogreffe. Il décide de ne pas suivre les consignes à la lettre et me donne un antibiotique de la même famille que l’Augmentin mais moins fort. Résultat, je mets une semaine à reprendre pieds, la fièvre n’est descendue que peu à peu et la fatigue me terrasse car la toux jour et nuit m’épuise. Moins d’une semaine après la fin du traitement, 40° à nouveau, le nez file à qui mieux mieux et la toux ne me laisse guère de répit. Cette fois, il ne discute pas et me donne le traitement préconisé par Nantes. En 48h plus de trace d’infection mais je suis sur les rotules. Pendant ces dix jours mon cœur s’est emballé, pas une nuit sans fibrillation ! J’ai un manque cruel de sommeil, il faut que je reprenne des forces avant la St. Sylvestre car je ne vais pas être capable de recevoir mes enfants et petits-enfants.

 

Nous avons passé Noël en amoureux, ce n’est pas mal non plus ! Ce n’est pas la première fois et cela ne nous gêne pas, entre enfants dispersés dans le monde, des petits-enfants issus de famille recomposées, cela devient problématique de les avoir tous pour une même fête. Nous nous rattrapons pour le 1^er de l’An. Lionel est arrivé de Hong-Kong pour quatre jours, son fils l’a rejoint à son arrivée à Paris et ils arrivent ensemble à Baden. Le lendemain, c’est au tour de Mathilde d’arriver avec son père (mon ex quoi) et ses deux enfants. Cette année, j’ai décoré la maison plus que d’habitude : couronne de porte faite à mon atelier de travaux manuels, habillage des chaises de la salle à manger et décorations mêlées de verdure et grosses bougies. C’est un peu comme si je voulais prouver à mes enfants et à moi-même que je suis en pleine forme, il y a sûrement de cela. Le problème est qu’à ce jour, bien que la rechute officielle soit déclarée, je ne me sens toujours pas malade. Non, je ne joue pas les autruches mais n’ayant mal nulle part, j’ai de la difficulté à rentrer dans la maladie. Il y a bien les effets secondaires de ma chimio, mais j’ai pu vérifier avec mes traitements pour la baisse de mes plaquettes qu’il y a sûrement pire ! En y réfléchissant bien, c’est quand même fort de café de souffrir plus à cause des chimios que de la maladie elle-même. D’ailleurs, je m’étonne que depuis mon doublé de bronchites, les effets secondaires se soient bien atténués : moins de vomissements ou de problèmes intestinaux. Je ne vais pas me plaindre. Nous passons calmement de 2015 à 2016, mon vœu principal : être encore là dans un an, personne n’en parle mais je sens bien que cette pensée est dans toute les têtes. Allez ! Une petite coupe de champagne pour chasser ces vilaines pensées, pourquoi juste une ? Je profite au maximum de ces quelques jours où je peux m’occuper de mes enfants et petits-enfants. Je devais faire appel à un traiteur pour m’aider à préparer les festivités mais j’ai fait l’impasse sur le sujet. Si tout s’est bien déroulé pour le Réveillon, le jour de l’an s’est révélé très fatigant : mes jambes ne me portaient plus, je ne sais pas comment j’ai tenu jusqu’au soir… Il m’a fallu une semaine complète pour m’en remettre. Je m’aperçois que même après mon autogreffe je n’avais pas cet état de fatigue permanent. Au début, j’ai mis cela sur le compte de la quasi nuit blanche hebdomadaire due à la Dexamethasone mais je pense qu’il s’agit plus d’une fatigue généralisée provoquée par ce foutu Myélome.

2016

Janvier

Mes résultats d’analyses médicales de décembre arrivent les premiers jours de janvier : c’est quoi ce schmilblick ? Alors que la baisse de mes chaînes légères était régulière, la hausse est soudaine. Je suis pratiquement remontée au chiffre du mois d’août, avant le début de la nouvelle chimio. Les globules rouges sont basses, je m’en doutais car je suis de plus en plus essoufflée, impossible de faire des randonnées. Les plaquettes se maintiennent au-dessous de la normale mais à un niveau sans danger pour moi : trois mois que je n’ai pas été hospitalisée pour les rebooster, mon record ! N’ayant rendez-vous que début février avec mon onco-hématologue, je vais devoir garder toutes mes interrogations et ne pas faire de fixation sur ces résultats. Ce n’est même pas la peine que j’aille fouiner sur internet, nous rentrons dans une situation particulière qui ne sera pas abordée en ligne. Mince alors, tout à coup je me sens malade mais vraiment malade quoi. Heu, on fait comment au fait pour se sentir malade ? J. Non, je n’ai toujours pas mal mais ces résultats m’interpellent sérieusement. Heureusement que la fatigue me terrasse le soir et que je dors comme un bébé, pas de place pour des idées noires nocturnes. Et puis, c’est quoi cette année 2016 où chaque jour nous apprenons le décès d’une personne célèbre ? Pour le moral je préfèrerai apprendre une naissance people quotidienne. Espérons que cette hécatombe ne va pas durer trop longtemps car cela va devenir lassant et nous tomberons vite en rupture de célébrités.

Un petit week-end à Paris pour voir des amis et de la famille, je m’en suis fait une joie ! Nous logions, via Airbnb, près de la Gare Montparnasse, le plus simple pour nous, les bretons. J’ai redécouvert les joies des transports en commun : ses escaliers et ses couloirs sans fin, ses pannes, ses grèves surprises, ses odeurs et son bruit. Au bout de cinq minutes, j’étais déjà épuisée ne trouvant plus assez d’oxygène pour me permettre de maintenir un rythme régulier. J’ai fini mon trajet vers le Grand Stade de France en taxi, mais suis arrivée bien en retard. Ensuite, une de mes amies très attentive à mon bien être, a décidé de se rendre à pieds au restaurant où nous étions attendues. Vingt-cinq minutes plus tard, j’étais exsangue mais arrivée à bon port. Merci ma copine pour cette promenade sportive, j’ai pensé à toi tout le reste du week-end incapable de faire quoique soit, exténuée mais heureuse d’avoir revu certains de mes anciens collègues de travail. Moi qui envisageais de faire les soldes et de visiter quelques expositions, j’ai été bien présomptueuse. Je m’aperçois que c’est la seconde fois en moins d’un mois que mon corps refuse de suivre ma tête : c’est la confirmation qu’il va falloir que je m’écoute un peu plus et que je fasse attention à moi.

Mes résultats de janvier confirment ceux de décembre, les chaines légères jouent aux bébêtes qui montent, qui montent… Elles ont battu leur record de 2015, comme elles devaient se sentir trop seules, elles ont invité leur copain Bence Jones à venir les rejoindre. Il devait s’ennuyer lui aussi, le retour est timide certes, mais il est là ! Mais à quoi sert le Revlimid, un pansement sur une jambe de bois apparemment. Je pense que je ne vais pas éviter la ponction de moelle osseuse, j’avais demandé un délai de six mois après celle de septembre, mais les évènements n’évoluent pas dans le bon sens alors autant savoir rapidement si les cellules malignes font également la fiesta. Je commence à souffrir du bas du dos et de la hanche quand je reste trop longtemps debout mais uniquement côté gauche. Depuis quelques jours, des coups de poignards me traversent la tête, toujours au même endroit. Pour une fois, la consultation risque d’être longue tellement j’ai des questions à poser et je n’accepterai pas de réponses évasives. Je suis une malade docile mais il faut m’expliquer le pourquoi du comment et les solutions à envisager. A l’Hotel Dieu de Nantes, le 1^er février sera chaud !

Pour simplifier les choses, André a attrapé un coup de froid : mal de gorge et nez qui coule, il est mal en point. Il me rejoue, le Petit Masqué et file chez notre médecin qui le met sous Augmentin pour me protéger. Bien sûr, le jour même je commence à tousser et à me moucher, bingo ! Bon d’accord le mariage c’est aussi partager le pire mais ce n’est pas indispensable, moi le bon me suffit.

Août 2015

Les congés d’été mettant la France en sommeil, il en est de même pour les hôpitaux, mes médecins sont en congés et je croise les doigts pour que mes plaquettes décident de prolonger leur séjour chez moi. Elles flirtent avec la ligne rouge mais restent au-dessus. Si je pouvais tenir mes engagements du mois sans un séjour en all-inclusive à Nantes ce serait idéal. Mathilde arrive mi-août avec les deux petits que nous conduisons à leur colo-équitation d’une semaine. C’est la première fois qu’ils quittent leur mère, ils sont inquiets et ma fille aussi. Inquiétude envolée dès leur arrivée sur les lieux, ils disparaissent avec leurs nouveaux copains et nous devons les chercher pour dire au revoir.

