Mon Myélome Multiple le retour !

Août 2015

Les congés d’été mettant la France en sommeil, il en est de même pour les hôpitaux, mes médecins sont en congés et je croise les doigts pour que mes plaquettes décident de prolonger leur séjour chez moi. Elles flirtent avec la ligne rouge mais restent au-dessus. Si je pouvais tenir mes engagements du mois sans un séjour en all-inclusive à Nantes ce serait idéal. Mathilde arrive mi-août avec les deux petits que nous conduisons à leur colo-équitation d’une semaine. C’est la première fois qu’ils quittent leur mère, ils sont inquiets et ma fille aussi. Inquiétude envolée dès leur arrivée sur les lieux, ils disparaissent avec leurs nouveaux copains et nous devons les chercher pour dire au revoir.

Le 17 août

Direction Nantes pour le rendez-vous avec l’onco-hématologue de retour de congés. Nous profitons du beau soleil pour déjeuner à la terrasse d’un restaurant très sympathique. Pendant que nous allons au rendez-vous, Mathilde part à la découverte des machines de l’ile de Nantes, elle aura la chance de voir en plus de l’éléphant, le dragon de Shanghai dont les conducteurs chinois sont en formation en France avant de repartir avec leur bel animal. Dès l’arrivée dans le bureau nous apprenons que la rémission de mon MM est officiellement terminée. Les derniers résultats de l’électrophorèse des chaines légères montrent cette fois une très nette montée des lambdas bien loin des chiffres lors de la découverte du MM mais suffisant pour ne pas attendre et commencer un nouveau traitement. Atypique moi ? Encore une fois, je fais les choses différemment. Le premier marqueur qui devient rouge est normalement le Myélogramme mais pas pour moi, il est toujours en position de rémission stricte, les urines des 24h sont normales et Bence Jones est aux abonnés absents. Du coup, je suis inscrite sur le fichier des anomalies géré par Reims. Aucun cas identique au mien à ce jour et encore moins quand on y ajoute mes problèmes de plaquettes. Mon onco-hématologue avait pensé me mettre dans une randomisation pour un nouveau traitement à l’étude mais mon problème de plaquettes rend la chose trop risquée. Je suis déçue car aider l’avancée de la recherche m’aurait bien plu, la prochaine fois peut-être (hahaha !). Mon nouveau traitement se compose de Revlimid 0,25mg à raison de 21 jours sur 28, une fois par semaine un cachet de Dexamethasone 0,40mg, mon onco-hématologue m’annonce un durée de traitement d’un an, cela me parait très long mais j’accepte.  Il doit un peu ruser pour que je puisse commencer tout de suite car le traitement devrait être validé collégialement lors de la fameuse réunion hebdomadaire, il appelle un de ses collègues qui connaît le dossier et effectue la validation par téléphone. De toute façon mon cas a déjà été abordé lors d’une des réunions précédentes et le choix de ce traitement a été fait.  Seconde embûche, mes plaquettes sont à 28 000 donc sous la barre minimale, qu’importe ce sera le résultat d’avant à 32 000 qui sera enregistré pour que je puisse retirer les médicaments à la pharmacie. Je lui fais entièrement confiance et je sais qu’il ne prendrait pas de décision pouvant me mettre en péril. Ce traitement entraine une baisse des globules blancs et des plaquettes, je n’ai pas besoin de cela, chez moi elles descendent sans aide extérieure. Là par contre en-dessous des 30 000 c’est tout de suite l’hospitalisation car cela devient dangereux. Un anticoagulant au-dessus de 75 000 car le principal effet secondaire du Revlimid est la thrombose. Je suis heureuse car pour la première fois, la forme orale de mon anticoagulant (Xarelto) est acceptée, c’est quand même plus confortable que de se faire perforer le ventre tous les jours. Sans compter qu’au bout d’un moment vous avez un ventre très coloré du mauve, au vert en passant par le jaune et… douloureux.  Je suis soulagée et presque heureuse (mais si ! c’est vrai) de savoir que c’est mon myélome qui refait des siennes. Depuis cinq mois je me demandais ce que je pouvais bien avoir qui résistait à autant de traitements, eh bien maintenant je le sais et c’est plus confortable à gérer. Bien sûr, ma rémission aura été courte, dix-huit mois, mais quand je vois tout ce que j’ai fait pendant ce laps de temps, ce n’est que du bonheur, plein  de souvenirs qui m’aident à poursuivre ce second round que je vais à nouveau gagner, je n’en doute pas une seconde. Je vais revenir en rendez-vous fin octobre. Nous allons récupérer les médicaments pour un mois à la pharmacie de l’hôpital et là, surprise : nous apprenons qu’une autorisation va être envoyée à la pharmacie du CHBA de Vannes pour que je puisse retirer le traitement des deux mois suivants sur place. Le fonctionnement des hôpitaux commencerait-il à être dans le sens de faciliter la vie des patients ? Nous retrouvons Mathilde et rentrons sur Baden avec un bon moral. Nous profitons à fond de quatre jours de tranquillité pour visiter Locronan, Pont-Aven, Quimper et son quartier de Locmaria avec les établissements Henriot et Pascal Jaouen qui présente une magnifique exposition sur des magnifiques costumes bretons d’époque et ses propres créations contemporaines. Nous prenons le temps de faire du shopping, de déguster galettes et fruits de mer. Pas de contraintes horaires, le calme pour bavarder, on se croirait vingt ans en arrière. Cela fait du bien de se retrouver seules toutes les deux. Bon bien sûr, pour ses quarante ans nous devions aller en Grèce, mais impossible de m’éloigner de mon hôpital, ce sera pour ses cinquante ans. C’est sûr je serais encore là, il n’y a pas de raison que je m’en aille avant. Donc rendez-vous dans dix ans, même lieu, même heure…

