Mon Myélome Multiple joue à cache-cache !

Je ne pensais pas reprendre ce blog si rapidement, dix huit mois de vie croquée à pleine dents enfin pas tout à fait …. Un bref retour en arrière est indispensable pour comprendre comment le second round a commencé sans vraiment le dire ou comment mon MM a roulé tout le corps médical dans la farine et continue à faire ce qu’il veut.

A l’annonce de la rémission complète stricte, je me suis sentie légère, très légère ! Bien sûr, là dans un petit coin de ma tête j’ai bien compris que le MM est un ennemi pour la vie, il fait semblant d’abandonner le terrain mais c’est pour mieux réattaquer quelques mois ou années après. Pour l’instant ce crabe là est considéré comme non guérissable. Je suis restée sous surveillance étroite pendant un an en raison de défenses immunitaires inexistantes qui me rendaient ultra sensible à toutes les attaques externes diverses et variées. En bonne élève, j’ai évité de fréquenter les lieux publics sans masque quand mes globules blancs flanchaient, je me suis faite vacciner contre la grippe bien que mon onco-hématologue ne soit pas sûr que ce vaccin fonctionne sur moi. Mais dans le doute il fallait mieux essayer, le fameux principe de précaution. Bilan de la première année de rémission : deux ou trois rhumes à rallonge mais rien de grave. Autorisation de prendre l’avion, vrai bouillon de culture, pour aller voir ma fille au Mexique.

Fin janvier, nous quittons notre beau Golfe du Morbihan pour un périple d’un mois dans le sud de la Floride, le Mexique avec le Yucatan, les Chiapas, et surtout pour voir ma fille Viviane sur l’ile de Cozumel. Les trajets multiples en avion ou en voiture, les marches dans une nature magnifique, les multiples ascensions des nombreuses et hautes marches des temples, la température un peu chaude pour nous, le changement de nourriture , tout a été vécu comme « avant », sans fatigue et sans aucune alerte. Nous parlions déjà de notre prochain voyage en octobre pour rendre visite à mon fils Lionel à Hong-Kong et d’une possible extension au Vietnam. A peine de retour fin février, un de mes oncles passe quelques jours chez nous et là je m’aperçois que le moindre effort m’essouffle. Ensuite, ma fille de Lille, Mathilde et ses deux enfants arrivent pour une semaine de vacances scolaires. Tout se passe bien, juste toujours essoufflée et le jeudi je saigne un peu du nez mais je me sens en pleine forme. Le dimanche nous raccompagnons nos lillois au train et je décide de prendre du temps pour m’occuper un peu de moi. Bizarre, j’ai une multitude de tous petits points rouges sur toute la hauteur de mes jambes, pas de douleur, aucun symptôme et mon nez ne saigne plus.

Le 9 mars 2015 : c’est quoi ce binz ?

Lundi matin, des boutons de sang dans la bouche , quelques petits points rouges sont apparus sur mon torse pour compléter ceux des jambes, le déguisement est assez spécial. Rendez-vous chez mon médecin traitant, en moins de cinq minutes, examen, ordonnance pour une analyse de sang en urgence, il pense à un problème de baisse de plaquettes. A 14h, la réponse tombe : 2 000 plaquettes pour un nombre minimal « normal » de 150 000, hospitalisation d’urgence à Vannes. Mon médecin trouve que le risque hémorragique est trop grand pour que je fasse la route vers Nantes avec son heure trente de trajet. Avec le recul, je n’aurais pas du l’écouter et ne pas accepter d’aller à Vannes mais sur le moment j’avoue avoir eu peur de faire une hémorragie rapidement.  Sur Nantes il n’a pas réussi à avoir un contact pour une prise en charge rapide. Je regrette que mon médecin référent soit en vacances et que ce soit mon ex-référent qui soit en charge de mon cas, il est plus timoré et me fait moins confiance, à l’écouter je devrais laisser ma voiture devant le cabinet et prendre une ambulance pour me rendre aux urgences de Vannes qui m’attendent pour me diriger rapidement vers le service compétent. Et mon mari ? il fait comment pour venir chercher la voiture, il fait les 4kms à pieds ? il prend sa moto, laisse sa moto au cabinet, prend la voiture mais comment fait-il pour récupérer sa moto avec la voiture, Kafka n’a n’aurait pas fait mieux.