Le 17 août

Direction Nantes pour le rendez-vous avec l’onco-hématologue de retour de congés. Nous profitons du beau soleil pour déjeuner à la terrasse d’un restaurant très sympathique. Pendant que nous allons au rendez-vous, Mathilde part à la découverte des machines de l’ile de Nantes, elle aura la chance de voir en plus de l’éléphant, le dragon de Shanghai dont les conducteurs chinois sont en formation en France avant de repartir avec leur bel animal. Dès l’arrivée dans le bureau nous apprenons que la rémission de mon MM est officiellement terminée. Les derniers résultats de l’électrophorèse des chaines légères montrent cette fois une très nette montée des lambdas bien loin des chiffres lors de la découverte du MM mais suffisant pour ne pas attendre et commencer un nouveau traitement. Atypique moi ? Encore une fois, je fais les choses différemment. Le premier marqueur qui devient rouge est normalement le Myélogramme mais pas pour moi, il est toujours en position de rémission stricte, les urines des 24h sont normales et Bence Jones est aux abonnés absents. Du coup, je suis inscrite sur le fichier des anomalies géré par Reims. Aucun cas identique au mien à ce jour et encore moins quand on y ajoute mes problèmes de plaquettes. Mon onco-hématologue avait pensé me mettre dans une randomisation pour un nouveau traitement à l’étude mais mon problème de plaquettes rend la chose trop risquée. Je suis déçue car aider l’avancée de la recherche m’aurait bien plu, la prochaine fois peut-être (hahaha !). Mon nouveau traitement se compose de Revlimid 0,25mg à raison de 21 jours sur 28, une fois par semaine un cachet de Dexamethasone 0,40mg, mon onco-hématologue m’annonce un durée de traitement d’un an, cela me parait très long mais j’accepte.  Il doit un peu ruser pour que je puisse commencer tout de suite car le traitement devrait être validé collégialement lors de la fameuse réunion hebdomadaire, il appelle un de ses collègues qui connaît le dossier et effectue la validation par téléphone. De toute façon mon cas a déjà été abordé lors d’une des réunions précédentes et le choix de ce traitement a été fait.  Seconde embûche, mes plaquettes sont à 28 000 donc sous la barre minimale, qu’importe ce sera le résultat d’avant à 32 000 qui sera enregistré pour que je puisse retirer les médicaments à la pharmacie. Je lui fais entièrement confiance et je sais qu’il ne prendrait pas de décision pouvant me mettre en péril. Ce traitement entraine une baisse des globules blancs et des plaquettes, je n’ai pas besoin de cela, chez moi elles descendent sans aide extérieure. Là par contre en-dessous des 30 000 c’est tout de suite l’hospitalisation car cela devient dangereux. Un anticoagulant au-dessus de 75 000 car le principal effet secondaire du Revlimid est la thrombose. Je suis heureuse car pour la première fois, la forme orale de mon anticoagulant (Xarelto) est acceptée, c’est quand même plus confortable que de se faire perforer le ventre tous les jours. Sans compter qu’au bout d’un moment vous avez un ventre très coloré du mauve, au vert en passant par le jaune et… douloureux.  Je suis soulagée et presque heureuse (mais si ! c’est vrai) de savoir que c’est mon myélome qui refait des siennes. Depuis cinq mois je me demandais ce que je pouvais bien avoir qui résistait à autant de traitements, eh bien maintenant je le sais et c’est plus confortable à gérer. Bien sûr, ma rémission aura été courte, dix-huit mois, mais quand je vois tout ce que j’ai fait pendant ce laps de temps, ce n’est que du bonheur, plein  de souvenirs qui m’aident à poursuivre ce second round que je vais à nouveau gagner, je n’en doute pas une seconde. Je vais revenir en rendez-vous fin octobre. Nous allons récupérer les médicaments pour un mois à la pharmacie de l’hôpital et là, surprise : nous apprenons qu’une autorisation va être envoyée à la pharmacie du CHBA de Vannes pour que je puisse retirer le traitement des deux mois suivants sur place. Le fonctionnement des hôpitaux commencerait-il à être dans le sens de faciliter la vie des patients ? Nous retrouvons Mathilde et rentrons sur Baden avec un bon moral. Nous profitons à fond de quatre jours de tranquillité pour visiter Locronan, Pont-Aven, Quimper et son quartier de Locmaria avec les établissements Henriot et Pascal Jaouen qui présente une magnifique exposition sur des magnifiques costumes bretons d’époque et ses propres créations contemporaines. Nous prenons le temps de faire du shopping, de déguster galettes et fruits de mer. Pas de contraintes horaires, le calme pour bavarder, on se croirait vingt ans en arrière. Cela fait du bien de se retrouver seules toutes les deux. Bon bien sûr, pour ses quarante ans nous devions aller en Grèce, mais impossible de m’éloigner de mon hôpital, ce sera pour ses cinquante ans. C’est sûr je serais encore là, il n’y a pas de raison que je m’en aille avant. Donc rendez-vous dans dix ans, même lieu, même heure…

Nous récupérons les enfants qui ne veulent pas rentrer, ils se sont trop amusés, promis l’année prochaine ce sera deux semaines. Cela me rappelle les miens quand ils sont partis pour la première fois en colo, c’était la même réaction. Vous culpabilisez la première fois de les avoir envoyés loin de vous, quand vous les récupérez, vous avez le droit à la phrase qui tue : pourquoi je ne suis resté qu’une semaine, je ne voulais pas rentrer ! Je vois que dans ce domaine les réactions sont toujours les mêmes, il y a des choses stables quand même. Ils sont épuisés et dorment à peine installés dans la voiture, ils mettront deux jours à récupérer de leur fatigue. A peine les lillois repartis, mon fils de Hong-Kong arrivait pour quelques jours avant de se rendre à Berlin pour son travail. Là encore, des promenades, des découvertes, des discussions, les bons petits plats qu’il aime et une mine de petit bonheurs stockés là au fond du cœur. Il reviendra à Noël normalement, et bien sûr cela se déroulera chez nous à Baden. La dernière fois que j’ai organisé Noël chez nous cela faisait deux mois que j’avais eu mon autogreffe, j’ai quand même tenu le choc de douze personnes pendant trois jours alors cette fois ce sera plus confortable pour moi et nous ne devrions être que neuf. Mes plaquettes ont intérêt à se tenir à carreau, aucune incartade autorisée, toutes présentes pour les fêtes de fin d’année.

Septembre 2015

L’arrivée de septembre nous a permis de retrouver une région plus calme, vidée en grande partie de ces touristes, ceux qui profitent de l’arrière-saison sont plus calmes. C’est aussi le mois des reprises pour les diverses activités offertes par des centaines de clubs sur Vannes, Auray ou Baden. La vie reprend son rythme, nous faisons la connaissance de nouvelles personnes arrivées dans le secteur, une nouvelle année scolaire a commencé. C’est vrai que notre base de vie est l’année scolaire et ses vacances, les activités sont stoppées pendant les congés des enfants bretons malheureusement, nous devons manquer également pour les vacances scolaires de nos petits-enfants qui résident dans le nord ou la région parisienne. Cette année, bonne nouvelle, le Nord et la Bretagne sont dans la même zone, il ne restera plus que les absences dues aux vacances des parisiens à rattraper. Photos pour mon mari et peut-être alphabétisation des étrangers qui ont le statut de réfugiés politiques. Anglais pour moi, cela fait trois ans que je m’inscris mais je n’arrive même pas à faire la moitié de la session pour cause de maladie. Je ne vais pas me décourager, il faut que j’arrive à boucler une année compète quand même, ce qui me console c’est que je me retrouve avec quelques personnes qui comme moi en sont toujours au même stade depuis trois ans mais je ne pense pas que la maladie en soit responsable. Je fais de la broderie dans le cadre de l’école de Pascal Jaouen à Vannes et j’ai recommencé à fréquenter « Faire face Ensemble » une association réservée aux personnes atteintes d’un cancer et qui offre des activités variées qui vont du soin du corps, en passant par des activités manuelles, de la relaxation et du Qui Qong que j’adore, cela permet de régler sa respiration, de connaître son corps, cela m’avait beaucoup aidé lors de mon autogreffe.

