C’est la rentrée !

Les travailleurs reprennent le boulot, les enfants leurs études, les feuilles d’impôts se posent dans nos boites à lettre ou mail. Les vacanciers ont reflué laissant nos routes plus calmes et nos plages plus sales. Nous retrouvons peu à peu le rythme de vie provincial habituel sous un soleil et des températures de rêve. Si beau temps et chaleur règnent en Bretagne où va-t-on ? La rentrée a eu lieu pour moi aussi.

Le 21 août

Pré-rentrée à l’Hôtel Dieu de Nantes pour un bilan du prélèvement des cellules souches. Bâtiment des années 60/70,  quelconque, l’intérieur très clair et gai (vert pomme/bleu soutenu) donne une impression de modernité. Neuf étages, l’hématologie en occupe une bonne partie. