Le 3 septembre

Nos deux petites valises sont bouclées, une odeur de vacances ? Pas tout à fait ! Demain, jour J du prélèvement des cellules souches à Nantes et, énorme cerise sur le gâteau, je vais revoir mon fils Lionel. En voyage d’agrément et d’affaires pour deux petites semaines en France et en Allemagne avant de regagner Hong Kong, il a bloqué trois jours pour moi : 4, 5, 6 septembre.  Nos routes se croiseront donc dans l’ancienne capitale du duché de Bretagne, même si le cadre ne sera pas très glamour, et je compte bien profiter de sa présence.

L’hôpital de jour de Vannes me téléphone les résultats de la prise de sang de la veille : les constantes sont toutes en sérieuse baisse. La chimio d’Endoxan de la semaine passée a bien joué son rôle. Il va falloir que je redouble d’attention justement le jour où je dois obligatoirement bouger. Tenue de combat au look spécial : masque, écharpe, perruque, il manque juste les lunettes noires. Allez, en route pour de nouvelles aventures. Installation à l’hôtel avec vue sur la Loire et … l’hôpital de l’Hôtel Dieu ! Dîner avec André, mon fils Lionel et mon ex-mari en route pour des vacances ibériques. Fiévreuse, nauséeuse, les céphalées me compriment le crâne et des douleurs m’irradient les jambes, la forme quoi ! Le plaisir de revoir Lionel l’emporte, au menu ce sera gai visage et entrain.

Le 4 septembre

Fièvre, jambes en coton, pas brillante la patiente. André me dépose en voiture devant la porte de l’hôpital et me rejoindra ensuite. Je n’ai pas osé prendre le tram, trop de microbes à mon goût. Enième prise de sang dont les résultats ne seront connus qu’en fin de matinée. Ghislaine, ma très sympathique infirmière, s’attaque aux pansements du cathéter. Les fils sont enlevés rapidement, sans douleur et me voilà avec deux jolis sparadraps. Plus de masque, tram autorisé, les conseils de vie ne sont pas les mêmes ici, d’ailleurs direction la salle d’attente.  10h 45 : la sentence tombe, impossible de faire le premier prélèvement, pas assez de globules blancs en magasin.  Je dois revenir à 18h pour une nouvelle piqûre de Neupogen, le facteur de croissance. Déjeuner dans un bar à vins près de l’hôtel où nous buvons tous les trois maintes bouteilles d’eau, 32° extérieurs obligent. Cette chaleur couplée à ma fatigue m’oblige à annuler mon projet de visite de l’Ile. Deux petites stations de tram, une nouvelle piqûre, même pas mal pour la première fois en neuf jours, un doigté de fée cette infirmière ! Soirée tranquille à l’hôtel, dîner en famille.

Le 5 septembre

Deux stations de tram, 8ème étage Ouest, prise de sang, résultat dans deux heures environ. Je squatte un lit, mon état flageolant a fait pitié. Yes !, les globules blancs sont légèrement remontés, un premier prélèvement va être effectué complété par un second demain. Un petit tour en ambulance jusqu’au bâtiment de l’EFS jouxtant l’hôpital. Prise en charge par deux charmantes infirmières, installation dans un lit super confortable, une grosse couette est prévue pour endiguer les frissons et coups de froid éventuels. Á gauche, une grosse machine agrémentée de boutons, manettes, d’où sortent des tas de fils. Certains sont branchés à des poches et d’autres à mes bras droit et gauche. Les règles du jeu de la cytaphérèse : prélèvement du sang à partir du bras droit, passage dans la centrifugeuse pour un tri, un peu de plasma dans une poche, des cellules souches (globules blancs) dans une autre et restitution dans le bras gauche du sang restant « à température du corps ». Mes deux bras sont piqués, un petit prélèvement pour connaître les derniers résultats sanguins. Le « Top départ» est donné par le médecin, trois heures de prélèvement avec en musique de fond le ronronnement discret de la machine. Pour vous distraire, un écran de télévision juste au-dessus du lit et surtout vos deux infirmières. Un vrai festival de gentillesse, d’attentions et de rires. Je triche un peu, léger mouvement du bras gauche amorcé sous le drap, sonnerie immédiate de la moucharde. Bip ! Bon d’accord, je ne bouge plus, promis. Une bouillotte sous chacun de mes bras et une petite balle dans ma main droite pour éviter les piquottements, voilà pour le confort.