19 septembre

Patatras encore une faute d’inattention de ma part et une évasion massive de plaquettes. Le 20, nous reprenons notre route préférée car je suis attendue pour 10h 30. La valise est prête en permanence, il n’y a plus que les affaires de toilette, l’ordinateur, la tablette à ajouter et direction Nantes. A l’arrivée pendant que j’enfile ma tenue de résidente, André s’occupe des inscriptions Internet, téléphone et télévision. Quand il revient, généralement les analyses sont en cours, la perf posée. Au début de la journée il ne passe rien puisqu’il faut attendre les résultats pour voir dans quel état je suis. Je répète pour la x ème fois mon histoire aux nouveaux internes du service qui savent déjà que je suis une patiente atypique. André déjeune sur place et repart pour Baden en milieu d’après-midi, je ne veux pas qu’il reste. Il est mieux à la maison dans son milieu habituel, avec ses activités, les voisins qui veillent sur lui, qu’à l’hôpital avec son ambiance si déprimante. Cette fois mon séjour n’a pas été un long fleuve tranquille mais la mère des tempêtes. Mon onco-hématologue a demandé que toute ma batterie d’examens soit faite y compris un nouveau myélogramme. Le dernier datant de deux mois, j’avoue que je n’ai pas accepté de gaité de cœur cet examen si pénible pour moi. La zone étant encore sensible, j’ai eu le droit à toute une série de piqures douloureuses pour endormir le site tant bien que mal. Intervention menée par un interne dont c’était la « première fois ». Une tuerie, il n’arrivait pas à percer le sacrum, j’avais l’impression d’étouffer, la douleur irradiait jusque dans le dos, les dents et les oreilles. J’ai offert un récital de cris, de pleurs, l’externe présente à pris la suite et a terminé l’intervention complètement bouleversée par ma douleur. Il y avait également des étudiants plus ou moins déstabilisés et mon hémato qui ne devait pas intervenir. Pendant au moins six mois je ne veux plus entendre parler de myélogramme ou sinon avec les conditions suivantes : sous hypnose ou un masque de gaz hilarant. Je ne veux plus avoir aussi mal, je n’ai pas réussi à dormir la nuit suivante car lorsque je me mettais sur le côté la douleur irradiait. Ma première cure d’immunoglobulines n’a apporté qu’un résultat de 32 000 plaquettes, d’un commun accord nous décidons d’une seconde cure qui portera à 52000 le nombre de mes petites protégées. Le vendredi, jour de de ma sortie programmée, la fièvre est là : un 38°7 qui m’a mise complètement HS. Une erreur de l’aide-soignante va me sauver, elle me donne deux Doliprane, impossible ensuite de savoir si je suis fiévreuse ou pas. Le médecin veut me garder au moins jusqu’au samedi midi, je ne veux pas et commence un vrai numéro de séduction avec regard doux et sourires, je le déstabilise mais il ne cède pas. Bon d’accord, je ne suis plus crédible à mon âge et même doit être passablement ridicule. Il y a un âge pour tout. Je passe à la négo, domaine plus facile pour moi, je lui fais remarquer que j’ai plus de chance d’attraper une infection à l’hôpital que chez moi, là évidemment c’est imparable, il sait que j’ai raison. Je lui promets de revenir rapidement si la fièvre revient ou si j’ai une douleur inconnue quelconque. Nous transigeons, la température prise à 14h décidera de mon sort, le Doliprane devrait avoir fini de faire effet à cette heure-là. Un peu de triche, j’ai toujours du Doliprane dans ma valise alors la tentation est trop forte mais un seul suffira. Aucune honte de ce que je fais, j’aide juste un peu à la prise de décision … en ma faveur bien sûr. Bingo, plus de fièvre à 14h et mon bon de sortie est validé. Je serais sous antibiotiques pendant une semaine, mais à la maison. Ma petite triche ne m’a pas réussi car je rentre dans un état de fatigue extrême, cela va durer tout le week-end. André est inquiet, il ne m’a jamais vue me traîner ainsi, le lundi cela va mieux et je reprends mes activités avant de retourner à Nantes pour une séance d’aérosol à effectuer dans une pièce spécialement équipée et sous surveillance. Je devrais recommencer cette séance d’aérosol de Pentacarinat tous les mois pour me protéger d’une éventuelle pneumopathie due au pneumocystis carnihis, je ne le connais pas celui-là et je ne souhaite pas faire sa connaissance. Il n’attaque que les immunodéprimés comme moi ou les porteurs du VIH. Jusqu’en mars, je prenais du Bactrim mais cet antibiotique peut faire chuter les plaquettes, par mesure de précaution il a été stoppé. Ensuite j’ai eu du sirop Wellvone qui m’a provoqué des irruptions de boutons, stoppé à son tour mais ce n’était pas une grosse perte car il n’était pas bon et super cher. Je suis toujours sous Valaciclovir et Oracilline depuis mon autogreffe mais cela ne me pose aucun problème, je ne tiens pas à attraper un zona ou de l’herpès, je trouve que j’ai assez à gérer en ce moment. Par contre, pour les séances de Pentacarinat, j’essaie de les grouper avec d’autres rendez-vous sur Nantes car la séance ne dure que vingt minutes, ramenés à trois heures de route aller/retour la rentabilité laisse à désirer. La prochaine fois j’ai groupé avec le rendez-vous de mon oncohématologue et je vais essayer de trouver des passagers Blablacar. Un passager sur chaque trajet nous rembourse notre essence car nous sommes des vieux adeptes de véhicule hybride.

Le mardi nouveau problème, fibrillation pendant le petit-déjeuner. Mon médecin me prend en urgence, je suis si mal qu’en arrivant je craque complètement, il ne m’a jamais vu dans cet état. Trop c’est trop, je veux bien une pause maintenant, j’en ai marre ! D’habitude j’ai la pêche, nous blaguons, il sait que je maitrise parfaitement mes pathologies et nous discutons plus des effets bénéfiques ou pas de telle ou telle molécule ancienne ou nouvelle, de l’homéopathie, de l’acupuncture et des effets nocifs de prendre trop de compléments alimentaires sans surveillance médicale via des analyses de sang régulières. L’électro cardiogramme montre un cœur qui bat entre 140 et 180, il est inquiet à cause des douleurs que j’ai dans la cage thoracique, les mâchoires et les oreilles. Mon cardio joint par téléphone le rassure et me donne rendez-vous pour le lundi suivant. En attendant je dois prendre quatre fois ma dose habituelle de Bisoprolol 2,5mg et reprendre un dose identique demain. Je rentre me recoucher en attendant que mon cœur veuille bien reprendre son rythme habituel, il faudra attendre 13h. Tout va bien ensuite et nous nous payons le luxe d’aller à La Gacilly pour le dernier jour de l’expo photos. Plus le moindre signe alarmant de la journée, juste une grande fatigue. Le lendemain, un pseudo démarrage encore au petit déjeuner vite stoppé par la prise rapide de la dose d’attaque de Bisoprolol préconisée. Lundi j’ai vu mon cardiologue qui ne voit rien d’anormal mais je dois faire un test pour vérifier que les coronaires sont en bon état. Il paraît que j’ai un cœur sensible au moindre changement : fièvre, fatigue, traitements agressifs, etc … Il a toujours été sensible mon petit cœur mais pas de fibrillation quand je pleurais en regardant Jeux Interdits pour la trentième fois au moins, quand je recueillais les multiples chatons rapportés par les enfants et qui terminaient écrasés très rapidement ou quand j’étais amoureuse. Là, heureusement qu’il ne se mettait pas en fibrillation, j’aurais fait peur à tous les prétendants à moins de trouver un infirmier ou un médecin. Vous imaginez la scène, bien calée dans les bras de mon amoureux s’embrassant pendant des heures comme on le fait si bien quand on est jeune vous demandez soudainement une pause pour battements accélérés de votre palpitant, mais oui je t’aime mais je te jure que ce n’est pas pour cela, oui tu me fais de l’effet mais ce n’est pas dû à cela, bon maintenant on arrête de poser des questions idiotes et on file aux urgences. Vous lui faisiez peut-être le coup une fois ou deux mais au troisième il commençait à se poser des questions sur votre longévité et votre capacité à fonder une famille. Maintenant cela ne m’arrive qu’à la maison ou à l’hôpital donc pas trop d’affolement, André a l’habitude et sait très bien que ce n’est en rien lié à lui bien que je l’aime et qu’il me fasse toujours de l’effet mais mauvais point nous ne nous embrassons plus pendant des heures, le souffle n’y est plus.