Ma prise en charge est assez rapide, le médecin urgentiste téléphone en hématologie et là, sans surprise pour moi, refus de me prendre dans le service. Il a dû oublier son serment d’Hippocrate le chef de service ou l’a transformé en serment d’hypocrite. Je découvre qu’en plus d’être imbu de sa personne, il est rancunier. Qu’à cela ne tienne le service de post-urgence est prêt à m’accueillir rapidement, je ne vais pas être obligé d’être faussement aimable avec quelqu’un que je ne souhaite pas revoir. Le chef du service est en congé, son remplaçant pour la semaine est le spécialiste des maladies rares et infectieuses. Premier contact assez abrupt mais il ne faut pas oublier qu’il dépend du chef de service hémato, heureusement le contact passe rapidement grâce à l’humour. Mais oui, même dans les moments tendus je ne peux pas m’empêcher de faire des jeux de mots, de blaguer, de rire, sûrement une manière d’évacuer le stress de la situation. Et là, les informations données en moins d’une heure avaient de quoi assommer un bœuf. Bien sûr, première piste la reprise du MM, ensuite des examens approfondis vont être faits pour voir si je n’ai pas rapporté caché à l’intérieur de moi sans le déclarer un passager clandestin microbe ou virus, et si c’était un PTI ou PTE, un quoi ? Un purpura thrombopénique immunologique ou externe. Et voilà qu’on m’explique que pour soigner le PTI le mieux c’est l’ablation de la rate mais que dans mon état je risque d’y rester en faisant une hémorragie interne. Là je suis calmée, mon humour rangé dans ma poche et mon mouchoir dessus. André, mon mari, est KO assis sur sa chaise. J’ai comme une envie de m’enfuir et de rentrer à la maison, c’est quoi ce binz ? Dans la foulée, deux infirmières arrivent une pour les examens et l’autre pour installer une perfusion de plaquettes à passer en urgence. Comme dab, me poser une perf est un exercice de haute voltige, mes veines se planquent et si, par hasard, une d’elle est découverte, elle se dépêche de rouler pour que l’aiguille fasse chou blanc.  A la troisième tentative ratée, je sens que l’infirmière s’énerve mais heureusement sa collègue prend la suite et décide de me piquer sur le dessus de la main, là les roulades veineuses sont limitées, bingo ça marche du premier coup. Heureusement car mes bras sont maintenant ornés d’épais pansements déjà changés deux fois, avec 2 000 plaquettes le sang ne coagule que très très lentement. Pas de fièvre ce qui écarte dans un premier temps l’attaque d’un microbe mais comme il y en a de plus rusés que d’autres et que certains malades font des réactions à contre-courant la piste sera  conservée et des cultures faites à Vannes, Nantes et envoyées à l’Institut Pasteur de Lille et dans un centre de recherche en Suisse qui traque tous les nouveaux attaquants découverts chaque jour . Je ne sais pas pourquoi il parle de malades atypiques, c’est bizarre je me sens visée avec mes réactions bizarres aux traitements, ceux qui ne rentrent jamais dans les cases prévues pour. Super, le médecin m’annonce le programme chargé des réjouissances du lendemain : prise de sang, examen des urines des 24h, mise en place d’un traitement sous forme de perfs de corticoïde à dose de cheval non stop jusqu’à ce que les plaquettes remontent à 30 000, un myélogramme dont j’ai gardé un souvenir douloureux et sûrement d’autres surprises dont il ne me dit rien.  En résumé mon bilan est le suivant : aucune douleur, en pleine forme juste un peu essoufflée à l’effort,  pas de fièvre, à part les pétéchies liés à la chute des plaquettes pas le moindre bouton, des douleurs dans le bras et la base du cou. Je sens que je commence à énerver mon médecin. J’enlève mon mouchoir de ma poche et je ressors mon humour. Un peu caustique ma première attaque, « ce serait bien si  vous appeliez mon spécialiste à Nantes, juste pour le tenir au courant et essayer de m’avoir un rendez-vous rapidement, non ? »  Pas de réponse ! J’aime ces dialogues constructifs où l’on se sent écoutée.  Je suppose qu’il va demander l’autorisation  à son chef et là c’est perdu d’avance. Heureusement ma compagne de chambre est bavarde ce qui m’empêche de trop penser. André est rentré à la maison complètement sonné, quand je lui téléphone il est perturbé et je lui demande de prendre rapidement rendez-vous avec sa psy, il a besoin d’une aide extérieure. Je m’endors la tête pleine des souvenirs de notre voyage, des moments passés avec ma fille, ça au moins la maladie ne me le prendra pas.

