Cure chimio 3

Dix jours de calme passés. Nous en avons profité pour fêter, un mois et un jour en retard, notre anniversaire de mariage. Sept ans déjà ! Viviane est partie pour sa nouvelle vie au Mexique. Pas de soucis pour converser vers Hong-Kong ou Playa Del Carmen, mon copain Skype est là : le son et l’image ! Une aide précieuse aussi, les installations de WhatsApp et de Viber sur le mobile. Quelle chance de pouvoir bénéficier de toutes ces avancées technologiques, j’ai peine à m’imaginer en Madame de Sévigné envoyant des longues missives à ses enfants. Bonjour, la réactivité et les nouvelles « fraîches ».

Le 26 juillet

Et une, et deux et trois ! Début de ce qui est la dernière cure chimio avant l’autogreffe. Pesée : poids identique depuis le début du traitement, les corticoïdes n’ont pas eu d’impact et heureusement car mes réserves sont déjà très excédentaires. Prise de sang et le fameux petit-déjeuner hôpital avec jus d’orange s’il vous plait. Ce devait être la dernière chimio, j’emploie le passé car au temps présent cela donne : autogreffe mi-octobre (semaine 42) mais pour « occuper le terrain », comme me l’a annoncé mon très sympathique hématologue, je vais avoir d’autres cures de chimio ! Mon organisme va donc devoir digérer encore quelques doses supplémentaires de poison en espérant que cela ne sera pas la cause d’autres dégâts. La suite de mon traitement commence à se préciser et un premier planning se déroule. Le 26 août, pose de mon cathéter sous anesthésie locale. Le 21 août, premier rendez-vous à Nantes pour le bilan pré-recueil des cellules souches qui aura lieu le 4 septembre. Je dois également bloquer les 5 et 6 septembre car souvent une seule prise ne suffit pas surtout que le prélèvement doit permettre plusieurs autogreffes si la première ne répond pas complètement aux attentes. Les trois semaines d’hospitalisation mi—octobre en semi-confinement au début puis en confinement total, le retour à la maison avec reprise des chimios. Au moins, je connais maintenant mes occupations jusqu’en 2014, pas très variées certes mais à moi d’y mettre un peu de piment.

Aujourd’hui, ma route a croisé celle d’une jeune patiente de 31 ans atteinte d’un lymphome depuis 7 ans. Native de Picardie, elle et ses copains d’enfance sont tous atteints d’un cancer du sang (certains sont décédés) cadeau du nuage de Tchernobyl, celui qui s’est arrêté à la frontière française ! Elle m’a donné les coordonnées d’un guérisseur qu’elle avait consulté au début de sa maladie et ce qu’elle m’en a dit me donne envie d’essayer. Aucun risque car pas de médicament à base de poudre de perlimpinpin mais uniquement des mains à vingt centimètres au-dessus du corps à la recherche de zones malades pour que les maux sortent de vous pour passer dans le guérisseur. Et lui après, il fait comment pour se vider de tous ces maux ? Pourquoi ne pas essayer ? J’aurai également le plaisir de retourner vers Saint-Brieuc dont je ne connais que l’hôpital fréquenté une semaine en 2007.

Rendez-vous avec la psycho. Nous reparlons du décès de Gaëlle et de l’impact éventuel sur mon cancer mais je ne suis pas très intéressée par la cause, il est là ! Mon but c’est de le mettre en sommeil le plus longtemps possible. Le principal est de savoir que ce n’est pas génétique, je n’ai pas donné de cadeau empoisonné à mes enfants et cela me soulage. Nous parlons beaucoup des relations du couple en cette période de turbulence mais heureusement André et moi ne nous focalisons pas sur la maladie. Même si elle impacte notre rythme de vie actuelle, nous essayons de compenser par des petits plaisirs et par des crises de rire. J’aborde le sujet du guérisseur et à ma grande surprise, elle comprend la démarche puisque cela n’impacte pas le traitement.

Le soir, l’infirmière me fait la piqure dans le ventre. En effet, mes cuisses et mes bras ornés de nodules, des creux et des bosses de toutes les couleurs formant un paysage psychédélique. Malheureusement, cette œuvre d’art improbable est douloureuse surtout la nuit. Les infirmières de l’hôpital de jour m’ont conseillé de me faire piquer uniquement dans le ventre. Il va y avoir de l’encombrement entre la chimio et l’anti-thrombose, j’espère que tout le monde trouvera sa place en bonne entente.

Soirée sympa chez les anciens propriétaires de notre maison qui habitent … en face depuis deux semaines. Plancha, rosé et diner à l’extérieur. Que du bonheur !

Le 27 juillet

Super nuit, j’ai dormi de bout en bout. Mon corps s’est habitué aux corticoïdes et ne laisse plus de place pour les idées noires des nuits blanches. En début d’après-midi mes joues se colorent de vermillon et la température de mon visage s’élève, cela ne va durer que quelques heures. Rien d’autre ! La pluie est arrivée mais n’a pas duré très longtemps, une première quand même depuis fin juin. La température a baissé et l’air est devenu plus respirable, je me sens un peu mieux. La chaleur étouffante me fatiguait beaucoup et limitait mes sorties.

