Seconde cure de chimio

Pendant la pause entre mes deux cures de chimio, j’ai trié mes papiers, mis à jour certains dossiers et rempli mes dernières volontés. Tout d’abord, j’ai complété la feuille administrative avec le nom de l’interlocuteur de confiance habilité à prendre une décision vous concernant si vous n’êtes plus en état de le faire. Aucun doute à ce sujet, ce sera André car il sait très précisément comment je conçois ma fin de vie, nous en avons tellement parlé ensemble. Je regrette que la France soit, sur ce point-là, très en retard sur des pays comme la Belgique ou la Suisse, la décision d’en finir dans la dignité ne devrait pas être interdite. Je fais également parvenir à mes enfants une lettre contenant mes derniers désirs pour mes obsèques, autant que l’on me fasse un dernier plaisir ce jour-là. Seulement des gens que j’aime, de la couleur et une grande bouffe !

Le 6 juillet

Départ de la seconde cure de chimio, je suis heureuse de revoir mon équipe soignante mais je crains les effets suite à cette reprise. Cette fois, je suis installée seule dans une chambre, comme j’y suis pour une bonne partie de la journée, je sens que cela ne peut que bien se passer. En effet, ici rien à expliquer, à justifier, pas la peine de faire semblant de, tous le personnel soignant sait ce que vous avez et les autres malades aussi. Cela fait gagner du temps dans les relations ! Le matin, l’esthéticienne me traite les ongles avec un vernis spécial chimio pour éviter qu’ils ne deviennent secs, cassants et qu’ils noircissent.

Le médecin passe me voir, nous parlons des réactions surprenantes que j’ai eues. Dans la conversation, très vite son « les premières réactions au traitement sont bonnes » me fait tout oublier, je ne retiens que ces quelques mots. Si je ne me retenais pas, je lui sauterais bien au cou. Bon, ma bonne éducation et surtout la peur de passer pour une folle me retiennent. Il me demande quand même de consulter rapidement un gynécologue car les fortes douleurs que j’ai eues sont peut-être dues à la chimio, mais il faut être prudent et bien vérifier qu’il n’y a rien d’autre. Dès qu’il sort, j’appelle mon médecin traitant pour qu’il me trouve un rendez-vous dans les plus brefs délais et avec qui il veut.

L’après-midi, je revois la psy à qui je raconte mes nuits sans sommeil des mardis et vendredis. Ces heures qui défilent si lentement que vous avez l’impression que le jour n’apparaitra jamais et pourtant en ce moment elles sont bien courtes ces nuits d’été. Vous passez de périodes lecture, à périodes PC, entrecoupées d’essais sommeil mais qui tournent court rapidement. Les idées nocturnes ne sont pas très riantes, la boule d’angoisse monte lentement et s’installe là au fond de la gorge. Parfois, c’est la peur panique de mourir qui vous fait lever en nage, les larmes aux yeux et la nausée au bord des lèvres. J’imagine même mes obsèques, ma crémation. Surtout, occuper mon esprit dans ces moments-là pour dissiper au plus vite ses terreurs nocturnes. Mon problème c’est que je suis face à un précipice et que je ne sais pas combien de petits pas je vais faire avant de faire le grand et dernier pas pour l’éternité. Un pas, deux pas, dix pas, vingt pas ? Cette inconnue me perturbe plus que je ne veux l’avouer car je sais que je n’emporterai pas le match même si je me bats de toutes mes forces. La psy veut que j’en parle avec le médecin. Elle sort pour prévenir les infirmières pour qu’elles demandent au médecin de me rencontrer. Cela ne se fera pas ce vendredi car il est en vidéo conférence avec ses collègues de Nantes. Nous reprogrammons cela au mardi  suivant lors de la prochaine chimio.

Le soir, dîner chez des amis. Soirée super sympa où je m’autorise du vin blanc. Est-ce l’ambiance chaleureuse, le vin ou le retour tardif à 3h du matin ? Je m’écroule et dors non-stop jusqu’à 8h, sans rêve maléfique.

Le 09 juillet

Rien. Il ne s’est rien passé depuis vendredi, pas la moindre petite douleur et heureusement car la chaleur (33°) depuis le début du week-end ne me réussit pas du tout. J’ai des pieds de pachyderme à une seule différence : ils ne sont pas obligés de porter des chaussures eux ! Avez-vous déjà essayé de rentrer un pied qui a trois fois son volume habituel dans une ballerine toute fine où dans des sandales à brides ? Cela ressemble à la séance d’essayage de la pantoufle de vair de Cendrillon, contorsions y compris et quand vous avez réussi à les enfiler, vous n’avez qu’une hâte : les enlever pour soulager vos pieds.