10 au 15 mars 2015 : Point sur les résultats et traitements

Le myélogramme, les urines des 24h ainsi que l’électrophorèse des chaines légères sont négatifs, je suis toujours en rémission complète. Une bonne nouvelle et la seule certitude au milieu de ce brouillard total dans lequel nous sommes. Les tout premiers résultats des examens ne montrent pas de microbes ni de virus mais certaines cultures sont longues et tous les résultats ne seront là que dans un mois. Le lendemain de mon hospitalisation,  1 000 plaquettes au compteur, toutes celles de la perfusion ont été détruites mais heureusement aucun signe hémorragique. Il parait que mes défenses immunitaires se retournent contre moi. Là c’est pas juste, je ne leur ai rien fait moi, elles ne peuvent pas lancer une attaque comme cela sans sommation, sans la moindre explication, des vraies traitresses. Dans le menu traitements le choix est plus varié et plus consistant que dans le menu posé sur le plateau à l’heure des repas qui de plus est sans sel et sans sucre (-4kg à la sortie). Dans la famille perfusions, immunoglobulines, corticoïdes à haute dose 160gr/jour avec la première surprise passée sous silence : la seringue d’insuline passée en perf.  Première colère contre le médecin qui n’a évidemment pas l’habitude de ce type de réaction, en hémato à Vannes c’est le règne de l’omerta mais moi je refuse cette façon de traiter les patients. D’abord je suis hospitalisée en post urgence et lui remplace le chef de service absent, j’exige des explications. Il m’explique que la dose très forte de corticoïde a réveillé mon diabète dormant pour lequel je n’avais aucun traitement. Le choc est violent ! Diabétique sous insuline  pendant combien de temps ? Toute la durée du traitement. Mais encore ? A vie peut-être. J’en pleure de rage.  Le médecin complètement déstabilisé me présente ses excuses pour cet « oubli », ce manque d’information. J’insiste à  nouveau pour qu’il prenne contact avec Nantes où je veux être transférée. Malgré ce traitement d’attaque mes plaquettes jouent toujours mélodie en sous-sol, aucun signe de hausse. J’obtiens une chambre seule le jeudi quand le médecin vient m’annoncer qu’il me faudra rester une seconde semaine et sans permission du week-end. Surprise, son attitude est totalement différente quand nous sommes seuls dans chambre, il m’apprend qu’il est en contact journalier avec Nantes, qu’il m’a obtenu un rendez-vous avec un  spécialiste du PTI.  A mon avis son chef n’est pas au courant autrement il n’en aurait  pas fait autant mystère, je m’en fiche j’ai eu gain de cause. Il reste bavarder avec moi plus d’une heure, nous faisons assaut d’humour rien de tel pour regonfler le moral et créer enfin une relation satisfaisante médecin-patient. Le lendemain, il reviendra deux fois, prendra le temps de m’expliquer les différents traitements, leurs effets ou non effets, les autres solutions. Il me parle de son travail, ses horaires très lourds, le stress ambiant, ses vacances et je comprends qu’on vient de lui demander de les annuler mais qu’il a refusé. Il me prévient qu’il appellera, de son lieu de vacances, le chef de service à son retour le lundi pour la mettre au courant personnellement de mon cas. Quel changement d’attitude de sa part, là je me sens une malade importante, trop peut-être maintenant. Comment cela je ne sais pas ce que je veux ? J’ai tout simplement l’impression qu’il y a quelque chose qui cloche mais quoi ? Je m’ennuie dans cet hôpital tout neuf mais sans internet pas encore installé, une punition pour moi. Je ne peux pas converser avec mes enfants du bout du monde via Skype. Impossible de me connecter via le mobile, un brouillage est mis en place. Je lis beaucoup sur ma tablette mais j’ai du mal  me concentrer.