Comment se passent les cures de chimio orale de Revlimid ? Les deux premières semaines sont faciles à vivre même si j’ai perdu le goût dès le début du traitement, que mon appétit est réduit mais là j’ai des réserves dont je veux bien me débarrasser peu à peu. J’avais réussi à laisser dix kilos lors de mon autogreffe et de la période de réadaptation à la maison mais les filous sont revenus peu à peu. J’ai une grande sensibilité dentaire au froid et là c’est un effet que je n’ai jamais eu avant. Terrible quand vous voulez vous régaler de bonnes glaces maison en été. Cela tombe bien me direz-vous en hiver c’est la saison des soupes et elles se mangent chaudes. Oui, mais l’hiver je mange encore des glaces, ce n’est pas interdit et dans une crêpe avec une glace vanille et du chocolat chaud c’est encore de saison. Je me lave les dents à l’eau tiède et je ne ressens presque pas de désagrément, mais faire tiédir mon eau à table je ne le sens pas bien. Autre point délicat pour moi, la vue qui a diminué notablement mais j’avais eu le même phénomène lors des cures de VTD lors du premier traitement. Au bout de six mois, sans médicament, la vue s’était stabilisée après avoir remonté. Rien de grave, je reconnais mon mari quand je me réveille le matin, j’arrive à lire mes feuilles d’imposition, j’ai vu la magnifique éclipse de lune, attendre trente-trois ans pour voir la prochaine m’a semblé un peu risqué et si la nuit était nuageuse la prochaine fois ! C’est juste pénalisant pour la broderie car au bout d’une heure mes yeux pleurent car je dois faire des efforts pour réaliser des petits points réguliers. Je pense avoir trouvé une solution, les loupes de lunettes qui se clipent dessus et permettent de grossir le travail de 1.5 à 3,5 fois. Je ne vais quand même pas abandonner ce passe-temps pour des yeux qui se relâchent, j’ai d’autres solutions en stock si cela ne va pas. La troisième semaine est franchement pénible, nausées, vomissements enfin le grand jeu quoi. La semaine de pause est la bienvenue. La Dexamethasone me provoque une nuit blanche le soir de la prise, cela me permet d’avancer sur mon blog. Le lendemain, je suis un joli homard, normal en Bretagne, mon visage est rouge toute la journée, je transpire enfin c’est la canicule hebdomadaire. Et mon diabète dans tout cela ? Nous avions presque supprimé tout traitement, plus que Metformine 500 deux fois par jour. Las, la Dexamethasone est arrivée et en bon corticoïde qu’elle est a ravivé le diabète. C’est un peu haut le jour de la prise et les deux jours suivants puis tout rentre dans l’ordre ensuite, je suis donc passée à trois Metformine 500 par jour et devrais rester sur cette base pendant toute la durée du traitement. Un moindre mal quand il ne s’agit que de prise de comprimés. Voilà je viens de terminer ma seconde cure, je trouve cela moins pénible que le VTD, pour l’instant les effets secondaires sont faciles à gérer. Il y a juste un point étonnant, j’ai des douleurs dans le bras et la base du cou depuis mars et l’apparition du pseudo PTI, rien d’apparent sur les radios. Les douleurs ont disparu quelques jours après le début du traitement Revlimid, elles reviennent pendant la semaine de pause et disparaissent dès la reprise. Etonnant, je voudrais bien être sûre que les mitons-miam ne commencent pas à creuser des tunnels pour quitter la moelle osseuse et se cacher dans mes nonosses. J’en reparlerai lors de mon prochain rendez-vous avec l’onco-hématologue. Les premiers résultats de l’électrophorèse faite à l’hôpital montrent que le rapport chaines légères lambda sur Kappa a déjà chuté de plus de la moitié en cinq semaines de traitement : encourageant et bon pour le moral. Mon impatience chronique me dit que la rechute pourrait être réglée en cinq ou six mois mais je suis partie officiellement pour un an, alors ne rêvons pas trop. Bonne nouvelle aussi, lundi dernier mes plaquettes étaient à 124 000 un record, même après mon autogreffe elles n’étaient jamais montées à ce niveau, elles tournaient autour des 100 000. Je me prends à rêver qu’elles vont arrêter de jouer au yoyo, que c’était juste un effet de la reprise du MM mais je n’en suis pas sûre et les médecins en face de moi non plus. Ils ont l’honnêteté d’avouer qu’ils ne savent pas vraiment ce que j’ai, que je suis une super atypique, du coup les étudiants défilent à mon chevet, je suis célèbre bien malgré moi mais je m’en passerai bien, faire partie de la grande moyenne des patients me conviendrait beaucoup mieux. Tant que l’on ne me jette pas des cacahuètes je dois pouvoir supporter cet intérêt.

17 octobre

La journée AF3M se déroule comme chaque année à Nantes et d’autres villes françaises y compris en outre-mer, en Belgique et en Suisse. J’aime ce rassemblement de myélomanes, du corps médical et des bénévole de l’AF3M qui nous permet d’être au courant des dernières avancées médicales. Beaucoup de monde dans la salle, une seule personne en chaise roulante, quelques cannes aussi mais la majorité des personnes est « normale ». C’est bien là la complexité de cette maladie qui ne laisse rien transparaitre et qui nous attire sans cesse un « on ne dirait pas que tu es malade ! ». C’est certain, c’est uniquement par plaisir qu’on ingurgite journellement des tas de pilules, que nous sommes accros aux analyses, que nous supportons des effets secondaires plus jouissifs les uns que les autres. De vrais rigolos ces myélomanes, ils sont capables de faire n’importe quoi pour se sentir vraiment malades ! Le Pr Moreau, chef de service onco-hémato de Nantes est à l’autre bout du monde à un congrès international, le Dr Bouin de son équipe le remplace, l’exercice de haute-voltige n’est pas évident pour un bleu et je crains qu’il ne se laisse rapidement déborder par l’assistance. Un des sujets complémentaires cette année concerne l’aide psychologique, je vois pour la première fois la psy du service onco-hémato qui était aux abonnés absents lors de mon autogreffe. Franchement déjà physiquement, son air renfrogné ne me donne pas envie de faire sa connaissance mais chez elle, le sourire doit être une option payante. Dommage pour elle nous n’avons pas l’intention de faire la quête.

Toujours très intéressante cette réunion où l’on nous informe de toutes les avancées concernant le Myélome, ses causes, les futurs médicaments, ceux en phase d’essai, les traitements qui n’ont plus la cote, les traitements qui fonctionnent bien, etc …. Scoop, nous apprenons que les cellules malignes se développaient depuis bien des années avant que les premiers signes de maladie ne se révèlent et donc encore plus difficile de leur trouver une éventuelle cause extérieure. L’allogreffe est abandonnée peu à peu car les résultats sont décevants pour des risques trop importants. La barre des 65 ans pour une autogreffe est supprimée, cela dépend essentiellement de l’état physique qui, s’il est bon, autorise l’autogreffe jusqu’à 70 ans voire plus. Je suis rassurée, le couperet ne tombera pas dans un an pour moi. Mes petites cellules souches congelées ne seront pas perdues, elles pourront revenir voir leur maman dans quelques années si nécessaire, comme un petit soulagement discret.

De nombreux nouveaux médicaments vont arriver ou viennent d’être mis sur le marché, un espoir de gagner encore quelques années de vie acceptable en multipliant les traitements à chaque reprise de la maladie. Les traitements plus anciens (moins de 5 ans) sont encore très utilisés car les résultats sont là. Quand on regarde la carte des cocktails proposés, le choix est riche et varié, encore faut-il que celui que nous prendrons ne nous mette pas dans en vrac trop rapidement. Notre grand espoir, que la petite pilule qui nous apportera la guérison définitive soit mise au point très rapidement maintenant. Ils en veulent toujours plus ces patients, exigeants avec ça !

Les questions fusent, essentiellement personnelles, c’est là que l’absence du Pr Moreau se fait sentir car il refuse ce genre d’exercice qui pénalise le bon déroulement de la réunion et empêche de parler plus en détails des avancées des traitements. Mais, comment ne pas comprendre l’inquiétude ressentie par tous les patients présents, nous attendons tous la même chose : le traitement miracle qui va nous permettre de vivre longtemps sans douleurs !

La psy intervient à son tour : ton désagréable, agressive envers les personnes qui posent les questions. Psy, vous avez dit psy ? Elle a dû se tromper de vocation, elle n’est pas à l’écoute des questions posées, aucune empathie dans ses parole, un ton directif et violent même. A l’entendre, une psy est bien nécessaire pour accompagner la maladie surtout au début mais elle a juste le temps de voir les malades hospitalisés. Je ne regrette pas qu’elle ne soit pas venue me voir, elle m’aurait mis le bourdon, je n’aurai pas eu grand-chose à lui dire car le feeling ne serait pas passé. La solution préconisée : aller voir un psy en consultation de ville et … en supporter le coût ! Il est déjà difficile de passer le blocage que provoque le mot psy mais là je suis sûre que le blocage est devenu définitif pour les malades présents qui étaient hésitants. A Vannes nous avons la chance, André et moi, d’être suivi par deux psy, chacun la nôtre, depuis le début de mon myélome. A défaut d’avoir un service hémato performant, les soins d’accompagnement sont au top niveau et d’un accès facile. Consultations à notre rythme et dans une ambiance souriante et détendue. Nous ne payons rien, c’est un accompagnement prévu au niveau national dans la globalité de la prise en charge cancer. Autre domaine pris en charge mais jamais évoqué par nos chers médecins : la sexologie ! Mot tabou, Pourquoi la maladie devrait nous priver de tout plaisir, la double peine en quelque sorte. Parions que l’AF3M ne mettra jamais le sujet à l’ordre du jour, shocking ! Je vais leur poser la question pour voir leur réaction, un peu de provocation ne leur fera pas de mal. Pourtant être aidés dans ce domaine est un besoin aussi et à tout âge, retrouver une vie normale ou la moins dégradée possible dans tous les domaines est important pour le couple. A Vannes, nous avons aussi une super sexologue à l’hôpital, nous la voyons tous les deux mois environ, gratuitement également, elle consulte aussi au sein de la Ligue. Nous n’apprenons pas le Kâma-Sûtra, ça on connaissait, mais simplement à retrouver une vie sexuelle comme avant ou presque. Une vraie rééducation quand l’image de son corps n’est plus perçue de la même façon.

La dernière question posée par un accompagnant lors de cette réunion a été une des plus importantes : la place de l’accompagnant qui devient de plus en plus importante mais qui ne reçoit aucune formation sur son rôle, les réactions à avoir lors d’une urgence. Il est sûr qu’avec les chimios orales où l’on ne voit son hémato-oncologue qu’une fois par trimestre, les autogreffes qui commencent à se faire en ambulatoire, l’accompagnant voit son rôle devenir de plus en plus important. Ne pourrait-on prévoir une session minimale de formation pour eux sur les effets secondaires des traitements, les signes d’alerte, les bons gestes et réflexes à tenir. Cela pourrait être fait par « le malade référent », d’ailleurs où en est ce projet ?

