Mon Myélome fait de la résistance ….

Décembre 2015

Merci à mon petit mari adoré, si, si …. Il m’a passé très simplement le rhume dont il avait hérité et qu’il soignait depuis deux jours. J’adore quand il met un masque car entre moustaches et barbe, l’exercice est fastidieux. Je ne parle pas de la buée sur les lunettes, de la chaleur provoquée par ce petit bout de papier recyclé et puis il faut bien l’enlever, au moins pour manger. Et pour dormir me direz-vous ? Au bout de cinq minutes de sommeil, il n’est plus en place ! Me voilà donc avec 40° et la mise en route du process spécial myélomane souffrante. Prise de sang spéciale pour déterminer si l’ennemi est microbien ou viral, en attendant les résultats le traitement va cibler les deux. Ce sera affiné ensuite. Mon médecin traitant découvre tout cela pour la première fois, je n’ai jamais eu d’infection depuis qu’il s’occupe de moi, aucune d’ailleurs depuis l’autogreffe. Il décide de ne pas suivre les consignes à la lettre et me donne un antibiotique de la même famille que l’Augmentin mais moins fort. Résultat, je mets une semaine à reprendre pieds, la fièvre n’est descendue que peu à peu et la fatigue me terrasse car la toux jour et nuit m’épuise. Moins d’une semaine après la fin du traitement, 40° à nouveau, le nez file à qui mieux mieux et la toux ne me laisse guère de répit. Cette fois, il ne discute pas et me donne le traitement préconisé par Nantes. En 48h plus de trace d’infection mais je suis sur les rotules. Pendant ces dix jours mon cœur s’est emballé, pas une nuit sans fibrillation ! J’ai un manque cruel de sommeil, il faut que je reprenne des forces avant la St. Sylvestre car je ne vais pas être capable de recevoir mes enfants et petits-enfants.

Nous avons passé Noël en amoureux, ce n’est pas mal non plus ! Ce n’est pas la première fois et cela ne nous gêne pas, entre enfants dispersés dans le monde, des petits-enfants issus de famille recomposées, cela devient problématique de les avoir tous pour une même fête. Nous nous rattrapons pour le 1^er de l’An. Lionel est arrivé de Hong-Kong pour quatre jours, son fils l’a rejoint à son arrivée à Paris et ils arrivent ensemble à Baden. Le lendemain, c’est au tour de Mathilde d’arriver avec son père (mon ex quoi) et ses deux enfants. Cette année, j’ai décoré la maison plus que d’habitude : couronne de porte faite à mon atelier de travaux manuels, habillage des chaises de la salle à manger et décorations mêlées de verdure et grosses bougies. C’est un peu comme si je voulais prouver à mes enfants et à moi-même que je suis en pleine forme, il y a sûrement de cela. Le problème est qu’à ce jour, bien que la rechute officielle soit déclarée, je ne me sens toujours pas malade. Non, je ne joue pas les autruches mais n’ayant mal nulle part, j’ai de la difficulté à rentrer dans la maladie. Il y a bien les effets secondaires de ma chimio, mais j’ai pu vérifier avec mes traitements pour la baisse de mes plaquettes qu’il y a sûrement pire ! En y réfléchissant bien, c’est quand même fort de café de souffrir plus à cause des chimios que de la maladie elle-même. D’ailleurs, je m’étonne que depuis mon doublé de bronchites, les effets secondaires se soient bien atténués : moins de vomissements ou de problèmes intestinaux. Je ne vais pas me plaindre. Nous passons calmement de 2015 à 2016, mon vœu principal : être encore là dans un an, personne n’en parle mais je sens bien que cette pensée est dans toute les têtes. Allez ! Une petite coupe de champagne pour chasser ces vilaines pensées, pourquoi juste une ? Je profite au maximum de ces quelques jours où je peux m’occuper de mes enfants et petits-enfants. Je devais faire appel à un traiteur pour m’aider à préparer les festivités mais j’ai fait l’impasse sur le sujet. Si tout s’est bien déroulé pour le Réveillon, le jour de l’an s’est révélé très fatigant : mes jambes ne me portaient plus, je ne sais pas comment j’ai tenu jusqu’au soir… Il m’a fallu une semaine complète pour m’en remettre. Je m’aperçois que même après mon autogreffe je n’avais pas cet état de fatigue permanent. Au début, j’ai mis cela sur le compte de la quasi nuit blanche hebdomadaire due à la Dexamethasone mais je pense qu’il s’agit plus d’une fatigue généralisée provoquée par ce foutu Myélome.