16 au 20 mars 2015 : Nouveaux traitements

Le lundi, je fais connaissance de la sympathique chef de service post-urgence. Elle m’explique avec force détails que le traitement de corticoïdes est un échec, mes plaquettes n’y réagissent pas, un nouveau protocole va être mis en place. Chouette,  s’en est fini de l’insuline alors ? Pas si simple, car je dois continuer les corticoïdes et descendre peu à peu les doses sur deux mois. On va d’ailleurs m’expliquer comment vérifier mon diabète et comment calculer les doses d’insuline à m’injecter, je le sens de moins en moins ce truc là, je vais me sentir vraiment malade cette fois.  Effectivement une fois enlevée la perf de corticoïde, je reçois mes nouvelles doses par voie orale avec un tableau de dégressivité pour les deux mois à venir. L’infirmière mesure mon diabète, me fais les piqures d’insuline trois fois par jour. Je suis dépendante, je ne me gère plus moi-même, je ne vais pas le supporter longtemps.  Aucun hématologue ne viendra me voir de toute la semaine, c’est la chef de service qui est ma seule interlocutrice et qui m’explique que l’on va me faire pendant deux ou trois jours des perfusions d’immunoglobulines pour que mes plaquettes dépassent les 30 000 le seuil minimum pour autoriser la sortie, les corticoïdes devraient aider à ce que le nombre reste stable ou augmente un peu. Le jour de ma sortie, le service diabétologie m’appelle : hors de question que je sorte puisque je n’ai vu personne de leur service, ils ne peuvent pas me laisser rentrer chez moi sans avoir été formée un minimum. Stop, la coupe est pleine ! Cela fait deux semaines que je suis là, si personne n’a fait le nécessaire pour cette formation je ne vais pas rester un week-end de plus et payer pour leur incompétence. Rendez-vous m’est donné le mardi suivant avec toujours interdiction de sortir avant. Je file voir la chef de service et lui explique la situation que bien sûr elle ignorait, je lui fait savoir que je signerai le papier de sortie sans autorisation, qu’elle ne peut me l’interdire. Une heure après, ma sortie est validée officiellement, une infirmière de Baden viendra vérifier trois fois par jour que je mesure bien mon diabète, que je fais bien mes piqure d’insuline. J’ai le droit à une légère formation en accéléré avant mon départ. Le retour à la maison est comme toujours un moment de joie intense et une grande bouffée d’oxygène. Je prends rendez-vous rapidement avec ma psy, il faut que je me confie à quelqu’un et là mon mari ne peut rien pour moi. Il est là, présent quand je n’arrive plus à faire le lit seule, à déplacer ou porter des choses trop lourdes, il repasse ses affaires mais il est là aussi pour me faire rire, m’accompagner dans mes marches et m’offrir plein de tendresse. Moi je suis là pour lui faire plaisir en lui offrant une maison accueillante, en lui cuisinant des petits plats qu’il aime et en lui en faisant découvrir sans cesse des nouveaux. Nous avons chacun des activités différentes car il faut maintenir des jardins secrets sans la maladie, avoir un cercle social qui ne sait pas forcément. La psy, différente pour chacun de nous, fait partie de ce jardin secret, nous ne parlons que très rarement du contenu de ces rendez-vous mais cela nous aide beaucoup depuis le début.

Du 20 mars au 20 juillet 2015 : Séjours en all inclusive à répétitions sur Nantes

Je commence par supprimer les visites-vérifications de l’infirmière pour surveiller mon traitement de diabète dès le mardi, après une visite à mon médecin traitant qui m’explique le b-a-b-a des calculs d’insuline, me donne de la documentation. Le mardi je vais à mon rendez-vous diabétologie de l’hôpital et là je glane les quelques précisions qui me manquaient. Je suis à nouveau autonome mais que c’est contraignant ces piqures d’insuline. Vivement qu’il diminue et disparaisse. Deux semaines après mes plaquettes s’effondrent à nouveau le jeudi de Pâques, le service hémato de Vannes répond à mon médecin que je n’ai qu’à attendre d’avoir des signes hémorragiques et aller aux urgences. Heureusement Nantes a reçu mes résultats et me contacte le vendredi matin, ils m’attendent en urgence dans l’après-midi. Ma valise est prête rapidement, je ne me sentais pas tranquille à la veille d’un si long week-end sans médecin disponible. A notre arrivée, le médecin onco-hématologue qui nous reçoit prend rapidement contact avec l’hématologue en charge des PTI qui décide de me faire hospitaliser d’urgence. Les deux médecins prennent le temps de nous expliquer ce qu’est un PTI mais là sans nous affoler, ils répondent à toutes nos questions, nous parlent de l’ablation de la rate mais qui n’intervient qu’après un an de traitement vains et qui n’est pas possible sur tous les malades en raison des effets secondaires. Nous apprenons aussi qu’il est surprenant que je fasse un PTI puisque c’est incompatible avec un MM chaines légères. Aucun cas à ce jour de répertorié. Alors si ce n’est pas le MM, si ce n’est pas un PTI, c’est quoi docteur ? Toutes les analyses faites à Vannes sont refaites, sauf le myélogramme. On va également rechercher si je suis porteuse d’une enzyme (mais non pas gloutonne) qui me permettrait d’avoir un nouveau traitement. Il faudra attendre car la recherche n’est faite qu’à l’hôpital de Créteil et demande une quinzaine de jours. J’aurais la réponse lors de mon rendez-vous avec l’hémato qui va me suivre pour mon pseudo PTI. Trois cures de perfusions d’immunoglobulines sont nécessaires pour passer le seuil des 30 000 plaquettes et autoriser enfin ma sortie. Nantes au revoir, bonjour Baden.