 

26 octobre

Un rendez-vous en onco-hémato la semaine d’Halloween, si cela m’arrive encore je m’inscris aux malades absents. « Des bonbons ou un sort ! » en France, « Trick or treat » (Farce ou friandise) pour les anglophiles, je vais préférer laquelle ? Sort ou farce ? Allez, je vais prendre « farce », ce mot me va mieux au caractère et il correspond parfaitement à ce que j’ai vécu. Fin du premier trimestre de mon traitement Revlimid/Dexamethasone, quels résultats ? AUCUN ! Enfin aucun de comparable.

Pourtant je fais un maximum d’effort, j’intercale des séjours à l’hôpital sous couvert de récupérer des plaquettes mais surtout, ne le répétez-pas surtout, pour les ponctions de moelle osseuse (Hmmm ! Miam !), trois en six mois. Une vraie accro ! Celle d’octobre, exercice de haut-vol commencé par un interne débutant et terminé par un médecin craquant devant mes larmes, s’est révélée impropre à toute analyse car pleine de sang, nous restons donc sur les chiffres de juillet soit 0,3% avant traitement. J’ai mis officiellement mon véto à toute autre ponction avant six mois sauf avec un masque de gaz hilarant ou un médecin déguisé en clown ou mieux en chippendale. Mon grand ami Bence Jones ? Aux abonnés absents sur la nouvelle ordonnance donc impossible de se lancer à sa recherche, un petit ajout rapide de mon onco-hématologue sur l’ordonnance et le mois prochain tout devrait rentrer dans l’ordre. Lors des examens faits lors de ma dernière hospitalisation fin septembre il n’était toujours pas là ! Résultat fiable ? J’ai remarqué que le respect des 24h étaient aléatoires en milieu hospitalier, lors de ma dernière hospitalisation le bocal a été vidé quand ma voisine est sortie car il était rangé de son côté, j’ai donc juste fait dans un petit verre, pour une prise des urines de 24h un peu juste, non ? Dernier marqueur, le rapport chaines légères Kappa/Lambda, c’est le seul qui dérape à ce jour et montre la reprise du MM. Les systèmes d’analyses du CHU Nantes et du CHBA Vannes sont différents donc pas comparables. J’étais si contente d’avoir réussi à faire enfin réaliser cet examen « gratuitement » que je ne me suis pas inquiétée de savoir sous quelle forme étaient faites les analyses. En résumé, je vais avoir deux suivis en parallèle : lors de mes hospitalisations à Nantes et lors des examens mensuels sur Vannes car hors de question de dépenser 82€ par mois en passant à nouveau par un labo privé avec le système Freelite comme à Nantes. Je préfère aller au resto avec mon petit mari… même si je prends le risque de ne pas garder le repas J

Pourquoi le choix d’une seconde autogreffe n’a-t-il pas été retenu ? Dix-huit mois de rémission se situent dans la fourchette basse sachant que la seconde rémission obtenue après un traitement identique sera plus courte statistiquement, la solution est gardée en roue de secours. D’autre part, mon problème de plaquettes qui descendent sans cesse représente un risque trop grand, si elles ne se reconstituaient que très peu après l’autogreffe ? J’ai déjà eu sept transfusions de plaquettes lors de la première autogreffe. J’ai manqué de courage, si si cela m’arrive, pour poser la question qui m’interpelle : cette fin de rémission précoce entame mon capital vie de combien de temps ?

Friandise finale, quand même, j’ai été incluse en phase 4 des études sur le Revlimid. Il s’agit juste d’un suivi des labos sur les effets secondaires du médicament, du ressenti, des problèmes familiaux, financiers, professionnels ou d’adaptation du domicile rencontrés à cause du MM. Allez je vais faire un peu avancer la science, une larme dans un océan mais j’en suis contente.

Nous ferons un nouveau point à J + 6mois le 1^er février espérons que nous pourrons discuter résultats cette fois ! J’ai commencé à noter dans mon petit carnet les questions à poser, le temps de la consultation est limité alors il ne faut rien oublier sous peine de devoir attendre trois nouveaux mois pour avoir une réponse. D’ailleurs, je trouve ces chimios orales pratiques pour les patients mais elles développent un sentiment de solitude certain. En cure sous perf ou piqure, les effets secondaires sont discutés et un traitement mis en place rapidement ce qui n’est pas le cas pour les chimios orales. Nous sommes livrés à nous-même et les médecins généralistes ne sont pas d’une grande aide car peu des connaisseurs de ce cancer.

A noter que depuis la reprise du traitement du MM, mes plaquettes sont devenues plus sympa avec moi, leur attitude s’améliorent de jour en jour et elles semblent vouloir rester plus longtemps au bercail. Après avoir battu un record de hausse après ma dernière hospitalisation, il y a deux mois, elles se sont stabilisées à plus de 75 000. J’espère simplement que ces farceuses ne vont pas me faire le coup de disparaitre à la veille des Fêtes, ce serait un comble ! Je vais les mettre sous surveillance accrue pour éviter toute mauvaise surprise.

24 octobre au 1^er novembre

Mes petits-enfants parisiens, Iris et Gabriel, sont là pour la semaine, une vraie joie. A cause de mes hospitalisations à répétition je ne les avais pas vus depuis Noël 2014. A 20 ans et 15 ans, ils mettent rapidement de l’ambiance à la maison et cela fait du bien. Nous discutons de tous les sujets, c’est souvent très animé car les points de vue sont souvent très différents. La jeunesse ne change pas : même certitudes, idées géniales ou utopiques pour changer le monde, des projets plein la tête, une énorme envie de croquer la vie à pleine dents. Cela réchauffe le cœur !

17 novembre

Fin du premier trimestre de traitement qui s’est déroulé cahin-caha au rythme de la cure soit 21 jours de Revlimid 25g et une fois par semaine sur quatre semaines Dexamethasone 40mg. La première semaine se déroule toujours bien hormis la nuit blanche qui suit la prise de la Dexamethasone. J’en profite pour lire mes magasines, regarder des émissions en streaming, faire mes mails. Seconde semaine toujours acceptable avec les effets secondaires qui arrivent peu à peu, en douce, des fois que je ne m’en aperçoive pas. La troisième est nettement plus festive avec ses nausées, ses crampes abdominales. Et la semaine de pause me direz-vous, la semaine de repos ? Et non, c’est le feu d’artifice version bouquet final, les vomissements succèdent aux nausées Pour ceux qui m’ont connue dans une vie antérieure : « vomito » est de retour. Les transits rapides m’obligent à bien m’organiser dans mes déplacements pour avoir toujours des toilettes faciles d’accès à proximité. Cela pimente le moindre déplacement !

Des effets secondaires plus discrets s’imposent peu à peu : la poignée de cheveux dans la brosse le matin, les larmoiements des yeux accompagnés d’une nette baisse de la vue. Mon onco-hématologue m’a précisé que le Revlimid accélérait la cataracte, super, elle avait commencé à s’installer lors de la première chimio de VTD. Moi qui n’ai porté des lunettes qu’après 60 ans, je mets les bouchées doubles pour rejoindre le peloton de tête. La sensibilité dentaire est assez facile à gérer avec un lavage de dents à l’eau tiède, un plat qu’on laisse refroidir un peu ou un dessert sorti du frigo avant le début du repas. Pour la glace j’accepte la douleur compensée par le péché de gourmandise, un must ! Perte d’appétit, perte de goût, perte d’odorat, brèves pertes d’équilibre viendront compléter ce tableau charmant et bucolique. La perte musculaire est très nette également, pas de kilos en moins mais la taille des vêtements est en baisse. Et la fatigue me direz-vous ? Oh, elle est bien là mais, sournoise, n’attaque pas dans la journée où je fais semblant de ne rien sentir. C’est vers 19/20h qu’elle arrive brusquement, ralentissant mes faits et gestes pour finir pas me terrasser vers 21h. Impossible de voir la fin d’un film à la télévision et les invitations à diner sont très pénibles. Je me refuse à faire la sieste qui, j’en suis certaine, me priverait d’une nuit de sommeil à peu près correcte à ce jour.

Depuis deux mois, un nouveau larron est rentré dans le jeu : le Pentacarinat en aérosol mensuel, la cohabitation avec Dexamethasone est difficile. Celui qui en fait les frais ? Mon petit cœur, un gros boum et il part en fibrillation chaque fois. Heureusement mon cardiologue, après examens normaux, m’a donné la solution pour le remettre au pas rapidement, il suffit que je multiplie la prise d’un de mes médicaments (Bisoprolol) par quatre. Efficace en quelques heures et facile à gérer en totale autonomie. Moi qui étais contre l’achat d’un tensiomètre « anxiogène », j’ai cédé mais je ne m’en sers que lorsque je sens mon cœur s’emballer, facile : j’ai les oreilles qui sifflent, les mâchoires douloureuses, la cage thoracique qui semble trop étroite pour abriter tous ses habitants. Chaque course effrénée de mon cœur me laisse épuisée pour 24h, un vrai marathon !

13 novembre

Soirée d’horreur ! Tout passe au second plan, seul domine le recueillement !