Nous récupérons les enfants qui ne veulent pas rentrer, ils se sont trop amusés, promis l’année prochaine ce sera deux semaines. Cela me rappelle les miens quand ils sont partis pour la première fois en colo, c’était la même réaction. Vous culpabilisez la première fois de les avoir envoyés loin de vous, quand vous les récupérez, vous avez le droit à la phrase qui tue : pourquoi je ne suis resté qu’une semaine, je ne voulais pas rentrer ! Je vois que dans ce domaine les réactions sont toujours les mêmes, il y a des choses stables quand même. Ils sont épuisés et dorment à peine installés dans la voiture, ils mettront deux jours à récupérer de leur fatigue. A peine les lillois repartis, mon fils de Hong-Kong arrivait pour quelques jours avant de se rendre à Berlin pour son travail. Là encore, des promenades, des découvertes, des discussions, les bons petits plats qu’il aime et une mine de petit bonheurs stockés là au fond du cœur. Il reviendra à Noël normalement, et bien sûr cela se déroulera chez nous à Baden. La dernière fois que j’ai organisé Noël chez nous cela faisait deux mois que j’avais eu mon autogreffe, j’ai quand même tenu le choc de douze personnes pendant trois jours alors cette fois ce sera plus confortable pour moi et nous ne devrions être que neuf. Mes plaquettes ont intérêt à se tenir à carreau, aucune incartade autorisée, toutes présentes pour les fêtes de fin d’année.

Septembre 2015

L’arrivée de septembre nous a permis de retrouver une région plus calme, vidée en grande partie de ces touristes, ceux qui profitent de l’arrière-saison sont plus calmes. C’est aussi le mois des reprises pour les diverses activités offertes par des centaines de clubs sur Vannes, Auray ou Baden. La vie reprend son rythme, nous faisons la connaissance de nouvelles personnes arrivées dans le secteur, une nouvelle année scolaire a commencé. C’est vrai que notre base de vie est l’année scolaire et ses vacances, les activités sont stoppées pendant les congés des enfants bretons malheureusement, nous devons manquer également pour les vacances scolaires de nos petits-enfants qui résident dans le nord ou la région parisienne. Cette année, bonne nouvelle, le Nord et la Bretagne sont dans la même zone, il ne restera plus que les absences dues aux vacances des parisiens à rattraper. Photos pour mon mari et peut-être alphabétisation des étrangers qui ont le statut de réfugiés politiques. Anglais pour moi, cela fait trois ans que je m’inscris mais je n’arrive même pas à faire la moitié de la session pour cause de maladie. Je ne vais pas me décourager, il faut que j’arrive à boucler une année compète quand même, ce qui me console c’est que je me retrouve avec quelques personnes qui comme moi en sont toujours au même stade depuis trois ans mais je ne pense pas que la maladie en soit responsable. Je fais de la broderie dans le cadre de l’école de Pascal Jaouen à Vannes et j’ai recommencé à fréquenter « Faire face Ensemble » une association réservée aux personnes atteintes d’un cancer et qui offre des activités variées qui vont du soin du corps, en passant par des activités manuelles, de la relaxation et du Qui Qong que j’adore, cela permet de régler sa respiration, de connaître son corps, cela m’avait beaucoup aidé lors de mon autogreffe.

