Mon nouvel ami : Carfilzomib

Etude clinique Carfilzomib / Dexamethasone

Une journée d’examens, passage obligatoire avant d’être apte à l’essai clinique. Fantastique, pas de lésion osseuse, un cœur de 20 ans, la pose d’une chambre implantable est obligatoire pour éviter le jeu de cache-cache entre infirmière et mes veines. Chouette, plus d’énormes bleus à la pliure du coude. Que du confort quoi, la grande classe !

Pour la première cure, réveil aux aurores. Nous devons nous présenter à 9 h, timing serré mais nous sommes pile à l’heure. Je suis comme un jour de rentrée des classes, j’ai même mon cartable, super énervée, contente et pleine d’espoir. Prise en charge immédiate, prélèvements sanguins et perf d’hydratation via ma chambre implantable posée trois jours avant. Un vrai must, pour l’infirmière le travail est plus long pour me brancher, asepsie oblige. Elle est masquée, je suis masquée, André doit sortir, attention cela ne rigole pas ! J’en ai pour quatre heures avant l’arrivée de la nouvelle molécule dont j’attends beaucoup : une nouvelle rémission, quelques mois de survie. Pourquoi pas des années ? La gourmandise est un vilain défaut. Le médecin arrivé et m’explique en détails les différents effets secondaires possibles lors du traitement. Bien légers en comparaisons avec ceux du VTD (Velcade, Thalidomide, Dexaméthasone) mon premier traitement. Il me confirme que les nouvelles molécules sont moins agressives et mieux tolérées par les patients. Allez, nous verrons bien ce qui va se passer, pas de rate au court-bouillon cela ne sert à rien. Optimiser …

Une infirmière ch’ti, le feeling passe rapidement : discussions moules frites, maroille et bières. L’humour s’installe rapidement surtout lorsque je m’informe des horaires de la rave party chez les vampires du labo. Une multitude de flacons, de mini bouteilles de sang, petits, grands, des rouges, verts, bleus se remplissent les uns après les autres. Dis madame, t’es sûre qu’il va m’en rester un peu ? La journée s’étire lentement, les analyses sont bonnes, le GO est donné. Préparation de la bonne dose, livraison du Carfilzomib par la pharmacie de l’hôpital et il est là, branché au-dessus de moi. Je fixe cette petite poche de liquide produit miracle (ou pas !). Perfusion sous haute surveillance, constantes vérifiées toutes les dix minutes. Trente minutes de surveillance et départ vers Baden contents de rentrer mais vidés, crevés. Direction la crêperie, pas envie de cuisiner et l’appétit n’est pas là ! Je n’ai qu’une hâte : me glisser dans mon lit et dormir. Mais non trop simple, d’abord un peu d’exercice : course aux toilettes, séance active de retapissage mural et nettoyage à fond. Je fini par m’écrouler dans mon lit et m’endors aussi tôt pour peu de temps car Dexaméthasone veille à ce que je puisse revoir les émissions TV que j’ai raté la semaine précédente. Je me rendors sur le petit matin et me réveille enrhumée, une fois de plus, je vais encore en avoir pour trois semaines minima de nez filant et de toux.

————-

Déjà le second voyage à Nantes, au vu de mon état fiévreux le médecin décide de me mettre sous antibiotiques. Voilà mes gardes du corps : Ciflox et Amoxilline, des vraies sangsues c’est deux-là.  Bis repetita, vers minuit je me réveille en sursaut, vomissements en jet s’invitant sans prévenir, ménage nocturne et je me rendors. Mon infection pulmonaire ne s’arrange pas, sang dans le nez et à chaque quinte de toux. Mais non, je ne vais pas jouer à la femme languissante enveloppée dans des fourrures, allongée sur une chaise longue, face aux rayons du soleil. Juste un problème de plaquettes un peu basses qui se font encore remarquer. Il va falloir qu’elles se fassent oublier rapidement celles-là, depuis un an qu’elles me pourrissent la vie mais la chute des plaquettes est un des effets secondaires de ce traitement.

