Tout va de travers !

Février 2016

Conditions exceptionnelles pour se rendre au rendez-vous de l’onco-hématologue. La conductrice a un nez patate, des yeux fontaine, une toux non-stop, 40° de fièvre. Pour corser ce décor idyllique les agriculteurs en colère ont rendu la voie rapide impraticable sur quelques kilomètres obligeant les automobilistes à découvrir les charmes de la campagne profonde. Le paysage, noyé dans la brume matinale, est soudain déchiré par un lever de soleil éclatant et éblouissant, une horreur pour mes yeux larmoyants. Nous sommes partis plus tôt pour ne pas arriver en retard à l’Hôtel-Dieu, nous arrivons une heure à l’avance et gag, pour la première fois depuis le début de mon suivi à Nantes mon onco-hématologue a déjà quarante-cinq minutes de retard à 10h du matin ! Une autre patiente « impatiente » se plaint à haute voix de ce retard, non acceptable, indigne d’un service à la pointe de l’hémato, inadmissible… Pour son dernier jour, elle va prendre rendez-vous aussi et râler si la mort n’est pas pile à l’heure ?

Beaucoup de points à voir lors du rendez-vous, un quart d’heure ne va pas suffire, le retard pris par mon onco va s’aggraver encore. Nous commençons par les mauvais résultats enregistrés depuis décembre : Revlimid/Dexamethasone font grève après trois mois de bons et loyaux services. L’atypique frappe encore ! Après un échange assez rapide, nous décidons de prolonger la période d’essai de deux mois supplémentaires avant licenciement définitif. Un grand naïf mon médecin mais je ne vais pas le contrarier. Si les analyses se dégradent (ça c’est sûr !), un nouveau traitement sera choisi lors d’une réunion en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Nous verrons bien fin mars … ou en avril. Je ne pense pas être une des patientes dont le cas sera discuté en priorité, mon état se dégrade lentement mais je ne suis pas encore dans la zone « péril en la demeure ». Quelques minutes après, je me sens ultra prioritaire, pourquoi, que s’est-il passé ? J’ai demandé un certificat médical pour continuer mes cours de gym à la Ligue. Le médecin me regarde comme si je venais d’une autre planète, faire de la gym avec un Myélome ? Il commence à dicter, à chaque interdiction je m’enfonce peu à peu dans mon fauteuil : ne pas porter de charges, ne pas recevoir des chocs, s’arrêter au moindre essoufflement et ne faire du sport que très modérément. Je suis transformée en un biscuit de Sèvres super fragile ! Point suivant : fièvre/rhume, mes poumons sont clairs donc pas de danger. Rappel du traitement incontournable dès que la température dépasse 38°5 : Augmentin et Ciflox pendant 7 jours. Explication de texte à prévoir pour mon médecin traitant qui ne doit pas confondre ET / OU même s’il est adepte des nouvelles règles de la langue française. Point trois : l’essoufflement, il s’aggrave peu à peu mais comme rien ne semble l’expliquer, il n’est toujours pas pris en compte. Je suis déçue, cela pénalise de plus en plus ma vie de tous les jours, faire le lit incombe à André et monter à l’étage relève, certains jours, de l’ascension de la face nord de l’Everest. Bon d’accord, j’exagère le Mont Blanc suffira. Dans les nouveautés, j’ai un marteau qui me frappe le cerveau à intervalles réguliers toujours au même endroit. Certes en bonne bretonne j’ai la tête dure mais de là à mettre des heures pour rentrer un clou c’est de l’acharnement. Mon médecin écoute mais passe à autre chose. Le sujet reviendra à la prochaine visite mais je ne lâcherai rien jusqu’à obtenir des radios ou un IRM. Prochaine consultation fixée au 21 mars, j’ai hâte d’y être.

Heureusement, février a vu ma fille et mes petits-enfants arrivés pour une semaine de vacances. Sur le coup, cela m’a semblé un peu court mais la gastro s’est invitée trois jours après leur arrivée les décimant les uns après les autres surtout après leur retour chez eux. Ni André, ni moi n’avons eu le moindre problème intestinal ! Mes défenses immunitaires très réduites ont mis tout en œuvre pour me protéger comme quoi ce n’est pas le nombre qui compte !

Ensuite, un grand plaisir, ma meilleure copine Ch’ti qui habite à côté de Montpellier est venu passer quelques jours avec son mari. Nous ne nous étions pas vus depuis le début de ma maladie car une de ses petites-filles a eu une leucémie. Après de lourds traitements, elle est en rémission depuis un an. J’ai vécu la maladie de cette petite fille intensément, je n’accepte pas la souffrance des enfants.