19 septembre

Patatras encore une faute d’inattention de ma part et une évasion massive de plaquettes. Le 20, nous reprenons notre route préférée car je suis attendue pour 10h 30. La valise est prête en permanence, il n’y a plus que les affaires de toilette, l’ordinateur, la tablette à ajouter et direction Nantes. A l’arrivée pendant que j’enfile ma tenue de résidente, André s’occupe des inscriptions Internet, téléphone et télévision. Quand il revient, généralement les analyses sont en cours, la perf posée. Au début de la journée il ne passe rien puisqu’il faut attendre les résultats pour voir dans quel état je suis. Je répète pour la x ème fois mon histoire aux nouveaux internes du service qui savent déjà que je suis une patiente atypique. André déjeune sur place et repart pour Baden en milieu d’après-midi, je ne veux pas qu’il reste. Il est mieux à la maison dans son milieu habituel, avec ses activités, les voisins qui veillent sur lui, qu’à l’hôpital avec son ambiance si déprimante. Cette fois mon séjour n’a pas été un long fleuve tranquille mais la mère des tempêtes. Mon onco-hématologue a demandé que toute ma batterie d’examens soit faite y compris un nouveau myélogramme. Le dernier datant de deux mois, j’avoue que je n’ai pas accepté de gaité de cœur cet examen si pénible pour moi. La zone étant encore sensible, j’ai eu le droit à toute une série de piqures douloureuses pour endormir le site tant bien que mal. Intervention menée par un interne dont c’était la « première fois ». Une tuerie, il n’arrivait pas à percer le sacrum, j’avais l’impression d’étouffer, la douleur irradiait jusque dans le dos, les dents et les oreilles. J’ai offert un récital de cris, de pleurs, l’externe présente à pris la suite et a terminé l’intervention complètement bouleversée par ma douleur. Il y avait également des étudiants plus ou moins déstabilisés et mon hémato qui ne devait pas intervenir. Pendant au moins six mois je ne veux plus entendre parler de myélogramme ou sinon avec les conditions suivantes : sous hypnose ou un masque de gaz hilarant. Je ne veux plus avoir aussi mal, je n’ai pas réussi à dormir la nuit suivante car lorsque je me mettais sur le côté la douleur irradiait. Ma première cure d’immunoglobulines n’a apporté qu’un résultat de 32 000 plaquettes, d’un commun accord nous décidons d’une seconde cure qui portera à 52000 le nombre de mes petites protégées. Le vendredi, jour de de ma sortie programmée, la fièvre est là : un 38°7 qui m’a mise complètement HS. Une erreur de l’aide-soignante va me sauver, elle me donne deux Doliprane, impossible ensuite de savoir si je suis fiévreuse ou pas. Le médecin veut me garder au moins jusqu’au samedi midi, je ne veux pas et commence un vrai numéro de séduction avec regard doux et sourires, je le déstabilise mais il ne cède pas. Bon d’accord, je ne suis plus crédible à mon âge et même doit être passablement ridicule. Il y a un âge pour tout. Je passe à la négo, domaine plus facile pour moi, je lui fais remarquer que j’ai plus de chance d’attraper une infection à l’hôpital que chez moi, là évidemment c’est imparable, il sait que j’ai raison. Je lui promets de revenir rapidement si la fièvre revient ou si j’ai une douleur inconnue quelconque. Nous transigeons, la température prise à 14h décidera de mon sort, le Doliprane devrait avoir fini de faire effet à cette heure-là. Un peu de triche, j’ai toujours du Doliprane dans ma valise alors la tentation est trop forte mais un seul suffira. Aucune honte de ce que je fais, j’aide juste un peu à la prise de décision … en ma faveur bien sûr. Bingo, plus de fièvre à 14h et mon bon de sortie est validé. Je serais sous antibiotiques pendant une semaine, mais à la maison. Ma petite triche ne m’a pas réussi car je rentre dans un état de fatigue extrême, cela va durer tout le week-end. André est inquiet, il ne m’a jamais vue me traîner ainsi, le lundi cela va mieux et je reprends mes activités avant de retourner à Nantes pour une séance d’aérosol à effectuer dans une pièce spécialement équipée et sous surveillance. Je devrais recommencer cette séance d’aérosol de Pentacarinat tous les mois pour me protéger d’une éventuelle pneumopathie due au pneumocystis carnihis, je ne le connais pas celui-là et je ne souhaite pas faire sa connaissance. Il n’attaque que les immunodéprimés comme moi ou les porteurs du VIH. Jusqu’en mars, je prenais du Bactrim mais cet antibiotique peut faire chuter les plaquettes, par mesure de précaution il a été stoppé. Ensuite j’ai eu du sirop Wellvone qui m’a provoqué des irruptions de boutons, stoppé à son tour mais ce n’était pas une grosse perte car il n’était pas bon et super cher. Je suis toujours sous Valaciclovir et Oracilline depuis mon autogreffe mais cela ne me pose aucun problème, je ne tiens pas à attraper un zona ou de l’herpès, je trouve que j’ai assez à gérer en ce moment. Par contre, pour les séances de Pentacarinat, j’essaie de les grouper avec d’autres rendez-vous sur Nantes car la séance ne dure que vingt minutes, ramenés à trois heures de route aller/retour la rentabilité laisse à désirer. La prochaine fois j’ai groupé avec le rendez-vous de mon oncohématologue et je vais essayer de trouver des passagers Blablacar. Un passager sur chaque trajet nous rembourse notre essence car nous sommes des vieux adeptes de véhicule hybride.