C’est l’heure du déjeuner pour mon équipe soignante et mes deux hommes. Nouvelle infirmière, qu’importe, l’ambiance est toujours aussi chaleureuse. Grand débat sur la tenue blanche des infirmières, pourquoi ne pas égayer les blouses avec des dessins humoristiques et mettre des nez rouges ? Début d’après-midi, une bonne nouvelle : mes constantes sanguines étaient remontées en fin de matinée, avec le prélèvement de demain ce sera suffisant. Pour la peine,  je gagne un bonus de trente minutes de prélèvement en plus. Quatre infirmières pour moi toute seule maintenant car une patiente attendue ne viendra pas. Fin de la partie, machine coupée, les poches partent au labo, bras droit débranché, un petit moment d’attente pour le bras gauche … Il est possible que l’on soit obligé de me remettre un peu du plasma prélevé. Bras gauche débranché tout est ok.  Aucune douleur, juste une envie très pressante de courir aux toilettes au rythme de la tortue, la tête me tourne un peu.

Direction la salle de restauration pour reprendre quelques forces avant de remonter dans l’ambulance direction l’hôpital et recevoir une nouvelle piqûre pour booster les résultats du prélèvement de demain. Je n’ai pas faim mais je me force pour la bonne cause. L’ambulance tarde. Ma charmante médecin entre dans la pièce, une feuille à la main : « Bonne nouvelle, vous n’avez pas besoin de revenir demain, vous avez fabriqué des cellules tout au long du prélèvement. Le nombre recueilli est suffisant ! ». C’est fini pour cette étape, j’en profite pour « craquer », une habitude maintenant après une grande tension. Quelques minutes après, toutes mes infirmières arrivent avec une boîte de Kleenex. Elles sont désolées, pas de blouses bariolées ni de nez « Babybel » demain pour m’accueillir !

L’ambulance est annulée, la piqûre aussi, direction le tram et l’hôtel pour un repos bien mérité. De son côté, Lionel prend la route de l’aéroport, il doit participer au salon IFA 2013 à Berlin. Le soir c’est la fête : onglet de bœuf Wagyu et verre de vin argentin. Super choix, acceptation sans condition de mon estomac !

Le 6 septembre

Après une bonne nuit, nous reprenons la route de Baden. Le ciel est gris, il a plu et la température a chuté de 10°. Sommeil non-stop jusqu’à Vannes, je récupère ! « At Home », la vie reprend vite son cours habituel et c’est tant mieux. Un appel de l’hôpital de Vannes, ma nouvelle cure de chimio débute le mardi 10. Je vais pouvoir maintenant planifier mes moments de plaisirs pour les semaines à venir.

 

Ce n’est pas la première fois que je me pose cette question : pourquoi chaque nouveau traitement, ne me provoque ni stress, ni angoisse ? Mon inconscient serait-il si fort ? Je ne sais pas, je ne me reconnais pas. Bien sûr, j’adhère pleinement au traitement mais cela n’implique pas l’acceptation de l’inconnu, de la douleur. C’est pourtant ce qui se passe, c’est un non-sens. Je ne me suis mise en colère qu’une seule fois, pour un planning de soin non respecté. Je viens soudain de comprendre le « vous êtes dans la phase acceptation » de ma psychologue. Deux semaines après je concède avoir un cerveau lent !  J’ai enfin l’explication à mon attitude déroutante. J’ai lâché prise, je vis l’instant présent pleinement même s’il est désagréable, je reste calme et détendue. Je ne suis pas passive ou indifférente, j’accepte sereinement !

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À propos de ligamavi

Mariée, 4 enfants dont une fille décédée à l'âge de 15 ans. Atteinte d'un Myélome Multiple chaînes légère depuis mai 2013. Première rechute en août 2015, seconde rechute février 2018.

Une réponse "

  1. Avatar de Wojcicki Martine Wojcicki Martine dit :

    J’espère que vous êtes bien entouré… votre réflexion: « pourquoi chaque nouveau traitement, ne me provoque ni stress, ni angoisse  » éveille ne moi ce même souvenir… j’ai eu un lymphome LAI hyper agressif résistant aux chimios classiques puis sous Endoxan hebdomadaire et corticoïdes élevée en diminuant progressivement les corticoïdes… jusqu’à la rechute et la proposition de greffe de moelle.. le seul moment ou je me suis énervée vraiment c’ets quand mon frère était parti en vacances et injoignable alors que les premiers test le donnait comme seul donneur éventuel et que l’on demandait a ce qu’il passe les test suivant. sinon je me suis beaucoup inquiété pour mes proches. La greffe pour effet GVH a été fait dans la cadre d’un essai thérapeutique ( seuls 3 patients comme moi en Europe) cela a fonctionné puisque je suis toujours la avec pleins de petites misères mais rien en comparaison a d’autres ni même a mes amies qui avec l’age ( toutes la soixantaine) accumule les petits pb de santé
    j’espère que skype vous permet de profiter de votre fils même quand il est loin…
    Je vous souhaite plein de courage
    Martine

  2. Avatar de Michel Michel dit :

    Sylvie vient de me transmettre le lien de ton blog. De la lecture en perspective. Gros bisous

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