1ère cure chimio postgreffe

Le 7 janvier

Nantes nous voilà ! La première cure chimio post-greffe débute ce jour, nouvelle année, nouvel hôpital de jour, nouvelle équipe ! Tout nouveau, tout beau ? Pas tout à fait : une petite appréhension au souvenir des douleurs ayant conduit à l’interruption de la dernière cure. Une place de stationnement au pied de l’hôpital, juste en face d’un resto de couscous, voilà une manière bien agréable de dissiper le fond d’inquiétude. Une nouvelle entorse au régime avec la merguez, j’avoue que depuis les fêtes les dérives sont assez nombreuses mais nécessaires à l’entretien du moral. Nous découvrons l’organisation de l’hôpital de jour, un médecin super sympa nous reçoit. Poignée de main chaleureuse, regard franc, sourire : tout ce que j’attendais. A sa demande, j’explique les raisons de mon refus de continuer mes soins sur Vannes. Il sait que mes questions exigeront des réponses claires, précises et qu’à cette seule condition je serais une malade « facile ». Nous prenons connaissance des résultats sanguins : « bons » mais il manque le marqueur des cellules malignes, mon labo n’effectue pas lui-même cette recherche, demain peut-être. Nous discutons du traitement différent de celui de Vannes pour une des molécules, auscultation, le point sur mon moral et le ok pour la première chimio est donné. En nous quittant, il me conseille de bien profiter de cette période post-greffe. Il ne me connaît pas, bien sûr que j’en profite mais je le fais à fond, chaque jour qui passe depuis l’annonce de ce cancer.  Pendant que j’attends la piqure, André va récupérer les corticoïdes à la pharmacie hospitalière. Un vrai chemin de croix tant pour trouver le lieu que pour se faire servir au milieu d’une mini-émeute de clients excédés par l’attente, plus d’une heure et demie quand même ! A son retour, j’attends toujours mon traitement lié lui aussi au bon fonctionnement de la pharmacie hospitalière. En plus de la piqure, l’infirmière m’ôte les fils de mon ex-cathéter qui s’accrochaient désespérément à moi et refusaient de tomber comme prévu. Et un souvenir de moins ! Bilan de la journée : rendez-vous à 15h, sortie 18h30 ! Si le soleil brillait ce matin, ce soir la pluie nous accompagne jusqu’au Morbihan, les Ch’tis en Bretagne !

Le 8 janvier

Rien, aucun effet secondaire. Je fais à l’extrême du « Buvez, Eliminez » ma ligne de conduite pour évacuer au plus vite toutes traces de ce traitement. Une modification d’importance dans mon aspect physique : le mont chauve se repeuple à grande vitesse ! Il reste bien quelques plants d’origine noirs, drus et plus longs mais la majorité de la repousse est comme neige. Un vrai plaisir de caresser ce duvet tout doux digne d’un petit canard blanc. La première coupe est prévue pour la seconde quinzaine de février. Si tout va bien, cet été ma brosse sera superbe … en attendant les nattes !

Le 10 janvier

A l’aller le paysage est noyé dans le brouillard. Pas de visite médicale aujourd’hui puisqu’il ne s’est rien passé, mais l’attente de la piqure est inévitable. Nous serons plus rapides aujourd’hui, 15/17h ! Le record devrait tomber la prochaine fois, le sésame c’est d’appeler le matin s’il n’y a pas d’effet secondaire notable et la piqure sera prête pour 15h. Nous testerons le 14. Retour sur Baden, cette fois pluie en arrivant dans le Morbihan. J’ai recommencé les piqures journalières d’anticoagulant depuis la première chimio, vivement la fin de ce traitement et le retour à la petite pilule rouge plus pratique et moins douloureuse.