————–

Essence en rupture de stock, nous stressons.  Comment faire le trajet aller/retour Nantes ? Un fond de citerne dans une station près de chez nous balaie notre angoisse. Protocole plus lourd cette fois, des prises de sang avant, pendant et après la perf de Carfilzomib. La fatigue est là bien que nous nous partagions les conduites, il faut trouver une solution pour qu’André soit dispenser de ce voyage. Le soir, bis repetita mais j’ai eu le temps d’anticiper, pas de phase ménage nécessaire. Pendant deux semaines oublié le chemin de Nantes, c’est la pause ! Escapade amoureuse de quelques jours en Charente-Maritime pour les 60 ans d’une amie. Quel plaisir de revoir des amis surtout dans une ambiance chaleureuse et familiale. Que du bonheur autour de moi, je profite à fond de mon plaisir d’être là. Le temps est de la fête, bons petits plats et bonnes bouteilles réchauffent l’atmosphère. Le lendemain la pluie s’est invitée, qu’importe, nous avons envie de profiter de ce long week-end. Mes intestins se font remarquer de plus en plus, nous partons à la découverte des toilettes des cafés de villes et de campagne. Plus de petite cabane au fond du jardin avec un cœur découpé sur la porte mais pas loin. Il y aurait un guide à écrire sur le sujet.  Impossible de goûter aux joies de courir derrière un bosquet, la pluie tombe non-stop. Des fortes douleurs me tenaillent le ventre, j’ai la nausée en bref c’est la fête … des Mères ! Mais non, ce n’est pas une blague, nous sommes à Saintes pour ce jour mémorable. Je n’ai qu’une hâte : rentrer à la maison !

————–

Seconde cure Carfilzomib

Pas de début de traitement tant que les analyses n’auront pas révélées qui squatte mon ventre. A l’hôpital de jour, je suis en chambre de quarantaine, le personnel entre avec un masque, super bon pour le moral. J’ai la sensation d’être une pestiférée. Nouvelles prises de sang qui vont me donner, dans une semaine, les résultats de ma première cure. En un mois il ne se sera pas passé grand-chose mais cela donnera peut-être un premier signe : légère baisse, stabilité, en hausse. Patience, sept jours ce n’est pas la mer à boire.

Dans la semaine, j’apprends que l’hôte indélicat de mon bidou se nomme Clostridium. Difficile, je n’ai jamais entendu parlé de lui. Ce qui est sûr c’est qu’il me rend effectivement la vie difficile, très difficile. Mes intestins se révoltent contre les doses massives d’antibiotiques pris cet hiver, ma flore intestinale est complètement détruite et ce SDF a trouvé que la maison était sympa. Pour éradiquer ce difficile hôte que croyez-vous que l’on me donne : des antibiotiques pendant deux semaines ! Je confirme le côté cool de mon état : épuisée, sortant un minimum, découvrant les joies de « Pampers », j’ai pris vingt ans même si cela ne se voit pas dans la glace ! Mesures d’hygiène drastiques à la maison, je vais essayer de ne pas faire cadeau de cet horrible malveillant à André. Cet incident n’étant pas lié à la chimio, la cure reprend son cours. Mon séjour en chambre de « quarantaine » durera encore les deux visites suivantes, le temps que mon squatteur soit complètement éradiqué.

———————-

Désormais, un taxi gère mes déplacements, aller, attente sur place et retour. Nous serons moins fatigués et André restera à la maison au lieu de perdre sa journée à l’hôpital. Je n’aime pas qu’il soit plongé une journée complète dans cette atmosphère, ce n’est déjà pas évident d’être un accompagnant au jour le jour. Et puis, je cherche à le préserver, à moi les mauvaises nouvelles que je lui retransmets ou pas. Les frais sont pris en charge par le labo, transparent pour nous. Dès mon arrivée, le médecin me donne les résultats de la semaine dernière : incroyable, le taux des chaines légères est revenu à la normal, la rémission est là ! Le médecin me dit sa surprise et celle de ses collègues, un tel résultat aussi rapide est une première. Atypique je suis, atypique je reste. Je suis heureuse mais je ne m’emballe pas, le résultat va -t-il être confirmé le mois prochain ? Le retour à la maison me paraît long, j’ai tellement envie d’annoncer de vive voix ces bons résultats à André. Sa joie fait plaisir à voir, nous revoilà dans un mode projet.

