J’avais raison : rien de nouveau à l’ouest, les chaines légères lambda continuent de monter lentement mais sûrement. Nous sommes nettement au-dessus du chiffre d’août qui a déclenché la reprise d’un traitement. Il se passe une chose surprenante, j’ai l’impression d’avoir fait un stop sur image avec retour en arrière de 7 mois. Les douleurs que j’avais à l’époque sont revenues aux mêmes endroits, quart supérieur gauche avec un point plus douloureux : la cassure de mon radius alors que j’avais dix ans ! Les douleurs sont beaucoup plus vives quand je suis dans la semaine de pose de la cure. Exactement comme au début de mon traitement, bizarre. En réalité ces douleurs sont apparues en mai quand les indicateurs MM (Myélome Multiple) étaient tous au vert et que j’étais encore soignée pour un PTI (Purpura Thrombopénique Idiopathique). Pour les hématos en charge de mon dossier, comme d’habitude ce n’était pas possible puisque mon MM n’avait pas repris, mon arthrose s’était sûrement aggravée. Pour mon médecin traitant une seule solution, Doliprane 1000, un cautère sur une jambe de bois. J’ai aussi mal quand j’en prends donc autant ne rien prendre. J’ai un stock de compresses de Versatis prescrites lors de ma capsulite rétractile, en mettre sur mes points douloureux les calme rapidement mais mon médecin traitant ne veut pas en entendre parler. Cela tombe bien, je ne lui en parle plus ! Pour reconstituer mon stock, il faut en parler à mon onco-hématologue au prochain rendez-vous, je vais bien voir ce qu’il en pense. Il faut d’abord qu’il prenne en compte ce que je lui dis.
29 Mars 2016
L’heure de vérité a sonné pour Revlimid/Dexamethasone : licenciement immédiat ! Le traitement a débuté avec mes chaines légères à 193 et elles sont maintenant à plus de 400. Ce qui est sûr c’est que tout traitement à base de lénalidomide m’est interdit puisque j’y suis réfractaire. Mon oncologue me propose d’abord une molécule datant de quelques années mais devant mon peu d’emballement me propose de participer à un essai clinique, ce que j’attendais depuis ma rechute. Je découvre qu’il a anticipé, discuté de mon cas en RCP avant notre rendez-vous et, à peu près sûr de ma réponse tout préparé avant de me voir. À peine mon « oui » prononcé, je me retrouve avec un dossier à lire avant de confirmer ma réponse dans les 48h. Il me précise que dans cet essai clinique les patients bénéficient tous du Carfilzomib car il ne s’agit que d’étudier les résultats obtenus avec une ou deux doses/semaine. Cette nouvelle molécule, autorisée en France officiellement depuis décembre dernier, fait partie de la famille des inhibiteurs sélectifs de protéasome. Elle doit peu à peu détruire les cellules malignes puisque capable de les reconnaître. Les premiers résultats sont très encourageants. Tout s’accélère, mon médecin me demande d’aller voir l’infirmière pour une prise de sang et m’indique que je devrai revenir dans 48h pour signer les papiers officiellement après avoir posé toutes les questions que je souhaite. Une coïncidence sûrement, la personne responsable de la gestion des essais cliniques est dans la salle des prélèvements, elle me donne toutes les précisions pour ce programme complètement étranger pour moi. Ces explications me confortent dans ma décision.
À la maison, je me plonge dans le dossier sans trop m’attarder sur les effets secondaires qui feraient fuir tous les patients avec un peu de bons sens mais je dois être totalement inconsciente. De toute manière pour un simple Doliprane la notice est longue, longue…. Dans le cadre d’un essai clinique la surveillance doit être très sérieuse, le suivi sans faille, je n’appréhende pas du tout. Je signe les documents donnés sans arrière-pensée, autant recevoir un des derniers traitements pouvant avoir un super effet sur mon MM et faire avancer la médecine en même temps. La différence avec mon traitement actuel : les allers/retours plus nombreux sur Nantes mais ma santé le vaut bien !
MON GRAND "C" - Combat contre le cancer 