Les prises de sang deux fois par semaine finissent par me provoquer du stress, je focalise sur le nombre de plaquettes et cela me gâche la vie. Nous décidons, avec mon médecin, de ne faire que la prise de sang du lundi. De toute manière une hospitalisation en fin de semaine ce n’est pas génial car il ne se passe rien pendant le week-end. Je vais tout de suite mieux, la pression est moins forte. Je rencontre mon hémato à Nantes, il n’a pas les résultats de l’enzyme mais doit me téléphoner dès qu’il les recevra et m’enverra une ordonnance avec le traitement si tout est ok. Il me donne son numéro de mobile perso pour que je le prévienne quand mes plaquettes sont basses, il s’occupera personnellement de mon hospitalisation. Un must ce médecin, un service personnalisé et pas laid du tout, incorrigible Marie-José ce n’est plus de ton âge de flasher sur des jeunes, tu n’as rien d’une cougar. Je ne pensais pas le revoir si tôt, moins d’une semaine après, le 21 mars,  je suis hospitalisée à nouveau pour cause de plaquettes dans les cho7.  Cures d’immunoglobulines immédiatement, démarrage du nouveau traitement Disulone puisque je suis bien porteuse de la fameuse enzyme. Seule effet secondaire dangereux qui nécessite un arrêt immédiat : la peau se décolle par lambeaux ! Je vais vite découvrir qu’il y en a bien d’autres qui ne nécessite pas un arrêt immédiat mais qui sont invalidants. Trois jours après je suis de retour à Baden. Début mai, Mathilde vient passer une semaine avec Noah et Zélie et nous profitons du beau temps pour faire des grandes promenades bien que je sois toujours essoufflée, les enfants font un stage de poney, un séjour réussi et une dose de bonheur en plus à stoker pour moi. Ensuite c’est la Semaine du Golfe en compagnie d’une de mes meilleures amies, nous ne nous lassons pas de ce rassemblement de vieux gréements qui paradent. Cette année, nous avons embarquer à bord d’un vieux coquillier pour le défilé final, un pur plaisir. Et encore une petite dose de bonheur de stockée !  Je vais à la consultation chez mon onco-hématologue, mes marqueurs MM sont toujours au vert, il ne comprend pas pourquoi je suis essoufflée car je n’ai pas d’anémie. Pour lui, je dois bien avoir un PTI et il est en liaison permanente avec l’hématologue qui me suit. La Fête des Mères se passe à Nantes, après avoir assisté pendant la semaine à la descente régulière des plaquettes jusqu’à 15 000, la décision de m’hospitaliser est prise le samedi car je suis en vrac, les effets secondaires de la Disulone deviennent difficiles à gérer et à supporter. A mon arrivée, on  pense que je fais une embolie pulmonaire, je n’ai pas le droit de me lever jusqu’à ce que ce soit infirmé ou confirmé, mes reins fonctionnant au ralenti depuis la veille j’ai droit à une perf de diurétique à l’effet immédiat. Mes jambes ont doublé de volume à cause d’un œdème et la gauche est complètement violacée et douloureuse. Le tableau n’est guère réjouissant et j’avoue être contente d’être à l’hôpital pour régler touts ces problèmes. A 23h, échographie pulmonaire qui ne révèle rien, puis scanner et grosse colère. Je suis allergique au produit iodé qui est nécessaire, apparemment cela n’a pas été signalé et l’infirmière ne veut rien savoir, elle veut faire l’injection, j’hurle, je m’énerve et enfin elle téléphone à l’interne de garde qui doit enfin lire mon dossier complètement. Tout est stoppé, on me remonte dans ma chambre où un peu calmée je finis par m’endormir. Pas pour longtemps, une douleur forte me comprime la poitrine, je ne peux plus respirer, mon cœur s’emballe, j’ai mal aux mâchoires et dans les oreilles, vite la sonnette je vais mourir ! Branle-bas de combat, l’infirmière arrive avec une collègue qui va réveiller l’interne, les constantes sont prises, mon cœur est à 185 et ma tension est à 18, un record pour moi. L’interne arrive à moitié endormi, il ne sait pas trop quoi faire, je le rassure cela m’arrive régulièrement d’être en fibrillation, mon cardiologue m’arrête cela en une heure avec un cachet. Quel cachet ? J’en sais rien. Bon, je vais vous mettre sous perf et cela devrait aller mieux dans une heure. Résultat à 10h le lendemain matin mon cœur battait encore à 140, j’étais épuisée. Ne pouvant toujours pas me lever, j’ai passé la journée à somnoler.  Ce sera une fête des Mères dont je me souviendrai. Le lundi, on me fait une scintigraphie puisque le produit injecté pour cet examen ne contient pas d’iode, aucune thrombose en vue et pas la moindre embolie pulmonaire. Dès mon retour dans la chambre, j’enfile chausson et gilet et je pars me promener dehors en prenant un super capuccino à la machine. Je revis ! Une seule cure de perf d’immunoglobulines sera suffisante pour obtenir le bon de sortie. A mon arrivée à Baden, des bouquets de fleurs m’attendent et des ballotins de chocolats spéciaux diabétiques. Là le moral est au beau fixe et la cure de chocolat va le faire grimper encore.