Le mardi nouveau problème, fibrillation pendant le petit-déjeuner. Mon médecin me prend en urgence, je suis si mal qu’en arrivant je craque complètement, il ne m’a jamais vu dans cet état. Trop c’est trop, je veux bien une pause maintenant, j’en ai marre ! D’habitude j’ai la pêche, nous blaguons, il sait que je maitrise parfaitement mes pathologies et nous discutons plus des effets bénéfiques ou pas de telle ou telle molécule ancienne ou nouvelle, de l’homéopathie, de l’acupuncture et des effets nocifs de prendre trop de compléments alimentaires sans surveillance médicale via des analyses de sang régulières. L’électro cardiogramme montre un cœur qui bat entre 140 et 180, il est inquiet à cause des douleurs que j’ai dans la cage thoracique, les mâchoires et les oreilles. Mon cardio joint par téléphone le rassure et me donne rendez-vous pour le lundi suivant. En attendant je dois prendre quatre fois ma dose habituelle de Bisoprolol 2,5mg et reprendre un dose identique demain. Je rentre me recoucher en attendant que mon cœur veuille bien reprendre son rythme habituel, il faudra attendre 13h. Tout va bien ensuite et nous nous payons le luxe d’aller à La Gacilly pour le dernier jour de l’expo photos. Plus le moindre signe alarmant de la journée, juste une grande fatigue. Le lendemain, un pseudo démarrage encore au petit déjeuner vite stoppé par la prise rapide de la dose d’attaque de Bisoprolol préconisée. Lundi j’ai vu mon cardiologue qui ne voit rien d’anormal mais je dois faire un test pour vérifier que les coronaires sont en bon état. Il paraît que j’ai un cœur sensible au moindre changement : fièvre, fatigue, traitements agressifs, etc … Il a toujours été sensible mon petit cœur mais pas de fibrillation quand je pleurais en regardant Jeux Interdits pour la trentième fois au moins, quand je recueillais les multiples chatons rapportés par les enfants et qui terminaient écrasés très rapidement ou quand j’étais amoureuse. Là, heureusement qu’il ne se mettait pas en fibrillation, j’aurais fait peur à tous les prétendants à moins de trouver un infirmier ou un médecin. Vous imaginez la scène, bien calée dans les bras de mon amoureux s’embrassant pendant des heures comme on le fait si bien quand on est jeune vous demandez soudainement une pause pour battements accélérés de votre palpitant, mais oui je t’aime mais je te jure que ce n’est pas pour cela, oui tu me fais de l’effet mais ce n’est pas dû à cela, bon maintenant on arrête de poser des questions idiotes et on file aux urgences. Vous lui faisiez peut-être le coup une fois ou deux mais au troisième il commençait à se poser des questions sur votre longévité et votre capacité à fonder une famille. Maintenant cela ne m’arrive qu’à la maison ou à l’hôpital donc pas trop d’affolement, André a l’habitude et sait très bien que ce n’est en rien lié à lui bien que je l’aime et qu’il me fasse toujours de l’effet mais mauvais point nous ne nous embrassons plus pendant des heures, le souffle n’y est plus.