20 novembre

Je suis toujours en pleine forme et m’occupe beaucoup à l’extérieur de la maison. Le lundi est une journée bien occupée avec anglais et broderie Glazig. Vous connaissez sûrement ces magnifiques décors des costumes bretons de la région de Quimper, « faire et refaire c’est toujours broder » doit être la devise des brodeurs. Faire des tous petits points réguliers n’est pas aussi facile qu’il n’y paraît, avec mes nouveaux problèmes visuels ce n’est guère l’idéal mais cela me plaît beaucoup. Le mardi, une heure trente de remise en forme dans le cadre de l’APA (Activités Physiques Adaptées) gérée par la Ligue contre le Cancer. Un peu de Pilate, de zumba, de gym douce, le tout adapté au rythme de chacun. La fin de semaine est réservée aux stages : scrap, cuisine, …. Je me suis remise au tricot également. De temps en temps, de la réflexologie plantaire, des massages de main, cela fait un bien fou de se faire papouiller par des mains expertes. Je vais me remettre au Qi Gong début 2016, c’est idéal pour maitriser sa respiration et savoir se détendre. Bien sûr je n’oublie pas les tâches habituelles de la maison et l’entretien du jardin qui va se ralentir durant les mois à venir. En voilà une vie bien remplie pour une myélomane, cela ne me demande pas trop d’efforts ! Parfois, je suis tentée de rester cocooner à la maison mais je me secoue un grand coup et vais rejoindre les amis qui m’attendent dans les activités. Tous savent ce dont je souffre, sont capables de voir si je suis dans un jour « avec » ou « sans » mais le plus important c’est qu’ils sont tous là, attentifs mais pas intrusifs. Cela fait chaud au cœur ! Je suis une super myélomane épanouie, heureuse de vivre, qui profite de chaque moment avec intensité.

Je ne pensais pas reprendre ce blog si rapidement, dix huit mois de vie croquée à pleine dents enfin pas tout à fait …. Un bref retour en arrière est indispensable pour comprendre comment le second round a commencé sans vraiment le dire ou comment mon MM a roulé tout le corps médical dans la farine et continue à faire ce qu’il veut.

A l’annonce de la rémission complète stricte, je me suis sentie légère, très légère ! Bien sûr, là dans un petit coin de ma tête j’ai bien compris que le MM est un ennemi pour la vie, il fait semblant d’abandonner le terrain mais c’est pour mieux réattaquer quelques mois ou années après. Pour l’instant ce crabe là est considéré comme non guérissable. Je suis restée sous surveillance étroite pendant un an en raison de défenses immunitaires inexistantes qui me rendaient ultra sensible à toutes les attaques externes diverses et variées. En bonne élève, j’ai évité de fréquenter les lieux publics sans masque quand mes globules blancs flanchaient, je me suis faite vacciner contre la grippe bien que mon onco-hématologue ne soit pas sûr que ce vaccin fonctionne sur moi. Mais dans le doute il fallait mieux essayer, le fameux principe de précaution. Bilan de la première année de rémission : deux ou trois rhumes à rallonge mais rien de grave. Autorisation de prendre l’avion, vrai bouillon de culture, pour aller voir ma fille au Mexique.

Fin janvier, nous quittons notre beau Golfe du Morbihan pour un périple d’un mois dans le sud de la Floride, le Mexique avec le Yucatan, les Chiapas, et surtout pour voir ma fille Viviane sur l’ile de Cozumel. Les trajets multiples en avion ou en voiture, les marches dans une nature magnifique, les multiples ascensions des nombreuses et hautes marches des temples, la température un peu chaude pour nous, le changement de nourriture , tout a été vécu comme « avant », sans fatigue et sans aucune alerte. Nous parlions déjà de notre prochain voyage en octobre pour rendre visite à mon fils Lionel à Hong-Kong et d’une possible extension au Vietnam. A peine de retour fin février, un de mes oncles passe quelques jours chez nous et là je m’aperçois que le moindre effort m’essouffle. Ensuite, ma fille de Lille, Mathilde et ses deux enfants arrivent pour une semaine de vacances scolaires. Tout se passe bien, juste toujours essoufflée et le jeudi je saigne un peu du nez mais je me sens en pleine forme. Le dimanche nous raccompagnons nos lillois au train et je décide de prendre du temps pour m’occuper un peu de moi. Bizarre, j’ai une multitude de tous petits points rouges sur toute la hauteur de mes jambes, pas de douleur, aucun symptôme et mon nez ne saigne plus.

Le 9 mars 2015 : c’est quoi ce binz ?

Lundi matin, des boutons de sang dans la bouche , quelques petits points rouges sont apparus sur mon torse pour compléter ceux des jambes, le déguisement est assez spécial. Rendez-vous chez mon médecin traitant, en moins de cinq minutes, examen, ordonnance pour une analyse de sang en urgence, il pense à un problème de baisse de plaquettes. A 14h, la réponse tombe : 2 000 plaquettes pour un nombre minimal « normal » de 150 000, hospitalisation d’urgence à Vannes. Mon médecin trouve que le risque hémorragique est trop grand pour que je fasse la route vers Nantes avec son heure trente de trajet. Avec le recul, je n’aurais pas du l’écouter et ne pas accepter d’aller à Vannes mais sur le moment j’avoue avoir eu peur de faire une hémorragie rapidement.  Sur Nantes il n’a pas réussi à avoir un contact pour une prise en charge rapide. Je regrette que mon médecin référent soit en vacances et que ce soit mon ex-référent qui soit en charge de mon cas, il est plus timoré et me fait moins confiance, à l’écouter je devrais laisser ma voiture devant le cabinet et prendre une ambulance pour me rendre aux urgences de Vannes qui m’attendent pour me diriger rapidement vers le service compétent. Et mon mari ? il fait comment pour venir chercher la voiture, il fait les 4kms à pieds ? il prend sa moto, laisse sa moto au cabinet, prend la voiture mais comment fait-il pour récupérer sa moto avec la voiture, Kafka n’a n’aurait pas fait mieux.

Ma prise en charge est assez rapide, le médecin urgentiste téléphone en hématologie et là, sans surprise pour moi, refus de me prendre dans le service. Il a dû oublier son serment d’Hippocrate le chef de service ou l’a transformé en serment d’hypocrite. Je découvre qu’en plus d’être imbu de sa personne, il est rancunier. Qu’à cela ne tienne le service de post-urgence est prêt à m’accueillir rapidement, je ne vais pas être obligé d’être faussement aimable avec quelqu’un que je ne souhaite pas revoir. Le chef du service est en congé, son remplaçant pour la semaine est le spécialiste des maladies rares et infectieuses. Premier contact assez abrupt mais il ne faut pas oublier qu’il dépend du chef de service hémato, heureusement le contact passe rapidement grâce à l’humour. Mais oui, même dans les moments tendus je ne peux pas m’empêcher de faire des jeux de mots, de blaguer, de rire, sûrement une manière d’évacuer le stress de la situation. Et là, les informations données en moins d’une heure avaient de quoi assommer un bœuf. Bien sûr, première piste la reprise du MM, ensuite des examens approfondis vont être faits pour voir si je n’ai pas rapporté caché à l’intérieur de moi sans le déclarer un passager clandestin microbe ou virus, et si c’était un PTI ou PTE, un quoi ? Un purpura thrombopénique immunologique ou externe. Et voilà qu’on m’explique que pour soigner le PTI le mieux c’est l’ablation de la rate mais que dans mon état je risque d’y rester en faisant une hémorragie interne. Là je suis calmée, mon humour rangé dans ma poche et mon mouchoir dessus. André, mon mari, est KO assis sur sa chaise. J’ai comme une envie de m’enfuir et de rentrer à la maison, c’est quoi ce binz ? Dans la foulée, deux infirmières arrivent une pour les examens et l’autre pour installer une perfusion de plaquettes à passer en urgence. Comme dab, me poser une perf est un exercice de haute voltige, mes veines se planquent et si, par hasard, une d’elle est découverte, elle se dépêche de rouler pour que l’aiguille fasse chou blanc.  A la troisième tentative ratée, je sens que l’infirmière s’énerve mais heureusement sa collègue prend la suite et décide de me piquer sur le dessus de la main, là les roulades veineuses sont limitées, bingo ça marche du premier coup. Heureusement car mes bras sont maintenant ornés d’épais pansements déjà changés deux fois, avec 2 000 plaquettes le sang ne coagule que très très lentement. Pas de fièvre ce qui écarte dans un premier temps l’attaque d’un microbe mais comme il y en a de plus rusés que d’autres et que certains malades font des réactions à contre-courant la piste sera  conservée et des cultures faites à Vannes, Nantes et envoyées à l’Institut Pasteur de Lille et dans un centre de recherche en Suisse qui traque tous les nouveaux attaquants découverts chaque jour . Je ne sais pas pourquoi il parle de malades atypiques, c’est bizarre je me sens visée avec mes réactions bizarres aux traitements, ceux qui ne rentrent jamais dans les cases prévues pour. Super, le médecin m’annonce le programme chargé des réjouissances du lendemain : prise de sang, examen des urines des 24h, mise en place d’un traitement sous forme de perfs de corticoïde à dose de cheval non stop jusqu’à ce que les plaquettes remontent à 30 000, un myélogramme dont j’ai gardé un souvenir douloureux et sûrement d’autres surprises dont il ne me dit rien.  En résumé mon bilan est le suivant : aucune douleur, en pleine forme juste un peu essoufflée à l’effort,  pas de fièvre, à part les pétéchies liés à la chute des plaquettes pas le moindre bouton, des douleurs dans le bras et la base du cou. Je sens que je commence à énerver mon médecin. J’enlève mon mouchoir de ma poche et je ressors mon humour. Un peu caustique ma première attaque, « ce serait bien si  vous appeliez mon spécialiste à Nantes, juste pour le tenir au courant et essayer de m’avoir un rendez-vous rapidement, non ? »  Pas de réponse ! J’aime ces dialogues constructifs où l’on se sent écoutée.  Je suppose qu’il va demander l’autorisation  à son chef et là c’est perdu d’avance. Heureusement ma compagne de chambre est bavarde ce qui m’empêche de trop penser. André est rentré à la maison complètement sonné, quand je lui téléphone il est perturbé et je lui demande de prendre rapidement rendez-vous avec sa psy, il a besoin d’une aide extérieure. Je m’endors la tête pleine des souvenirs de notre voyage, des moments passés avec ma fille, ça au moins la maladie ne me le prendra pas.