——————

Après une semaine sur un petit nuage rose, la douche glaciale s’abat sur moi. Naïvement je demande combien de chimios à prévoir au titre de la consolidation suite à la bonne réaction au Carfilzomib, la réponse me fauche nette : jusqu’à la rechute donc peut-être plusieurs mois ou années !!! Je suis ko debout enfin KO couché car allongée sur le lit. Oui, c’est inscrit dans le protocole signé, en toute franchise je n’avais pas compris cela. Ce point n’est pas exprimé clairement. Jamais je n’aurais imaginé qu’en étant en rémission complète, je devrais continuer à m’empoisonner avec une chimio. Je pensais que cela s’adressait uniquement au patient dont le MM restait encore un peu actif ou stable pour éviter qu’il ne s’aggrave. D’ailleurs, combien de cas de rémission complète depuis le début de cet essai clinique ? Mystère !  J’exprime très vite mon intention de sortir de l’essai, en face de moi un mur de médecins qui ne sont pas d’accord. Je pense être seule habilitée à faire le choix. La bataille va être rude mais je ne lâcherai pas, à la fin de l’année (max) je refuse tout traitement. Rien à faire, se rendre trois mardis sur quatre à Nantes, y recevoir une perf de chimio, prendre une dose de corticoïde semaine qui vous tient éveillée toute la nuit cela ne vous aide pas à croire que vous êtes en rémission. Psychologiquement, pour moi, une rémission c’est vivre comme « avant » sans traitement lourd. Je veux bien un bilan sanguin complet par mois, prendre mes antiviraux, antibiotiques mais c’est tout, rien d’autre au menu. Je prends rendez-vous avec mon onco-hématologue préféré pour en discuter, mais pas de plage libre avant septembre. Je vais voir avec lui, les risques encourus, les traitements arrivant prochainement sur le marché, qui pourraient me convenir à la prochaine rechute. Nous prendrons la décision ensemble sachant que je suis à fond pour la prise de risques. Qu’ai-je à perdre ? Je veux juste vivre « normalement » en attendant que le myélome lance à nouveau une attaque.

—————————-

Les vacances sont passées, émaillées de périodes de canicule qui m’ont laissées sur le flanc mais je ne pense pas que cela soit la seule raison. Je me traine lamentablement en haletant sans cesse.  Je n’ai pas profité pleinement d’un petit séjour avec ma fille dans les Côtes d’Armor car la moindre marche m’épuisait. Devant cet essoufflement qui s’aggrave peu à peu, le corps médical ne s’inquiète pas puisque mes résultats sanguins sont acceptables. Juste un peu d’OPO pendant un mois. Je me voyais tout de suite commencer les entrainements intensifs pour le semi-marathon Auray/Vannes du mois de septembre … En réalité, aucune modification de mon état, adieu donc mon rêve de victoire. Les cures s’enchainent les unes après les autres avec depuis le début la confirmation « rémission complète », les chaines légères « normales » même le rapport kappa/lambda s’affiche à 1 le chiffre optimal. Nous débutons la cinquième cure, une biopsie de moelle osseuse doit être réalisée pour avoir une vision complète de mon état. Depuis qu’un sympathique interne s’est fait la main sur moi sans réussir à mettre le trocart en place, j’avoue que c’est devenu un cauchemar rien que d’y penser. J’ai beau me raisonner, me dire que je ne suis pas une enfant, que cette fois ce ne sera pas un débutant, rien n’y fait ! Je suis tétanisée rien qu’en y pensant. J’explique mon problème, l’équipe me propose l’aide d’un masque de gaz hilarant. Chouette, une partie de rigolade me convient tout à fait. C’est un des grands pontes du service qui va réaliser l’acte. C’est le hasard des vacances qui explique sa présence en hôpital de jour, les médecins titulaires sont en congés, il fait donc l’intérimaire de luxe. Mon moral repart au beau fixe surtout après la prise de deux pilules bonheur, déstressantes quoi. Tout se déroule à merveille, j’en réclamerai presque une autre mais il ne faut pas abuser des bonnes choses. Ni douleur, ni hématome les jours suivants, très doués pour les travaux manuels les grands pontes. Bon, pour la prochaine fois on ne change pas une équipe qui gagne !

———

Le médecin est devant moi avec la feuille de résultats de la fin de la quatrième cure, il doit voir mon impatience et va directement à la ligne des plasmocytes dans la moelle osseuse : 0,01. Il m’annonce « rémission complète stringente », la Rolls des rémissions. J’ai envie de lui coller deux gros bisous mais je refreine ma joie, que penserait mon compagnon de chambre. Là c’est sûr, arrêter au plus vite ce traitement chimio est ma priorité. La cinquième cure débute, peut-être la dernière, j’ai rendez-vous dans trois semaines pour la négociation avec mon oncologue. Comme d’habitude tout se passe bien mais je vois toujours arriver la pause après les trois semaines de traitement comme des vacances. Mon amie Dexaméthasone qui occupe le terrain non-stop me permet de profiter à fond de ma tablette lors de ma nuit blanche hebdomadaire. Quelle chance de pouvoir regarder « L’amour est dans le pré » ou « Maison à vendre », les écouteurs vissés dans les oreilles, la tablette posée sur la table de nuit.  Ces programmes hautement intellectuels provoquent parfois des périodes de somnolence ou de sommeil, il vaut mieux ne pas avoir la tablette dans la main car c’est la chute sur le parquet … et un réveil en sursaut pour moi.