Comment se passent les cures de chimio orale de Revlimid ? Les deux premières semaines sont faciles à vivre même si j’ai perdu le goût dès le début du traitement, que mon appétit est réduit mais là j’ai des réserves dont je veux bien me débarrasser peu à peu. J’avais réussi à laisser dix kilos lors de mon autogreffe et de la période de réadaptation à la maison mais les filous sont revenus peu à peu. J’ai une grande sensibilité dentaire au froid et là c’est un effet que je n’ai jamais eu avant. Terrible quand vous voulez vous régaler de bonnes glaces maison en été. Cela tombe bien me direz-vous en hiver c’est la saison des soupes et elles se mangent chaudes. Oui, mais l’hiver je mange encore des glaces, ce n’est pas interdit et dans une crêpe avec une glace vanille et du chocolat chaud c’est encore de saison. Je me lave les dents à l’eau tiède et je ne ressens presque pas de désagrément, mais faire tiédir mon eau à table je ne le sens pas bien. Autre point délicat pour moi, la vue qui a diminué notablement mais j’avais eu le même phénomène lors des cures de VTD lors du premier traitement. Au bout de six mois, sans médicament, la vue s’était stabilisée après avoir remonté. Rien de grave, je reconnais mon mari quand je me réveille le matin, j’arrive à lire mes feuilles d’imposition, j’ai vu la magnifique éclipse de lune, attendre trente-trois ans pour voir la prochaine m’a semblé un peu risqué et si la nuit était nuageuse la prochaine fois ! C’est juste pénalisant pour la broderie car au bout d’une heure mes yeux pleurent car je dois faire des efforts pour réaliser des petits points réguliers. Je pense avoir trouvé une solution, les loupes de lunettes qui se clipent dessus et permettent de grossir le travail de 1.5 à 3,5 fois. Je ne vais quand même pas abandonner ce passe-temps pour des yeux qui se relâchent, j’ai d’autres solutions en stock si cela ne va pas. La troisième semaine est franchement pénible, nausées, vomissements enfin le grand jeu quoi. La semaine de pause est la bienvenue. La Dexamethasone me provoque une nuit blanche le soir de la prise, cela me permet d’avancer sur mon blog. Le lendemain, je suis un joli homard, normal en Bretagne, mon visage est rouge toute la journée, je transpire enfin c’est la canicule hebdomadaire. Et mon diabète dans tout cela ? Nous avions presque supprimé tout traitement, plus que Metformine 500 deux fois par jour. Las, la Dexamethasone est arrivée et en bon corticoïde qu’elle est a ravivé le diabète. C’est un peu haut le jour de la prise et les deux jours suivants puis tout rentre dans l’ordre ensuite, je suis donc passée à trois Metformine 500 par jour et devrais rester sur cette base pendant toute la durée du traitement. Un moindre mal quand il ne s’agit que de prise de comprimés. Voilà je viens de terminer ma seconde cure, je trouve cela moins pénible que le VTD, pour l’instant les effets secondaires sont faciles à gérer. Il y a juste un point étonnant, j’ai des douleurs dans le bras et la base du cou depuis mars et l’apparition du pseudo PTI, rien d’apparent sur les radios. Les douleurs ont disparu quelques jours après le début du traitement Revlimid, elles reviennent pendant la semaine de pause et disparaissent dès la reprise. Etonnant, je voudrais bien être sûre que les mitons-miam ne commencent pas à creuser des tunnels pour quitter la moelle osseuse et se cacher dans mes nonosses. J’en reparlerai lors de mon prochain rendez-vous avec l’onco-hématologue. Les premiers résultats de l’électrophorèse faite à l’hôpital montrent que le rapport chaines légères lambda sur Kappa a déjà chuté de plus de la moitié en cinq semaines de traitement : encourageant et bon pour le moral. Mon impatience chronique me dit que la rechute pourrait être réglée en cinq ou six mois mais je suis partie officiellement pour un an, alors ne rêvons pas trop. Bonne nouvelle aussi, lundi dernier mes plaquettes étaient à 124 000 un record, même après mon autogreffe elles n’étaient jamais montées à ce niveau, elles tournaient autour des 100 000. Je me prends à rêver qu’elles vont arrêter de jouer au yoyo, que c’était juste un effet de la reprise du MM mais je n’en suis pas sûre et les médecins en face de moi non plus. Ils ont l’honnêteté d’avouer qu’ils ne savent pas vraiment ce que j’ai, que je suis une super atypique, du coup les étudiants défilent à mon chevet, je suis célèbre bien malgré moi mais je m’en passerai bien, faire partie de la grande moyenne des patients me conviendrait beaucoup mieux. Tant que l’on ne me jette pas des cacahuètes je dois pouvoir supporter cet intérêt.

17 octobre

La journée AF3M se déroule comme chaque année à Nantes et d’autres villes françaises y compris en outre-mer, en Belgique et en Suisse. J’aime ce rassemblement de myélomanes, du corps médical et des bénévole de l’AF3M qui nous permet d’être au courant des dernières avancées médicales. Beaucoup de monde dans la salle, une seule personne en chaise roulante, quelques cannes aussi mais la majorité des personnes est « normale ». C’est bien là la complexité de cette maladie qui ne laisse rien transparaitre et qui nous attire sans cesse un « on ne dirait pas que tu es malade ! ». C’est certain, c’est uniquement par plaisir qu’on ingurgite journellement des tas de pilules, que nous sommes accros aux analyses, que nous supportons des effets secondaires plus jouissifs les uns que les autres. De vrais rigolos ces myélomanes, ils sont capables de faire n’importe quoi pour se sentir vraiment malades ! Le Pr Moreau, chef de service onco-hémato de Nantes est à l’autre bout du monde à un congrès international, le Dr Bouin de son équipe le remplace, l’exercice de haute-voltige n’est pas évident pour un bleu et je crains qu’il ne se laisse rapidement déborder par l’assistance. Un des sujets complémentaires cette année concerne l’aide psychologique, je vois pour la première fois la psy du service onco-hémato qui était aux abonnés absents lors de mon autogreffe. Franchement déjà physiquement, son air renfrogné ne me donne pas envie de faire sa connaissance mais chez elle, le sourire doit être une option payante. Dommage pour elle nous n’avons pas l’intention de faire la quête.

Toujours très intéressante cette réunion où l’on nous informe de toutes les avancées concernant le Myélome, ses causes, les futurs médicaments, ceux en phase d’essai, les traitements qui n’ont plus la cote, les traitements qui fonctionnent bien, etc …. Scoop, nous apprenons que les cellules malignes se développaient depuis bien des années avant que les premiers signes de maladie ne se révèlent et donc encore plus difficile de leur trouver une éventuelle cause extérieure. L’allogreffe est abandonnée peu à peu car les résultats sont décevants pour des risques trop importants. La barre des 65 ans pour une autogreffe est supprimée, cela dépend essentiellement de l’état physique qui, s’il est bon, autorise l’autogreffe jusqu’à 70 ans voire plus. Je suis rassurée, le couperet ne tombera pas dans un an pour moi. Mes petites cellules souches congelées ne seront pas perdues, elles pourront revenir voir leur maman dans quelques années si nécessaire, comme un petit soulagement discret.