André a pris en charge dès le matin les conduites de Noah (7ans) en vacances chez nous depuis dimanche, natation puis poney. L’après-midi, ils iront à l’Aquarium de Vannes pendant que j’irai à ma chimio.

A 14h30, je franchis le seuil de ma seconde maison. L’infirmière prévient rapidement le médecin pour qu’il descende me rencontrer. Combien de temps je peux espérer vivre ? Encore quelques mois, un ou deux ans ? Plus ? C’est cette seule question, sans réponse à ce jour, qui me fait paniquer la nuit. La réponse n’existe pas bien sûr, tout dépend du stade de départ, de la réaction au traitement, du temps que durera la première rémission, second protocole et autre rémission, etc… Il y a de nombreuses équipes de chercheurs qui travaillent sur ce type de cancer, donc des nouveaux traitements devraient apparaître dans les années qui viennent et apporter des rémissions plus conséquentes et soyons fous … pourquoi pas des guérisons ? Il est vrai que quand on se lève le matin, nous ne savons pas si nous serons vivants le soir. Pas de sonnette d’alarme pour les accidents de la circulation, les ruptures d’anévrisme, peu de chance pour un AVC alors que pour un cancer vous êtes prévenus à l’avance que vous en ayez pour environ six mois ou six ans. On dit, généralement pour les premiers cas : c’est une belle mort, il ne s’est pas vu mourir. Personne ne le sait car aucun mort n’est revenu nous dire comment cela s’est réellement passé. Et là, dans le cas d’un cancer, effet inverse : le fait d’avoir une échéance longue ou pas, vous met en face de l’inéluctable « la peur de la mort ». Bien sûr que nous allons tous mourir, mais le fait de ne pas savoir quand nous rend la vie plus agréable, quand la règle du jeu est modifiée même sans avoir une date précise,  la perception du temps qui passe n’est plus la même. Nous discutons ensuite de l’autogreffe qui n’aura lieu que si les résultats obtenus, lors de ces trois cures de chimio, montrent une bonne réaction au traitement. La greffe sera également suivie d’autres cures de chimio pour consolider les résultats obtenus. Ensuite, surveillance régulière et, lors de la rechute, mise en place d’un nouveau protocole de traitement. A moi de voir, maintenant, avec ces éléments comment je vais essayer de garder la plus grande distance entre moi et le précipice.

En fin d’après-midi, l’infirmière passe pour la piqure journalière que nous faisons pour la première fois dans le bras car mes cuisses voudraient reprendre des couleurs autres que jaune/vert/mauve. Rentrée à Baden, nous profitons une bonne heure de la piscine à 32° et du soleil encore bien chaud. Nous sommes sûrement mieux là que sur le sable brûlant de la plage qui commence à être envahi par les vacanciers. Dans la soirée, des douleurs que je connais bien commencent à apparaitre. Bon, la trêve n’aura duré que la première séance, toujours cela de gagné. A 2h du matin, j’avale Doliprane et Spasfon avant d’essayer de trouver quelques heures de sommeil. Je vais pouvoir vérifier si la conversation de cet après-midi a modifié la perception nocturne de ma maladie. Au pire, je serai à nouveau debout dans moins d’une heure. Je récupèrerai demain soir où je suis sûre de faire une bonne nuit calme et reposante.