Quatre jours avant la fin de la pause, je ne me sens pas bien, pas de symptômes clairs mais un malaise général. Une bonne nuit de repos, demain il n’y paraitra plus. Que nenni, le lendemain le malaise occupe toujours le terrain mais il est devenu plus parlant : le cœur ! J’ai une forte douleur entre les deux seins, un point au milieu du dos, la mâchoire contractée, mes oreilles sifflent et surtout ma respiration se limite à un filet d’air. Je m’écoute rarement mais là, j’appelle mon médecin traitant qui me reçois en urgence. Electrocardiogramme dont les résultats provoquent un froncement de sourcils de sa part, coup de fil au cardiologue qui me prend en urgence. « Décompensation cardiaque côté droit », encore une notion médicale à ajouter à mes connaissances qui commencent à être fournies. Leçon basique et rapide : mon ventricule droit joue les paresseux, empêchant le sang de s’oxygéner via les poumons d’où mon essoufflement. Il paraît que j’ai de l’eau dans le corps ce qui explique mes pieds de pachyderme depuis quelques jours, les tongues sont devenues mes chaussants préférés. Mes pieds peuvent s’étaler peu à peu tout au long de la journée et même toucher terre le soir venu. Traitement de base : diurétique pour assécher rapidement les inondations internes. A quoi, à qui dois-je cet épisode ? Carfilzomib est le grand coupable, cet effet secondaire extrêmement rare est signalé, il a même entrainé quelques décès. Un contact s’établit immédiatement entre mon cardio et l’équipe de l’étude clinique, je suis rassurée. Une heure après la prise du cachet miracle, tout rentre dans l’ordre peu à peu. Je suis épuisée ! C’est bien marqué sur les documents que j’ai signés mais l’on pense que cela n’est pas pour nous. Quelques kilos d’eau en moins en peu de jours, nous verrons si j’arrive à stabiliser ce poids.

Demain début de la sixième cure qui j’en suis sûre sera la dernière. La nuit va être effroyable, je suis réveillée en sursaut à 2 h par une terrible douleur, malaise de la dernière fois à la puissance 10. J’ai envie d’hurler, une fois assise je respire légèrement mieux mais les points douloureux arrivent les uns après les autres. Que faire ? Appeler le 15, réveiller mon voisin médecin à la retraite ou attendre pour montrer à Nantes mon état de chef d’œuvre en péril. Je prends tension et pouls : peu élevée pour une et un très rapide pour l’autre.  Les heures passent trop lentement à mon goût, je suis assise sur le canapé où la douleur intense me terrasse. Je me demande si je ne vais pas mourir, si mon cœur fatigué ne va pas s’arrêter brusquement. Ce serait trop bête quand même ! Le jour se lève, mon mari se réveille, je ne suis pas morte mais il va falloir tenir jusqu’à Nantes. Je somnole toute la route, je vois de l’inquiétude dans les yeux de mon chauffeur de taxi et surtout je sens mon mari tendu. Dès mon arrivée à l’hôpital de jour, je file au bureau du médecin qui comprend en me voyant qu’il se passe quelque chose de grave. Bingo, après électrocardiogramme et auscultation, mon cœur droit a encore décidé de débrayer. Cette fois le diurétique est passé en perfusion pour un effet plus rapide. Le médecin m’annonce qu’une RCP (Réunion Concertation Pluridisciplinaire) s’est déroulée le matin et que mon dossier était à l’ordre du jour : arrêt immédiat du traitement ! D’une part ma vie est en danger et d’autre part étant en RCs (Rémission Complète Stringente) ce n’est pas gênant. Le laboratoire exige que l’on stoppe Carfilzomib lors de problèmes cardiaques graves et ma décompensation en fait partie. Je reste dans l’essai clinique juste pour un suivi mensuel à Nantes comportant des analyses complètes. Voilà, j’ai gagné mais dans des conditions qui ne me satisfont pas. Mon état est dégradé, pour combien de temps ?  Pour conclure ma journée à Nantes, je pars en fibrillation lors de mon départ. Je somnole à nouveau tout le trajet retour, je n’ai qu’une envie : dormir !