Le 13 janvier

Depuis hier, un goût étrange venu d’ailleurs … l’état nauséeux est de retour. Rendez-vous avec Véronique ma psy que je n’ai pas vue depuis plus d’un mois. Beaucoup de choses à dire, sur ce moment intense, improbable il y a six mois, des fêtes de Noël.  L’équilibre est parfaitement réglé maintenant entre la maladie et notre vie de couple, nous faisons tout pour la reléguer au second plan. Elle n’a le droit à la parole que dans les cas d’urgence et même dans ces cas-là, elle doit le faire rapidement. Jusqu’à ce jour, ce mode de fonctionnement convient parfaitement à André et moi-même, quant à elle ?  Nous parlons de  « l’après » ce premier traitement, non pas des résultats mais des projets de vie. Quel que soit le diagnostic fin mars, ma vie va continuer plus ou moins agréablement et je compte bien en faire du terreau de bonheur. Ce soir, un pur moment de plaisir : les papouilles de ma kiné. Avec les massages de la nuque, détente garantie au rendez-vous, cela devrait faire partie obligatoire du pack traitement cancer.

Le 14 janvier

Grosse fatigue hier soir, je n’ai jamais connu cela. Des cure-dents pour tenir les paupières durant le repas, la cuillère de soupe peinant à monter à la bouche, une soirée télé en compagnie de Morphée, nuit mode sommeil profond non-stop. Certes, la prise de corticoïde me vaut des nuits hachées depuis la reprise du traitement mais cette fois, j’ai négocié de haute lutte avec moi-même, je prends un demi-somnifère ou un entier selon ma fatigue. Bon d’accord,  l’hémato de Vannes l’avait interdit pour interférence éventuelle avec la Thalidomide. Il ne vient pas me border le soir pour vérifier et ma qualité de sommeil est supérieure depuis cet arrangement perso. T’en as parlé au médecin de Nantes ? Ben non, je ne l’ai pas vu depuis mon automédication J

Je sais que cet état épuisement d’hier soir est lié à une des composantes de mon entretien avec ma psy. Depuis deux semaines, un point noir est venu occuper ma mémoire, chaque jour prenant un peu plus de place. Dans la vie, certains souvenirs sont enfermés bien profondément au fond d’une malle, la clef est jetée au loin … J’aurai dû lester la malle d’une pierre, la jeter au fond du Golfe pour l’empêcher de remonter. Je pensais que ne pas avoir le mal de mère allait être la panacée, un petit point venu d’ailleurs ne va pas changer la donne. Ce point noir peut disparaître comme il est venu, il suffit que je le veuille, que je l’ôte de ma vue. Il ne peut, ne doit pas s’imposer à moi de force. La peur de ne pouvoir me consacrer sereinement à ma guérison s’est envolée d’un coup et sans que j’en aie honte. Oui, je peux et j’ai le droit d’être égoïste ! La solution est simple. Pourtant sans une aide extérieure, impossible de m’en sortir, coincée par les images du devoir et de la culpabilité. La tension nerveuse s’est envolée rapidement laissant place à une lassitude extrême et cet épisode de fatigue. L’état nauséeux est aux abonnés absents.

Ce matin paysage blanc, route qui crisse et glisse sous un ciel bleu magnifique. Nous profitons de ce temps idéal pour flâner dans Nantes, la dernière fois que nous avons arpenté longuement ces rues. C’était juste avant l’autogreffe mi-octobre. J’étais facilement essoufflée, je souffrais énormément des voûtes plantaires après les effets secondaires de la cure interrompue. Là, je mène bon train de boutiques en boutique, eh oui les soldes ! Je n’ai plus de douleurs en marchant. Mon état s’est vraiment amélioré et m’offre une qualité de vie plus agréable.  Petit coup de gueule : « cuistots nantais, votre spécialité welsh de ch’nord c’est du n’importe quoi » pas de goût, pas d’œuf, pas à la bière ou mouillée d’eau. Navrant ! Même le morceau de Maroilles dans la pomme de terre était sec et sans goût. Le prix surpassait nettement l’absence de qualité. Bon, c’est dit !

Chimio de rêve 15h/15h30. Retour à la maison vers 17h, à temps pour le chocolat chaud et les biscuits aux éclats de noisettes enrobés de chocolat. Une chimio = un petit plaisir, pour que le corps ne subisse pas que des attaques, des moments de douceurs aussi. Dès la fin des chimios, direction la diététicienne car hors de question que les kilos perdus reviennent et appellent des copains pour agrandir la bande.