Juin se passe sans problème et je croise les doigts car mon emploi du temps de juillet est chargé. Ma petite-fille Zélie (6ans1/2) seule pendant dix jours, ma fille du Mexique pour trois jours, mon petit-fils Noah (9ans) pour une semaine. Là, hors de question que mes plaquettes se fassent remarquer, interdiction de descendre sous la barre des 20 000 pour ne pas faire déraper ce beau planning. Et bien, jusqu’au 17 juillet tout a bien marché mais la chute un peu plus rapide a motivé un appel de Nantes me fixant une hospitalisation l’après-midi, refus de ma part. Hors de question d’être hospitalisée un vendredi après-midi, avec mon petit-fils à la maison alors qu’il repart le lundi soir et que j’ai rendez-vous également avec mon hémato-oncologue le lundi midi. La négociation dure un peu avec mon hémato qui ne comprenait pas mon refus mais j’obtiens gain de cause, je ne serai hospitalisée que lundi à 14h. Nous passons un super week-end loin de la maladie, Noah peut finir son séjour chez nous normalement. Lors du rendez-vous avec mon onco-hématologue, j’apprends que le marqueur de l’électrophorèse des chaines légères a légèrement bougé, les lambda ont repris un peu le dessus sur les kappas. Il se pourrait quand même que le MM se réveille mais les chiffres ne sont pas significatifs pour le moment. On va profiter de mon hospitalisation du jour pour refaire la batterie d’examens y compris le myélogramme, super j’ai tellement horreur de cet examen que je ne me sens déjà pas bien. D’autre part, mon cas va être débattu lors de la réunion hebdomadaire élargie du jeudi avec les hémato et les autres centres qui dépendent de Nantes (Vannes par exemple). Je serai tenu au courant des résultats par un de ses adjoints car lui part en congés juste après la réunion. Nous allons manger un énorme burger pour passer un moment convivial avant l’hospitalisation. André et Noah m’accompagne dans le service, Noah reste dans la salle d’attente car les enfants sont interdits dans les chambres, cela m’arrange car la vue de personnes hospitalisées n’est pas toujours un beau spectacle pour un jeune enfant. André va s’occuper de lui jusqu’à l’heure de l’avion, il reviendront me faire un bisou avant de prendre la route de l’aéroport. Je sais que la tension a été vive entre Noah et André, l’un pris dans son inquiétude de me savoir encore à l’hôpital et manquant d’habitude de s’occuper seul de son petit-fils, et l’autre hyperactif courant de droite à gauche ne se rendant pas compte que son grand-père avait une peur bleue de le perdre où qu’il lui arrive quelque chose. Enfin, Noah a bien pris son avion sans son repas resté dans la voiture mais le principal c’est qu’il ait  retrouvé sa famille. Je suis rentrée le mercredi sans traitement pour le PTI puisque qu’il ne faisait pas effet et que la priorité était d’éventuellement soigner une reprise du MM.