Le 10 juillet

Quelle nuit ! J’ai fini par m’endormir au petit matin après avoir fait une navette incessante entre lit et toilettes. Le levé est difficile, j’ai l’impression d’être en trois morceaux distincts : les pieds à droite, le corps au milieu et la tête à gauche, pas facile pour garder son équilibre et les idées claires. Je ne sais pas comment je vais faire pour aller jusqu’à Vannes à mes rendez-vous chez le pneumologue et le gynécologue, l’un à l’hôpital et l’autre à la clinique Océane. Impossible de les annuler car ils ont été obtenus en urgence. Heureusement, je trouve une place de parking juste devant le bâtiment pneumologie du CHBA, je file aux toilettes avant même d’aller au secrétariat. Ensuite, dans la salle d’attente où règne le silence habituel, ma tuyauterie se fait remarquer. Entre bruit d’évier qui se vide et grondements sourds, la sono est assurée ! Impossible de rester  dans l’anonymat et de faire comme si ce n’était pas vous : les toilettes donnent dans la salle d’attente et mes nombreux voyages vers ce lieu me désignent comme le trublion. Le rendez-vous se passe rapidement, je n’ai pas envie de m’éterniser dans le bureau du pneumo surtout que le temps qui me sépare du second rendez-vous diminue dangereusement.  Je file à la clinique pour mon rendez-vous à midi, je suis reçue immédiatement par le gynécologue. Nous plaisantons car la dernière fois que nous nous étions vus, en mars pour un polype enlevé, nous avions décidé de ne pas nous revoir : ma gynéco habituelle est à  Marcq en Baroeul dans le Nord et l’opération s’étant bien déroulée, une visite de contrôle n’était pas nécessaire. Explications sur mes douleurs, l’échographie de contrôle ne montrant rien, les symptômes sont bien dus à la chimio. Dans la conversation, il me dit que les cancers du sein sont en forte augmentation, deux par semaine en moyenne rien que pour ses patientes et un chiffre comparable pour ses collègues ! Je m’aperçois que depuis que je suis baignée dans cet environnement cancer, je n’entends parler que de recrudescence ! Cette maladie va-t-elle nous toucher tous à un moment de notre vie ?

Le 11 juillet

Réveil très matinal : mon nez coule à flot, une vraie fontaine. J’ai dû attraper un coup de froid, il faut croire qu’entre les 30° ambiants assez étouffants et les magasins climatisés, le choc thermique était inévitable. Je passe ma journée avec la boîte de mouchoirs à mes côtés.  Bien sûr, lorsque je téléphone au service hospitalisation de jour pour connaître mon heure de venue de demain et que je transmets les réactions à la dernière chimio, la réponse est : «Vous devrez voir le médecin !»

Le 12 juillet

J’arrive à 13h30 et je suis assez rapidement reçue par le médecin qui note scrupuleusement tout ce que j’ai eu depuis mon dernier traitement. Ai-je mangé la même chose que les autres ? Oui. D’ailleurs, aujourd’hui aucun symptôme à part le nez un peu bouché. OK pour continuer le traitement. Nous parlons de la suite du traitement, je suis convoquée à Nantes le 21 août pour un bilan de pré-recueil de cellules souches et le 26 septembre pour le bilan de pré-greffe. Le planning a glissé d’un mois sur les premières prévisions qui me faisait hospitaliser début septembre. La pose du cathéter, nécessaire à la chimio de Nantes, sera effectuée à Vannes sous anesthésie locale. Je suppose que j’aurai plus de précisions sur la suite du traitement à la fin de mes cures actuelles soit début août.

Le temps de commander la piqûre à la pharmacie, qu’elle soit livrée, qu’une infirmière puisse s’occuper de moi, je m’installe dans la salle d’attente avec mon roman du jour pour une attente qui devrait avoisiner une heure minimum.

Le 16 juillet

Dernière chimio de la seconde série. A peine arrivée, je suis prise en charge et un quart d’heure après je suis libérée piqûre faite. Je dois également rencontrer Véronique ma psy. Nous parlons de ce que je ressens : de la haine ! C’est elle qui me fait hurler quand je suis seule sur un chemin de campagne ou un petit coin de plage désert (avant les vacances estivales). La haine contre cette maladie qui vous détruit sans prévenir, sans envoyer un signe sur sa présence, qui reprend sans cesse le dessus. Alors, je me suis dédoublée, même si cela semble bizarre comme réaction, cela m’aide. Disons qu’il y a Marie, celle que vous connaissez fonceuse, rigolote, exigeante et bonne vivante et José qui porte la maladie. Marie continue à chanter à tue-tête dans sa voiture, fait la folle avec son mari, à la tête pleine de projets, elle VIT ! José est en retrait, discrète, effacée et silencieuse.  Nous cohabitons sans trop d’échanges mais Marie-José réapparaît dès qu’il s’agit des soins, les deux réunies sont indispensables pour mener le combat. Il ne s’agit pas pour moi d’un refus d’accepter la maladie mais plus d’une manière de me préserver, de garder la main sur une situation imposée en la gardant à distance tant que je le pourrai. Nous abordons également le sujet des cancers issus des chocs de la vie comme le décès de Gaëlle. Dire que je n’y avais pas pensé serait mentir mais, plus de vingt ans après, cela me semblait impossible. Suite à ce deuil, j’ai toujours été suivie avec plus d’attention médicalement, surtout par ma gynécologue qui n’hésite pas à me prescrire tous les examens nécessaires à la moindre douleur. Au nom de quoi, de qui, devrai-je subir cette double peine ? Comme le dit si bien Woody Allen : « Si Dieu existe, j’espère qu’il a une bonne excuse ! » 