10 au 15 mars 2015 : Point sur les résultats et traitements

Le myélogramme, les urines des 24h ainsi que l’électrophorèse des chaines légères sont négatifs, je suis toujours en rémission complète. Une bonne nouvelle et la seule certitude au milieu de ce brouillard total dans lequel nous sommes. Les tout premiers résultats des examens ne montrent pas de microbes ni de virus mais certaines cultures sont longues et tous les résultats ne seront là que dans un mois. Le lendemain de mon hospitalisation,  1 000 plaquettes au compteur, toutes celles de la perfusion ont été détruites mais heureusement aucun signe hémorragique. Il parait que mes défenses immunitaires se retournent contre moi. Là c’est pas juste, je ne leur ai rien fait moi, elles ne peuvent pas lancer une attaque comme cela sans sommation, sans la moindre explication, des vraies traitresses. Dans le menu traitements le choix est plus varié et plus consistant que dans le menu posé sur le plateau à l’heure des repas qui de plus est sans sel et sans sucre (-4kg à la sortie). Dans la famille perfusions, immunoglobulines, corticoïdes à haute dose 160gr/jour avec la première surprise passée sous silence : la seringue d’insuline passée en perf.  Première colère contre le médecin qui n’a évidemment pas l’habitude de ce type de réaction, en hémato à Vannes c’est le règne de l’omerta mais moi je refuse cette façon de traiter les patients. D’abord je suis hospitalisée en post urgence et lui remplace le chef de service absent, j’exige des explications. Il m’explique que la dose très forte de corticoïde a réveillé mon diabète dormant pour lequel je n’avais aucun traitement. Le choc est violent ! Diabétique sous insuline  pendant combien de temps ? Toute la durée du traitement. Mais encore ? A vie peut-être. J’en pleure de rage.  Le médecin complètement déstabilisé me présente ses excuses pour cet « oubli », ce manque d’information. J’insiste à  nouveau pour qu’il prenne contact avec Nantes où je veux être transférée. Malgré ce traitement d’attaque mes plaquettes jouent toujours mélodie en sous-sol, aucun signe de hausse. J’obtiens une chambre seule le jeudi quand le médecin vient m’annoncer qu’il me faudra rester une seconde semaine et sans permission du week-end. Surprise, son attitude est totalement différente quand nous sommes seuls dans chambre, il m’apprend qu’il est en contact journalier avec Nantes, qu’il m’a obtenu un rendez-vous avec un  spécialiste du PTI.  A mon avis son chef n’est pas au courant autrement il n’en aurait  pas fait autant mystère, je m’en fiche j’ai eu gain de cause. Il reste bavarder avec moi plus d’une heure, nous faisons assaut d’humour rien de tel pour regonfler le moral et créer enfin une relation satisfaisante médecin-patient. Le lendemain, il reviendra deux fois, prendra le temps de m’expliquer les différents traitements, leurs effets ou non effets, les autres solutions. Il me parle de son travail, ses horaires très lourds, le stress ambiant, ses vacances et je comprends qu’on vient de lui demander de les annuler mais qu’il a refusé. Il me prévient qu’il appellera, de son lieu de vacances, le chef de service à son retour le lundi pour la mettre au courant personnellement de mon cas. Quel changement d’attitude de sa part, là je me sens une malade importante, trop peut-être maintenant. Comment cela je ne sais pas ce que je veux ? J’ai tout simplement l’impression qu’il y a quelque chose qui cloche mais quoi ? Je m’ennuie dans cet hôpital tout neuf mais sans internet pas encore installé, une punition pour moi. Je ne peux pas converser avec mes enfants du bout du monde via Skype. Impossible de me connecter via le mobile, un brouillage est mis en place. Je lis beaucoup sur ma tablette mais j’ai du mal  me concentrer.

16 au 20 mars 2015 : Nouveaux traitements

Le lundi, je fais connaissance de la sympathique chef de service post-urgence. Elle m’explique avec force détails que le traitement de corticoïdes est un échec, mes plaquettes n’y réagissent pas, un nouveau protocole va être mis en place. Chouette,  s’en est fini de l’insuline alors ? Pas si simple, car je dois continuer les corticoïdes et descendre peu à peu les doses sur deux mois. On va d’ailleurs m’expliquer comment vérifier mon diabète et comment calculer les doses d’insuline à m’injecter, je le sens de moins en moins ce truc là, je vais me sentir vraiment malade cette fois.  Effectivement une fois enlevée la perf de corticoïde, je reçois mes nouvelles doses par voie orale avec un tableau de dégressivité pour les deux mois à venir. L’infirmière mesure mon diabète, me fais les piqures d’insuline trois fois par jour. Je suis dépendante, je ne me gère plus moi-même, je ne vais pas le supporter longtemps.  Aucun hématologue ne viendra me voir de toute la semaine, c’est la chef de service qui est ma seule interlocutrice et qui m’explique que l’on va me faire pendant deux ou trois jours des perfusions d’immunoglobulines pour que mes plaquettes dépassent les 30 000 le seuil minimum pour autoriser la sortie, les corticoïdes devraient aider à ce que le nombre reste stable ou augmente un peu. Le jour de ma sortie, le service diabétologie m’appelle : hors de question que je sorte puisque je n’ai vu personne de leur service, ils ne peuvent pas me laisser rentrer chez moi sans avoir été formée un minimum. Stop, la coupe est pleine ! Cela fait deux semaines que je suis là, si personne n’a fait le nécessaire pour cette formation je ne vais pas rester un week-end de plus et payer pour leur incompétence. Rendez-vous m’est donné le mardi suivant avec toujours interdiction de sortir avant. Je file voir la chef de service et lui explique la situation que bien sûr elle ignorait, je lui fait savoir que je signerai le papier de sortie sans autorisation, qu’elle ne peut me l’interdire. Une heure après, ma sortie est validée officiellement, une infirmière de Baden viendra vérifier trois fois par jour que je mesure bien mon diabète, que je fais bien mes piqure d’insuline. J’ai le droit à une légère formation en accéléré avant mon départ. Le retour à la maison est comme toujours un moment de joie intense et une grande bouffée d’oxygène. Je prends rendez-vous rapidement avec ma psy, il faut que je me confie à quelqu’un et là mon mari ne peut rien pour moi. Il est là, présent quand je n’arrive plus à faire le lit seule, à déplacer ou porter des choses trop lourdes, il repasse ses affaires mais il est là aussi pour me faire rire, m’accompagner dans mes marches et m’offrir plein de tendresse. Moi je suis là pour lui faire plaisir en lui offrant une maison accueillante, en lui cuisinant des petits plats qu’il aime et en lui en faisant découvrir sans cesse des nouveaux. Nous avons chacun des activités différentes car il faut maintenir des jardins secrets sans la maladie, avoir un cercle social qui ne sait pas forcément. La psy, différente pour chacun de nous, fait partie de ce jardin secret, nous ne parlons que très rarement du contenu de ces rendez-vous mais cela nous aide beaucoup depuis le début.

Du 20 mars au 20 juillet 2015 : Séjours en all inclusive à répétitions sur Nantes

Je commence par supprimer les visites-vérifications de l’infirmière pour surveiller mon traitement de diabète dès le mardi, après une visite à mon médecin traitant qui m’explique le b-a-b-a des calculs d’insuline, me donne de la documentation. Le mardi je vais à mon rendez-vous diabétologie de l’hôpital et là je glane les quelques précisions qui me manquaient. Je suis à nouveau autonome mais que c’est contraignant ces piqures d’insuline. Vivement qu’il diminue et disparaisse. Deux semaines après mes plaquettes s’effondrent à nouveau le jeudi de Pâques, le service hémato de Vannes répond à mon médecin que je n’ai qu’à attendre d’avoir des signes hémorragiques et aller aux urgences. Heureusement Nantes a reçu mes résultats et me contacte le vendredi matin, ils m’attendent en urgence dans l’après-midi. Ma valise est prête rapidement, je ne me sentais pas tranquille à la veille d’un si long week-end sans médecin disponible. A notre arrivée, le médecin onco-hématologue qui nous reçoit prend rapidement contact avec l’hématologue en charge des PTI qui décide de me faire hospitaliser d’urgence. Les deux médecins prennent le temps de nous expliquer ce qu’est un PTI mais là sans nous affoler, ils répondent à toutes nos questions, nous parlent de l’ablation de la rate mais qui n’intervient qu’après un an de traitement vains et qui n’est pas possible sur tous les malades en raison des effets secondaires. Nous apprenons aussi qu’il est surprenant que je fasse un PTI puisque c’est incompatible avec un MM chaines légères. Aucun cas à ce jour de répertorié. Alors si ce n’est pas le MM, si ce n’est pas un PTI, c’est quoi docteur ? Toutes les analyses faites à Vannes sont refaites, sauf le myélogramme. On va également rechercher si je suis porteuse d’une enzyme (mais non pas gloutonne) qui me permettrait d’avoir un nouveau traitement. Il faudra attendre car la recherche n’est faite qu’à l’hôpital de Créteil et demande une quinzaine de jours. J’aurais la réponse lors de mon rendez-vous avec l’hémato qui va me suivre pour mon pseudo PTI. Trois cures de perfusions d’immunoglobulines sont nécessaires pour passer le seuil des 30 000 plaquettes et autoriser enfin ma sortie. Nantes au revoir, bonjour Baden.