Le 28 juillet

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de Lionel et d’Iris sa fille (18 ans), on sait rationnaliser les coûts dans la famille !

Le 30 juillet

A nouveau l’hôpital pour la piqure, peu d’attente mais je repars très en colère. Décidément, les infos sont distillées et celles d’aujourd’hui ont fait monter mon taux d’adrénaline. La mise en place de mon cathéter devrait avoir lieu avant le 26 enfin si l’on trouve une salle d’op disponible pendant le mois d’août pour ce genre d’intervention, l’habituelle étant fermée jusqu’au …26 ! Et pourquoi ce serait bien que cela se déroule avant cette date ? C’est que le 26 je vais être hospitalisée à Vannes pour trois jours pour une chimio invasive pré-prélèvement des cellules souches. Les bras m’en tombent, c’est bien la première fois que l’on me parle de cette hospitalisation, adieu la visite d’Iris et Gaby qui devaient venir la dernière semaine d’août. Et comme pour les vacances de la Toussaint je serais hospitalisée à Nantes, je ne suis pas prête de les voir. Je ne vais quand même pas les confier à André pendant trois jours, quoique … ce pourrait être une expérience très intéressante ! Je ne sais pas qui craquerait en premier des enfants ou du Papy. Vivez le plus normalement possible qu’ils vous disent, pas possible si l’on a des indications si fragmentées. Pourquoi ne pas donner une feuille de route détaillée avec tous les actes prévus jusqu’à l’autogreffe, il n’y aurait plus qu’à compléter les dates en face au fur et à mesure de leur planification. Au moins le patient connaitrait, dès le début, les différentes phases de son traitement et pourrait s’organiser en conséquence. Pour la première fois depuis le début de mon traitement je suis dans une colère noire, si j’avais connu cette échéance mon planning des visites vacances se serait organisé autrement et j’aurai vu tout le monde.

Je file chez Françoise ma kiné d’Arradon et là une séance de bien-être pur. Nous parlons enfants, voyages, placements enfin de la vie quoi. En parallèle, le massage du cou, des épaules et du dos se déroule et fait disparaître la tension accumulée cet après-midi. On en profite à fond et on en redemande et ce sera la semaine prochaine ! Je vais demander à André de s’y mettre, ce serait pas mal un petit massage journalier juste avant de dormir. Moi, je m’y vois bien, je vais commencer la négo dès ce soir.

Le 2 août

Rendez-vous à 15h 15, reçue aussi tôt, soins terminés à 15h30, un record. Là, l’infirmière me confirme que le cathéter ne sera posé que le 26 en soins ambulatoires et que j’ai rendez-vous avec l’anesthésiste le 14 à ??? Bonne question, sur mon carton il est indiqué 10h 50 et sur sa fiche 10h 15 … Quelle est la véritable heure ? Dois-je arriver à 10h et attendre 50 mn ? Elle va se renseigner sur ce point et me donner la date précise d’arrêt de la Thalydomide, étape indispensable avant le prélèvement des cellules souches. J’en profite pour aller au secrétariat pour réclamer mes résultats des urines, las ce ne sera pas pour aujourd’hui. On me propose de me les envoyer par courrier mais puisque je reviens mardi prochain autant les avoir plus rapidement, nous verrons bien s’ils seront prêts. La solution la plus simple serait de mettre mon dossier médical sur ma carte Vitale puisque j’ai adhéré au système DMP (Dossier médical personnalisé) via internet. Bien que nous ayons connu ce système par le Centre Hospitalier et que depuis novembre 2012 j’y fasse une consommation de consultations limite orgiaque, rien, il n’y a rien dans mon dossier ! Le personnel administratif ne doit pas aimer faire des scans des dossiers patients. C’est pourtant plus facile de signaler à tel ou tel spécialiste que tout votre dossier médical est en ligne, cela évite les erreurs et donne une plus grande précision sur les différentes pathologies dont vous souffrez et les traitements que vous avez. L’adaptation au changement est décidemment difficile dans tous les domaines.

Une seconde infirmière vient me voir pour me confirmer que le rendez-vous est bien à 10h15 pour l’anesthésiste. En regardant le carton qui m’a été remis pour le 26, elle me précise que contrairement à ce qui est écrit, ce ne sera pas en ambulatoire mais je serais d’abord hospitalisée et l’intervention aura lieu ensuite, en 10mn deux versions différentes !!! La moutarde me monte au nez mais je décide de rester zen surtout qu’il n’y a pas de kiné après. Pour l’arrêt de la Thalydomide, elle se renseigne et lors de ma prochaine venue me donnera la date précise. Je ne sais pas pourquoi mais pas du tout envie de m’éterniser dans le service aujourd’hui.