De nombreux nouveaux médicaments vont arriver ou viennent d’être mis sur le marché, un espoir de gagner encore quelques années de vie acceptable en multipliant les traitements à chaque reprise de la maladie. Les traitements plus anciens (moins de 5 ans) sont encore très utilisés car les résultats sont là. Quand on regarde la carte des cocktails proposés, le choix est riche et varié, encore faut-il que celui que nous prendrons ne nous mette pas dans en vrac trop rapidement. Notre grand espoir, que la petite pilule qui nous apportera la guérison définitive soit mise au point très rapidement maintenant. Ils en veulent toujours plus ces patients, exigeants avec ça !

Les questions fusent, essentiellement personnelles, c’est là que l’absence du Pr Moreau se fait sentir car il refuse ce genre d’exercice qui pénalise le bon déroulement de la réunion et empêche de parler plus en détails des avancées des traitements. Mais, comment ne pas comprendre l’inquiétude ressentie par tous les patients présents, nous attendons tous la même chose : le traitement miracle qui va nous permettre de vivre longtemps sans douleurs !

La psy intervient à son tour : ton désagréable, agressive envers les personnes qui posent les questions. Psy, vous avez dit psy ? Elle a dû se tromper de vocation, elle n’est pas à l’écoute des questions posées, aucune empathie dans ses parole, un ton directif et violent même. A l’entendre, une psy est bien nécessaire pour accompagner la maladie surtout au début mais elle a juste le temps de voir les malades hospitalisés. Je ne regrette pas qu’elle ne soit pas venue me voir, elle m’aurait mis le bourdon, je n’aurai pas eu grand-chose à lui dire car le feeling ne serait pas passé. La solution préconisée : aller voir un psy en consultation de ville et … en supporter le coût ! Il est déjà difficile de passer le blocage que provoque le mot psy mais là je suis sûre que le blocage est devenu définitif pour les malades présents qui étaient hésitants. A Vannes nous avons la chance, André et moi, d’être suivi par deux psy, chacun la nôtre, depuis le début de mon myélome. A défaut d’avoir un service hémato performant, les soins d’accompagnement sont au top niveau et d’un accès facile. Consultations à notre rythme et dans une ambiance souriante et détendue. Nous ne payons rien, c’est un accompagnement prévu au niveau national dans la globalité de la prise en charge cancer. Autre domaine pris en charge mais jamais évoqué par nos chers médecins : la sexologie ! Mot tabou, Pourquoi la maladie devrait nous priver de tout plaisir, la double peine en quelque sorte. Parions que l’AF3M ne mettra jamais le sujet à l’ordre du jour, shocking ! Je vais leur poser la question pour voir leur réaction, un peu de provocation ne leur fera pas de mal. Pourtant être aidés dans ce domaine est un besoin aussi et à tout âge, retrouver une vie normale ou la moins dégradée possible dans tous les domaines est important pour le couple. A Vannes, nous avons aussi une super sexologue à l’hôpital, nous la voyons tous les deux mois environ, gratuitement également, elle consulte aussi au sein de la Ligue. Nous n’apprenons pas le Kâma-Sûtra, ça on connaissait, mais simplement à retrouver une vie sexuelle comme avant ou presque. Une vraie rééducation quand l’image de son corps n’est plus perçue de la même façon.

La dernière question posée par un accompagnant lors de cette réunion a été une des plus importantes : la place de l’accompagnant qui devient de plus en plus importante mais qui ne reçoit aucune formation sur son rôle, les réactions à avoir lors d’une urgence. Il est sûr qu’avec les chimios orales où l’on ne voit son hémato-oncologue qu’une fois par trimestre, les autogreffes qui commencent à se faire en ambulatoire, l’accompagnant voit son rôle devenir de plus en plus important. Ne pourrait-on prévoir une session minimale de formation pour eux sur les effets secondaires des traitements, les signes d’alerte, les bons gestes et réflexes à tenir. Cela pourrait être fait par « le malade référent », d’ailleurs où en est ce projet ?

26 octobre

Un rendez-vous en onco-hémato la semaine d’Halloween, si cela m’arrive encore je m’inscris aux malades absents. « Des bonbons ou un sort ! » en France, « Trick or treat » (Farce ou friandise) pour les anglophiles, je vais préférer laquelle ? Sort ou farce ? Allez, je vais prendre « farce », ce mot me va mieux au caractère et il correspond parfaitement à ce que j’ai vécu. Fin du premier trimestre de mon traitement Revlimid/Dexamethasone, quels résultats ? AUCUN ! Enfin aucun de comparable.