Les prises de sang deux fois par semaine finissent par me provoquer du stress, je focalise sur le nombre de plaquettes et cela me gâche la vie. Nous décidons, avec mon médecin, de ne faire que la prise de sang du lundi. De toute manière une hospitalisation en fin de semaine ce n’est pas génial car il ne se passe rien pendant le week-end. Je vais tout de suite mieux, la pression est moins forte. Je rencontre mon hémato à Nantes, il n’a pas les résultats de l’enzyme mais doit me téléphoner dès qu’il les recevra et m’enverra une ordonnance avec le traitement si tout est ok. Il me donne son numéro de mobile perso pour que je le prévienne quand mes plaquettes sont basses, il s’occupera personnellement de mon hospitalisation. Un must ce médecin, un service personnalisé et pas laid du tout, incorrigible Marie-José ce n’est plus de ton âge de flasher sur des jeunes, tu n’as rien d’une cougar. Je ne pensais pas le revoir si tôt, moins d’une semaine après, le 21 mars,  je suis hospitalisée à nouveau pour cause de plaquettes dans les cho7.  Cures d’immunoglobulines immédiatement, démarrage du nouveau traitement Disulone puisque je suis bien porteuse de la fameuse enzyme. Seule effet secondaire dangereux qui nécessite un arrêt immédiat : la peau se décolle par lambeaux ! Je vais vite découvrir qu’il y en a bien d’autres qui ne nécessite pas un arrêt immédiat mais qui sont invalidants. Trois jours après je suis de retour à Baden. Début mai, Mathilde vient passer une semaine avec Noah et Zélie et nous profitons du beau temps pour faire des grandes promenades bien que je sois toujours essoufflée, les enfants font un stage de poney, un séjour réussi et une dose de bonheur en plus à stoker pour moi. Ensuite c’est la Semaine du Golfe en compagnie d’une de mes meilleures amies, nous ne nous lassons pas de ce rassemblement de vieux gréements qui paradent. Cette année, nous avons embarquer à bord d’un vieux coquillier pour le défilé final, un pur plaisir. Et encore une petite dose de bonheur de stockée !  Je vais à la consultation chez mon onco-hématologue, mes marqueurs MM sont toujours au vert, il ne comprend pas pourquoi je suis essoufflée car je n’ai pas d’anémie. Pour lui, je dois bien avoir un PTI et il est en liaison permanente avec l’hématologue qui me suit. La Fête des Mères se passe à Nantes, après avoir assisté pendant la semaine à la descente régulière des plaquettes jusqu’à 15 000, la décision de m’hospitaliser est prise le samedi car je suis en vrac, les effets secondaires de la Disulone deviennent difficiles à gérer et à supporter. A mon arrivée, on  pense que je fais une embolie pulmonaire, je n’ai pas le droit de me lever jusqu’à ce que ce soit infirmé ou confirmé, mes reins fonctionnant au ralenti depuis la veille j’ai droit à une perf de diurétique à l’effet immédiat. Mes jambes ont doublé de volume à cause d’un œdème et la gauche est complètement violacée et douloureuse. Le tableau n’est guère réjouissant et j’avoue être contente d’être à l’hôpital pour régler touts ces problèmes. A 23h, échographie pulmonaire qui ne révèle rien, puis scanner et grosse colère. Je suis allergique au produit iodé qui est nécessaire, apparemment cela n’a pas été signalé et l’infirmière ne veut rien savoir, elle veut faire l’injection, j’hurle, je m’énerve et enfin elle téléphone à l’interne de garde qui doit enfin lire mon dossier complètement. Tout est stoppé, on me remonte dans ma chambre où un peu calmée je finis par m’endormir. Pas pour longtemps, une douleur forte me comprime la poitrine, je ne peux plus respirer, mon cœur s’emballe, j’ai mal aux mâchoires et dans les oreilles, vite la sonnette je vais mourir ! Branle-bas de combat, l’infirmière arrive avec une collègue qui va réveiller l’interne, les constantes sont prises, mon cœur est à 185 et ma tension est à 18, un record pour moi. L’interne arrive à moitié endormi, il ne sait pas trop quoi faire, je le rassure cela m’arrive régulièrement d’être en fibrillation, mon cardiologue m’arrête cela en une heure avec un cachet. Quel cachet ? J’en sais rien. Bon, je vais vous mettre sous perf et cela devrait aller mieux dans une heure. Résultat à 10h le lendemain matin mon cœur battait encore à 140, j’étais épuisée. Ne pouvant toujours pas me lever, j’ai passé la journée à somnoler.  Ce sera une fête des Mères dont je me souviendrai. Le lundi, on me fait une scintigraphie puisque le produit injecté pour cet examen ne contient pas d’iode, aucune thrombose en vue et pas la moindre embolie pulmonaire. Dès mon retour dans la chambre, j’enfile chausson et gilet et je pars me promener dehors en prenant un super capuccino à la machine. Je revis ! Une seule cure de perf d’immunoglobulines sera suffisante pour obtenir le bon de sortie. A mon arrivée à Baden, des bouquets de fleurs m’attendent et des ballotins de chocolats spéciaux diabétiques. Là le moral est au beau fixe et la cure de chocolat va le faire grimper encore.

Juin se passe sans problème et je croise les doigts car mon emploi du temps de juillet est chargé. Ma petite-fille Zélie (6ans1/2) seule pendant dix jours, ma fille du Mexique pour trois jours, mon petit-fils Noah (9ans) pour une semaine. Là, hors de question que mes plaquettes se fassent remarquer, interdiction de descendre sous la barre des 20 000 pour ne pas faire déraper ce beau planning. Et bien, jusqu’au 17 juillet tout a bien marché mais la chute un peu plus rapide a motivé un appel de Nantes me fixant une hospitalisation l’après-midi, refus de ma part. Hors de question d’être hospitalisée un vendredi après-midi, avec mon petit-fils à la maison alors qu’il repart le lundi soir et que j’ai rendez-vous également avec mon hémato-oncologue le lundi midi. La négociation dure un peu avec mon hémato qui ne comprenait pas mon refus mais j’obtiens gain de cause, je ne serai hospitalisée que lundi à 14h. Nous passons un super week-end loin de la maladie, Noah peut finir son séjour chez nous normalement. Lors du rendez-vous avec mon onco-hématologue, j’apprends que le marqueur de l’électrophorèse des chaines légères a légèrement bougé, les lambda ont repris un peu le dessus sur les kappas. Il se pourrait quand même que le MM se réveille mais les chiffres ne sont pas significatifs pour le moment. On va profiter de mon hospitalisation du jour pour refaire la batterie d’examens y compris le myélogramme, super j’ai tellement horreur de cet examen que je ne me sens déjà pas bien. D’autre part, mon cas va être débattu lors de la réunion hebdomadaire élargie du jeudi avec les hémato et les autres centres qui dépendent de Nantes (Vannes par exemple). Je serai tenu au courant des résultats par un de ses adjoints car lui part en congés juste après la réunion. Nous allons manger un énorme burger pour passer un moment convivial avant l’hospitalisation. André et Noah m’accompagne dans le service, Noah reste dans la salle d’attente car les enfants sont interdits dans les chambres, cela m’arrange car la vue de personnes hospitalisées n’est pas toujours un beau spectacle pour un jeune enfant. André va s’occuper de lui jusqu’à l’heure de l’avion, il reviendront me faire un bisou avant de prendre la route de l’aéroport. Je sais que la tension a été vive entre Noah et André, l’un pris dans son inquiétude de me savoir encore à l’hôpital et manquant d’habitude de s’occuper seul de son petit-fils, et l’autre hyperactif courant de droite à gauche ne se rendant pas compte que son grand-père avait une peur bleue de le perdre où qu’il lui arrive quelque chose. Enfin, Noah a bien pris son avion sans son repas resté dans la voiture mais le principal c’est qu’il ait  retrouvé sa famille. Je suis rentrée le mercredi sans traitement pour le PTI puisque qu’il ne faisait pas effet et que la priorité était d’éventuellement soigner une reprise du MM.