Mon médecin généraliste a cherché à me joindre plusieurs fois et m’a laissé un message : il faut que je le rappelle d’urgence. Qu’est-ce qui se passe encore ? Evidemment quand je téléphone, il n’est plus libre. Une heure après, nous arrivons enfin à communiquer : mes analyses sanguines de la veille montrent une anomalie de sodium, le taux est trop bas. Rapide tour d’horizon de ce qui s’est passé les derniers jours, le coupable est l’épisode vidange qui a fait baissé drastiquement le marqueur. Récupération de l’ordonnance, pharmacie et un nouveau médicament pour cinq jours. J’ai détourné une grande boîte à jouets en boite à pharmacie car entre les traitements de fond, ceux des fois que et les justes pour une fois, je vais pouvoir ouvrir une pharmacie annexe.

Pour clôturer la journée, une visite à mon charmant et jeune dentiste. Nous discutons peu, avec la bouche grande ouverte pour accueillir sans danger le matériel nécessaire et les doigts experts de l’homme de l’art, cela limite les échanges. A la fin des soins, nous échangeons sur les dentifrices, brosses à dents et bains de bouche les mieux adaptés aux malades en chimio. Pour l’instant, les aphtes sont rares et éphémères mais cela risque de ne plus être le cas à Nantes.

De retour à la maison, je retrouve mon petit mari avec le nez d’un boxeur qui aurait pris un mauvais coup. Perdu dans ses pensées, il ne s’est pas souvenu qu’entre le séjour et la piscine il y a toujours eu une baie vitrée fermée : la vitre a bien tenue mais le nez un peu moins ! J

Avec le recul, je m’aperçois que, depuis ma conversation avec mon hématologue, je dors bien les nuits de chimio et mes angoisses ont disparu. Temporairement ou définitivement ?

Le 17 juillet

Journée chaude en perspective, il fait déjà plus de 20° à 8h du matin ! Premier rendez-vous avec ma kiné d’Arradon que je n’ai pas vue depuis un mois. Un vrai plaisir de se faire masser et de retrouver peu à peu l’amplitude des mouvements de la nuque sans que cela entraine un craquement désagréable. Il faut absolument que j’arrive à maintenir cette séance hebdomadaire qui me détend. Ensuite, découverte de la réflexologie plantaire au sein de l’association « Faire face ensemble ». Une heure de pure plaisir, je n’aurai jamais pensé que la manipulation en douceur de chaque cm des pieds pouvait provoquer un tel bien. Fond musical hindou, des pouces experts qui jouent à la bascule et me font découvrir les moindres recoins de mes pieds. A part mon émotionnel qui n’est pas en grande forme (surprenant non ?), aucun disfonctionnement majeur de révélé. Cette séance est réalisée tout en douceur pour interférer le moins possible avec les traitements en cours, le corps médical surtout en province, n’est pas encore prêt à faire confiance à ces médecines douces si anciennes. Je reprends vite un rendez-vous pour la rentrée de septembre, je vais devenir une adepte inconditionnelle.

L’après-midi, je m’occupe de la botte de paille qui me sert de coiffure. Mes cheveux sont devenus secs, rêches, poussent moins vite mais sont impossible à discipliner. Je retourne dans le salon où j’ai choisi ma perruque. Entre le parking et la boutique, je choisis les petites rues piétonnes les plus à l’ombre et je longe les murs pour éviter la chaleur qui monte des pavés, pas un souffle de vent. Un shampooing à l’eau pratiquement froide est le bienvenu. Ensuite, pas d’état d’âme, une coupe très courte pour éviter d’avoir des cheveux qui se redressent dans tous les sens. Même si la pousse s’est ralentie, ma racine laisse apparaitre la vraie couleur de mes cheveux. C’est sans solution, impossible de faire une couleur avec le traitement en cours. Il faut éviter de se mettre des produits chimiques sur le corps, ce n’est déjà pas idéal en temps normal mais là c’est jouer à l’apprenti-sorcier. Je ne vais pas tarder à savoir si je suis une mammy aux cheveux gris ou blancs, le choc ! Je vais prendre quinze ans d’un coup et devenir une vraie mémé, ça c’est ben vrai !