Le rythme de notre vie est plus cool sans ce voyage hebdomadaire à Nantes. Je vais attendre un peu pour reprendre mes activités. Pour la broderie, il faut que ma cataracte (merci Revlimid et Carfilzomib) arrête de progresser et mes yeux de pleurer. Pour la gym douce le souffle me manque de trop. Je vais juste me remettre au Qi Qong adapté aux patients cancéreux, quelques séances de réflexologie plantaire pour prendre mon pied, que du bonheur. Mon fils, Lionel, venu en déplacement professionnel en Europe, passe à Baden pour 48h. Toujours un grand plaisir quand il vient mais cela passe trop vite. Nous espérons aller voir Viviane au Mexique début 2017 si le corps médical donne son OK. Patatras ! Nouveau réveil brutal en pleine nuit, mon cœur se rappelle à mon souvenir et j’ai le souffle court. La douleur la nuit est flippante, je me sens mourir : mes tympans vont éclater, mes mâchoires vont expulser mes dents, mes poumons se noyer sous l’eau qui doit les envahir et mon cœur se transformer en puzzle. Au secours, je fais quoi : le 15 ? SOS Médecins ? les urgences ? Rien, je ne fais rien, même pas réveiller André.  Mon médecin, vu à nouveau en urgence, veut m’hospitaliser en cette veille de week-end. Mon cardio en séminaire, c’est un de ses collègues qui persuade mon médecin que mon état ne le nécessite pas. Je suis mieux à la maison avec mon mari, le moral n’en sera que meilleur. Il va me falloir attendre la fin de journée pour retrouver un état quasi-normal mais la fatigue est là. Combien de temps ces crises vont-elles durer ? Une nuit réparatrice et au réveil la machine est à nouveau bien huilée. J’enchaîne un nouveau rendez-vous chez le cardiologue qui prend conseil auprès d’un confrère de l’hôpital de Vannes. Je vais devoir passer des examens complémentaires pour mieux cerner les dégâts suite à ces trois crises. Dans l’attente du rendez-vous, il adapte le traitement en cours avec une sauce à sa façon. Nous décidons d’un commun accord de faire quelques essais pour « voir », à moi de jouer sur les posologies selon mon état. Il me fait confiance, j’adore cela. Par contre, à ma question sur la réversibilité de mon état, il ne peut rien dire avant trois ou six mois le temps que le Carfilzomib ne s’évacue totalement de mon organisme. Il va falloir encore faire preuve de patience, depuis plus de 3 ans j’en cultive sous toutes les formes et en toute saison.

Allez encore une crise la semaine suivante avec un copier / coller, cette fois j’envoie un mail directement à mon cardio qui ne peut me recevoir que le lendemain matin. Je dois augmenter ma dose de Bisoprolol jusqu’à cinq. Mon cœur se calme mais reste trop rapide, j’arrive quand même à dormir un peu. A la première je suis au cabinet, mon cœur est encore à 140. Modification du traitement de base, adieu mon petit comprimé en forme de cœur Bisoprolol qui est devenu moins efficace. La semaine suivante je suis à l’hôpital de Vannes pour les examens complémentaires qui ne révéleront rien de plus que ce mon cardio a trouvé. Là aussi, aucune réponse précise sur le devenir de ce dérèglement : permanent ou appeler à disparaître ?

Voilà, j’ai pris mes marques : une visite mensuelle à Nantes pour une consultation avec le médecin responsable des essais cliniques, la prise de sang, le dépôt de mes urines des 24 h. Une obligation car je suis toujours incluse dans l’essai clinique du Carfilzomib mais sans traitement. Pour combien de temps ? Mystère ! La balle est dans le camp du labo. Ce qui est sûr c’est qu’en cas de rechute je vais être sortie d’office puisque je ne peux plus recevoir de Carfilzomib. Mon cœur semble avoir pris une route plus calme, je ne le sens plus ou très rarement.

Voilà, 2016 se termine dans deux jours et 2017 va pointer le bout de son nez. De quoi sera fait cette nouvelle année ? Surprise, en tout cas chaque méritera d’être vécu. Meilleurs vœux à tous !