Pourtant je fais un maximum d’effort, j’intercale des séjours à l’hôpital sous couvert de récupérer des plaquettes mais surtout, ne le répétez-pas surtout, pour les ponctions de moelle osseuse (Hmmm ! Miam !), trois en six mois. Une vraie accro ! Celle d’octobre, exercice de haut-vol commencé par un interne débutant et terminé par un médecin craquant devant mes larmes, s’est révélée impropre à toute analyse car pleine de sang, nous restons donc sur les chiffres de juillet soit 0,3% avant traitement. J’ai mis officiellement mon véto à toute autre ponction avant six mois sauf avec un masque de gaz hilarant ou un médecin déguisé en clown ou mieux en chippendale. Mon grand ami Bence Jones ? Aux abonnés absents sur la nouvelle ordonnance donc impossible de se lancer à sa recherche, un petit ajout rapide de mon onco-hématologue sur l’ordonnance et le mois prochain tout devrait rentrer dans l’ordre. Lors des examens faits lors de ma dernière hospitalisation fin septembre il n’était toujours pas là ! Résultat fiable ? J’ai remarqué que le respect des 24h étaient aléatoires en milieu hospitalier, lors de ma dernière hospitalisation le bocal a été vidé quand ma voisine est sortie car il était rangé de son côté, j’ai donc juste fait dans un petit verre, pour une prise des urines de 24h un peu juste, non ? Dernier marqueur, le rapport chaines légères Kappa/Lambda, c’est le seul qui dérape à ce jour et montre la reprise du MM. Les systèmes d’analyses du CHU Nantes et du CHBA Vannes sont différents donc pas comparables. J’étais si contente d’avoir réussi à faire enfin réaliser cet examen « gratuitement » que je ne me suis pas inquiétée de savoir sous quelle forme étaient faites les analyses. En résumé, je vais avoir deux suivis en parallèle : lors de mes hospitalisations à Nantes et lors des examens mensuels sur Vannes car hors de question de dépenser 82€ par mois en passant à nouveau par un labo privé avec le système Freelite comme à Nantes. Je préfère aller au resto avec mon petit mari… même si je prends le risque de ne pas garder le repas J

Pourquoi le choix d’une seconde autogreffe n’a-t-il pas été retenu ? Dix-huit mois de rémission se situent dans la fourchette basse sachant que la seconde rémission obtenue après un traitement identique sera plus courte statistiquement, la solution est gardée en roue de secours. D’autre part, mon problème de plaquettes qui descendent sans cesse représente un risque trop grand, si elles ne se reconstituaient que très peu après l’autogreffe ? J’ai déjà eu sept transfusions de plaquettes lors de la première autogreffe. J’ai manqué de courage, si si cela m’arrive, pour poser la question qui m’interpelle : cette fin de rémission précoce entame mon capital vie de combien de temps ?

Friandise finale, quand même, j’ai été incluse en phase 4 des études sur le Revlimid. Il s’agit juste d’un suivi des labos sur les effets secondaires du médicament, du ressenti, des problèmes familiaux, financiers, professionnels ou d’adaptation du domicile rencontrés à cause du MM. Allez je vais faire un peu avancer la science, une larme dans un océan mais j’en suis contente.

Nous ferons un nouveau point à J + 6mois le 1^er février espérons que nous pourrons discuter résultats cette fois ! J’ai commencé à noter dans mon petit carnet les questions à poser, le temps de la consultation est limité alors il ne faut rien oublier sous peine de devoir attendre trois nouveaux mois pour avoir une réponse. D’ailleurs, je trouve ces chimios orales pratiques pour les patients mais elles développent un sentiment de solitude certain. En cure sous perf ou piqure, les effets secondaires sont discutés et un traitement mis en place rapidement ce qui n’est pas le cas pour les chimios orales. Nous sommes livrés à nous-même et les médecins généralistes ne sont pas d’une grande aide car peu des connaisseurs de ce cancer.

A noter que depuis la reprise du traitement du MM, mes plaquettes sont devenues plus sympa avec moi, leur attitude s’améliorent de jour en jour et elles semblent vouloir rester plus longtemps au bercail. Après avoir battu un record de hausse après ma dernière hospitalisation, il y a deux mois, elles se sont stabilisées à plus de 75 000. J’espère simplement que ces farceuses ne vont pas me faire le coup de disparaitre à la veille des Fêtes, ce serait un comble ! Je vais les mettre sous surveillance accrue pour éviter toute mauvaise surprise.

24 octobre au 1^er novembre

Mes petits-enfants parisiens, Iris et Gabriel, sont là pour la semaine, une vraie joie. A cause de mes hospitalisations à répétition je ne les avais pas vus depuis Noël 2014. A 20 ans et 15 ans, ils mettent rapidement de l’ambiance à la maison et cela fait du bien. Nous discutons de tous les sujets, c’est souvent très animé car les points de vue sont souvent très différents. La jeunesse ne change pas : même certitudes, idées géniales ou utopiques pour changer le monde, des projets plein la tête, une énorme envie de croquer la vie à pleine dents. Cela réchauffe le cœur !