Le 15 janvier

25 ans ! Ce fut l’indicible, le chagrin à gravir le long d’arêtes rocheuses saillantes et blessantes. Peu à peu le temps a adouci le terrain, les pics se sont faits vallons, plaines parfois. J’essaie d’imaginer à quoi tu ressemblerais, toi la femme de 40 ans : mariée ? des enfants ? quel métier ? serais-tu en France ou à l’étranger ? Quand je vois tes frère et sœurs, je me dis que tu aurais le haut du visage d’untel, le sourire d’une telle et sûrement l’humour décalé de la troisième. Ta présence est toujours au sein de notre famille, tes neveux qui ne t’ont pas connue savent qui est Gaëlle : leur tante trop tôt disparue. Tu vis en moi, je te parle parfois et surtout ces derniers mois, puisqu’inévitablement l’histoire de ta mort a été évoquée comme cause possible de mon cancer. Quoiqu’il en soit, ma bataille je te l’offre, toi qui n’as pas gagné contre la maladie. Tu restes à jamais au fond de mon cœur ma petite Gaëlle préférée que je voudrais tant serrer dans mes bras.

Le 17 janvier

Dernier aller-retour sur Nantes pour cette avant-dernière cure de chimio, nous battons notre record de vitesse sur place : 15h/15h15 ! Les analyses de sang préalables à la dernière chimio seront faites sur place le 28. Me voilà tranquille pour dix jours !

Le 19 janvier

Evidemment prévisions et réalité ne font parfois pas bon ménage. Aujourd’hui, je me faisais une joie de replonger dans une vie sociale « normale » à l’occasion de la Galette des Rois d’un de nos clubs.  Las, mon corps n’est pas d’accord mais je décide de ne pas le laisser prendre le dessus. Très dur de sortir du lit, grande lassitude, la matinée va s’écouler dans un état semi-léthargique. J’ai la nausée, des maux de ventre, des oursins qui tentent l’ascension de mes jambes par la face nord, la grande forme quoi. Un coup d’œil dans la glace, je ressemble à une pub pour la tauromachie : quatre banderilles rouges dans l’estomac ! Les piqures ont bien marqué cette fois. Qu’à cela ne tienne, à l’heure dite je suis prête « toute belle » pour me changer les idées et peut-être même danser qui sait ? Et oui, je l’ai fait ! Un pasodoble, même pas essoufflée d’abord ! Il y a quelques mois impossible à imaginer, j’étais limite asphyxiée au moindre effort. Nous avons fait de nouvelles connaissances, discuté quelques heures, ri, chanté. Qu’importe si la forme n’était pas au zénith.  La semaine qui vient va être dense, je vais suivre les conseils du médecin de Nantes : PROFITER !

Le 20 janvier

Mes prévisions sont fausses, les effets secondaires ne disparaissent pas avec l’arrêt momentané du traitement. Pour lutter contre les nausées, je me suis lancée dans la cuisine depuis quelques jours. A défaut de résultat sur moi, cela fait au moins un heureux : mon mari ! Du filet mignon aux pommes, au consommé Du Barry au curry, en passant par la Tarte Bourdaloue et les œufs au lait, son estomac apprécie un maximum, le mien reste en retrait et fait la gueule. Première séance de ciné depuis l’autogreffe, Yves Saint Laurent le valait bien. Une première aussi, tête nue dans la salle ! Quelques brefs regards sans curiosité malsaine, de la surprise uniquement.

Le 23 janvier

Je pensais que nous allions profiter de la pause pour nous évader deux jours loin de la maison mais décidemment la lassitude est là sous toutes ses formes. La fatigue ? La longueur du traitement ? Le temps maussade ? Le tout sûrement, la tension est forte, pour la première fois notre couple est déstabilisé, le dialogue est bloqué. Pour combien de temps ? Pour aérer l’atmosphère, je vais assumer seule la dernière cure de chimio, André a bien mérité le droit de se mettre en retrait si près de la fin.  Pour combien de temps ? Au diable les effets secondaires, j’ai sorti pots de peinture, pinceaux et rouleaux. Aujourd’hui un coup de neuf aux portes du séjour et demain j’attaquerai le mur débarrassé de son radiateur, ensuite le ponçage de l’escalier, la peinture de la chambre des enfants, … En me débrouillant bien je dois tenir jusqu’en mars, pinceau au poing. De quoi patienter jusqu’au rendez-vous vérité à Nantes.