En fin d’après-midi, un petit tour à la médiathèque car je dévore livre sur livre. Je me suis d’ailleurs également inscrite à celle d’Arradon pour élargir mon choix. J’ai emprunté « Anticancer » de David Servan-Schreiber, un résumé des pratiques de prévention et d’accompagnement des traitements classiques pour se construire une biologie anticancer. Nous pouvons facilement agir dans les quatre domaines principaux :

– nous prémunir contre les déséquilibres de l’environnement,

– ajuster notre alimentation,

– guérir nos blessures psychologiques,

– établir une relation différente à notre corps.

Une approche très intéressante, le point trois me paraît néanmoins le plus dur à atteindre, comment effacer toutes les blessures psychologiques de soixante-deux années ? Cela doit représenter un travail de fond énorme. Véronique ma psy n’est pas prête de me rayer de ses tablettes car les couches sédimentaires sont denses.

Le 3 août

Nous profitons de la fraîcheur relative du petit matin pour terminer le nettoyage du jardin. Malgré la canicule les mauvaises herbes ont continué d’envahir les plates-bandes et les liserons grimpent sur toutes les fleurs. Là aussi, les mauvaises graines l’emportent vite sur les bonnes.

Le 4 août

Parade d’ouverture du Festival Interceltique de Lorient, nous avions gardé dix jours libres dans notre planning pour profiter des concerts et animations. Mathilde m’avait offert un pass pour les spectacles. Ce sera pour l’an prochain. Maigre consolation, nous regardons la retransmission à la TV l’après-midi. Je me suis levée avec des jambes en coton et le cœur chaviré, une boule me gêne au fond de la gorge, mon ventre ressemble à une outre gonflée et le point de piqure de la dernière chimio est douloureux et enflammé, super dimanche en perspective.

Le 5 août

Prise de sang à 7h 30 et retour rapide au lit. Mon état ne s’est guère amélioré pendant la nuit, j’ai été réveillée plusieurs fois par la douleur de l’impact de ma dernière chimio. La boule dans ma gorge me gêne de plus en plus, cela me rappelle l’œdème de Quincke que j’ai eu il y a quelques années suite à une mauvaise réaction médicamenteuse. La journée va se dérouler en mode ralenti. Evidemment quand je téléphone à l’hôpital de jour en détaillant mon état depuis la dernière chimio, la réponse est sans surprise : il faudra voir le médecin demain lors de votre visite !

Le 6 août

Le réveil est plus agréable, je tiens mieux sur mes jambes, l’état nauséeux a disparu, ne subsistent que la douleur de la dernière piqure et la boule au fond de la gorge. Mon médecin est en congés, je rencontre son adjoint. Pour la douleur due à la dernière chimio, le temps fera son effet … Pour la boule qui m’étouffe un peu, il pense que j’ai attrapé un coup de froid avec la brutale chute de température. Si c’est bien cela, les autres symptômes devraient arriver dans les 48h : nez fontaine et toux. Je dois surtout bien surveiller ma température et à la moindre montée appeler pour avoir un traitement rapide par antibiotiques. Scoop du jour : la chimio de la fin du mois va me faire perdre mes cheveux ! Il va falloir avancer la séance boule à zéro.

Au retour, un petit détour chez la kiné. Deux femmes ensemble, ça cause à bâtons rompus de tout et de rien (hein les filles ?) mais c’est fichtrement agréable. En même temps, je me fais papouiller la jambe droite qui a mal supporté la chaleur : ma cheville a doublé de volume. Gros problèmes de circulation sanguine.

Le 7 août

La visite chez l’anesthésiste vient d’être annulée, il n’a pas besoin de me voir avant l’implantation du cathéter. Par contre, dois-je continuer les piqures jusqu’à l’intervention ou pas ? Mystère, c’est lui qui devait donner la réponse J Je vais appeler quelques jours avant le 26 …

Voilà le hors d’œuvre est terminé, deux mois de dégustation à petites doses, des bonnes et moins bonnes saveurs, un service pas toujours au top et un décor « hôpital ». La note donnée sera 6,5. A la fin du mois, l’entrée du menu « spécial 1ère attaque » sera servie. J’espère que les ingrédients ne seront pas trop épicés car je ne pense pas avoir un verre de Puligny Montrachet pour accompagner le tout, dommage !

En attendant, je vais pouvoir profiter de Mathilde, Noah et Zélie qui arrivent dans quelques jours et repartirons pour Lille le 22. Pas de chimio, pas de prise de sang, juste la petite piqure journalière et une visite à ma psy, trois fois rien quoi. La maison va résonner de cris et de rires, à nous les bêtises, cela va faire du bien à tout le monde. Il sera bien le temps de penser à la suite après ….

« Suivez les 3 R : respect de soi, respect des autres et la responsabilité de toutes vos actions » Dalaï Lama