17 novembre

Fin du premier trimestre de traitement qui s’est déroulé cahin-caha au rythme de la cure soit 21 jours de Revlimid 25g et une fois par semaine sur quatre semaines Dexamethasone 40mg. La première semaine se déroule toujours bien hormis la nuit blanche qui suit la prise de la Dexamethasone. J’en profite pour lire mes magasines, regarder des émissions en streaming, faire mes mails. Seconde semaine toujours acceptable avec les effets secondaires qui arrivent peu à peu, en douce, des fois que je ne m’en aperçoive pas. La troisième est nettement plus festive avec ses nausées, ses crampes abdominales. Et la semaine de pause me direz-vous, la semaine de repos ? Et non, c’est le feu d’artifice version bouquet final, les vomissements succèdent aux nausées Pour ceux qui m’ont connue dans une vie antérieure : « vomito » est de retour. Les transits rapides m’obligent à bien m’organiser dans mes déplacements pour avoir toujours des toilettes faciles d’accès à proximité. Cela pimente le moindre déplacement !

Des effets secondaires plus discrets s’imposent peu à peu : la poignée de cheveux dans la brosse le matin, les larmoiements des yeux accompagnés d’une nette baisse de la vue. Mon onco-hématologue m’a précisé que le Revlimid accélérait la cataracte, super, elle avait commencé à s’installer lors de la première chimio de VTD. Moi qui n’ai porté des lunettes qu’après 60 ans, je mets les bouchées doubles pour rejoindre le peloton de tête. La sensibilité dentaire est assez facile à gérer avec un lavage de dents à l’eau tiède, un plat qu’on laisse refroidir un peu ou un dessert sorti du frigo avant le début du repas. Pour la glace j’accepte la douleur compensée par le péché de gourmandise, un must ! Perte d’appétit, perte de goût, perte d’odorat, brèves pertes d’équilibre viendront compléter ce tableau charmant et bucolique. La perte musculaire est très nette également, pas de kilos en moins mais la taille des vêtements est en baisse. Et la fatigue me direz-vous ? Oh, elle est bien là mais, sournoise, n’attaque pas dans la journée où je fais semblant de ne rien sentir. C’est vers 19/20h qu’elle arrive brusquement, ralentissant mes faits et gestes pour finir pas me terrasser vers 21h. Impossible de voir la fin d’un film à la télévision et les invitations à diner sont très pénibles. Je me refuse à faire la sieste qui, j’en suis certaine, me priverait d’une nuit de sommeil à peu près correcte à ce jour.

Depuis deux mois, un nouveau larron est rentré dans le jeu : le Pentacarinat en aérosol mensuel, la cohabitation avec Dexamethasone est difficile. Celui qui en fait les frais ? Mon petit cœur, un gros boum et il part en fibrillation chaque fois. Heureusement mon cardiologue, après examens normaux, m’a donné la solution pour le remettre au pas rapidement, il suffit que je multiplie la prise d’un de mes médicaments (Bisoprolol) par quatre. Efficace en quelques heures et facile à gérer en totale autonomie. Moi qui étais contre l’achat d’un tensiomètre « anxiogène », j’ai cédé mais je ne m’en sers que lorsque je sens mon cœur s’emballer, facile : j’ai les oreilles qui sifflent, les mâchoires douloureuses, la cage thoracique qui semble trop étroite pour abriter tous ses habitants. Chaque course effrénée de mon cœur me laisse épuisée pour 24h, un vrai marathon !

13 novembre

Soirée d’horreur ! Tout passe au second plan, seul domine le recueillement !

20 novembre

Je suis toujours en pleine forme et m’occupe beaucoup à l’extérieur de la maison. Le lundi est une journée bien occupée avec anglais et broderie Glazig. Vous connaissez sûrement ces magnifiques décors des costumes bretons de la région de Quimper, « faire et refaire c’est toujours broder » doit être la devise des brodeurs. Faire des tous petits points réguliers n’est pas aussi facile qu’il n’y paraît, avec mes nouveaux problèmes visuels ce n’est guère l’idéal mais cela me plaît beaucoup. Le mardi, une heure trente de remise en forme dans le cadre de l’APA (Activités Physiques Adaptées) gérée par la Ligue contre le Cancer. Un peu de Pilate, de zumba, de gym douce, le tout adapté au rythme de chacun. La fin de semaine est réservée aux stages : scrap, cuisine, …. Je me suis remise au tricot également. De temps en temps, de la réflexologie plantaire, des massages de main, cela fait un bien fou de se faire papouiller par des mains expertes. Je vais me remettre au Qi Gong début 2016, c’est idéal pour maitriser sa respiration et savoir se détendre. Bien sûr je n’oublie pas les tâches habituelles de la maison et l’entretien du jardin qui va se ralentir durant les mois à venir. En voilà une vie bien remplie pour une myélomane, cela ne me demande pas trop d’efforts ! Parfois, je suis tentée de rester cocooner à la maison mais je me secoue un grand coup et vais rejoindre les amis qui m’attendent dans les activités. Tous savent ce dont je souffre, sont capables de voir si je suis dans un jour « avec » ou « sans » mais le plus important c’est qu’ils sont tous là, attentifs mais pas intrusifs. Cela fait chaud au cœur ! Je suis une super myélomane épanouie, heureuse de vivre, qui profite de chaque moment avec intensité.