2016

Janvier

Mes résultats d’analyses médicales de décembre arrivent les premiers jours de janvier : c’est quoi ce schmilblick ? Alors que la baisse de mes chaînes légères était régulière, la hausse est soudaine. Je suis pratiquement remontée au chiffre du mois d’août, avant le début de la nouvelle chimio. Les globules rouges sont basses, je m’en doutais car je suis de plus en plus essoufflée, impossible de faire des randonnées. Les plaquettes se maintiennent au-dessous de la normale mais à un niveau sans danger pour moi : trois mois que je n’ai pas été hospitalisée pour les rebooster, mon record ! N’ayant rendez-vous que début février avec mon onco-hématologue, je vais devoir garder toutes mes interrogations et ne pas faire de fixation sur ces résultats. Ce n’est même pas la peine que j’aille fouiner sur internet, nous rentrons dans une situation particulière qui ne sera pas abordée en ligne. Mince alors, tout à coup je me sens malade mais vraiment malade quoi. Heu, on fait comment au fait pour se sentir malade ? J. Non, je n’ai toujours pas mal mais ces résultats m’interpellent sérieusement. Heureusement que la fatigue me terrasse le soir et que je dors comme un bébé, pas de place pour des idées noires nocturnes. Et puis, c’est quoi cette année 2016 où chaque jour nous apprenons le décès d’une personne célèbre ? Pour le moral je préfèrerai apprendre une naissance people quotidienne. Espérons que cette hécatombe ne va pas durer trop longtemps car cela va devenir lassant et nous tomberons vite en rupture de célébrités.

Un petit week-end à Paris pour voir des amis et de la famille, je m’en suis fait une joie ! Nous logions, via Airbnb, près de la Gare Montparnasse, le plus simple pour nous, les bretons. J’ai redécouvert les joies des transports en commun : ses escaliers et ses couloirs sans fin, ses pannes, ses grèves surprises, ses odeurs et son bruit. Au bout de cinq minutes, j’étais déjà épuisée ne trouvant plus assez d’oxygène pour me permettre de maintenir un rythme régulier. J’ai fini mon trajet vers le Grand Stade de France en taxi, mais suis arrivée bien en retard. Ensuite, une de mes amies très attentive à mon bien être, a décidé de se rendre à pieds au restaurant où nous étions attendues. Vingt-cinq minutes plus tard, j’étais exsangue mais arrivée à bon port. Merci ma copine pour cette promenade sportive, j’ai pensé à toi tout le reste du week-end incapable de faire quoique soit, exténuée mais heureuse d’avoir revu certains de mes anciens collègues de travail. Moi qui envisageais de faire les soldes et de visiter quelques expositions, j’ai été bien présomptueuse. Je m’aperçois que c’est la seconde fois en moins d’un mois que mon corps refuse de suivre ma tête : c’est la confirmation qu’il va falloir que je m’écoute un peu plus et que je fasse attention à moi.

Mes résultats de janvier confirment ceux de décembre, les chaines légères jouent aux bébêtes qui montent, qui montent… Elles ont battu leur record de 2015, comme elles devaient se sentir trop seules, elles ont invité leur copain Bence Jones à venir les rejoindre. Il devait s’ennuyer lui aussi, le retour est timide certes, mais il est là ! Mais à quoi sert le Revlimid, un pansement sur une jambe de bois apparemment. Je pense que je ne vais pas éviter la ponction de moelle osseuse, j’avais demandé un délai de six mois après celle de septembre, mais les évènements n’évoluent pas dans le bon sens alors autant savoir rapidement si les cellules malignes font également la fiesta. Je commence à souffrir du bas du dos et de la hanche quand je reste trop longtemps debout mais uniquement côté gauche. Depuis quelques jours, des coups de poignards me traversent la tête, toujours au même endroit. Pour une fois, la consultation risque d’être longue tellement j’ai des questions à poser et je n’accepterai pas de réponses évasives. Je suis une malade docile mais il faut m’expliquer le pourquoi du comment et les solutions à envisager. A l’Hotel Dieu de Nantes, le 1^er février sera chaud !

Pour simplifier les choses, André a attrapé un coup de froid : mal de gorge et nez qui coule, il est mal en point. Il me rejoue, le Petit Masqué et file chez notre médecin qui le met sous Augmentin pour me protéger. Bien sûr, le jour même je commence à tousser et à me moucher, bingo ! Bon d’accord le mariage c’est aussi partager le pire mais ce n’est pas indispensable, moi le bon me suffit.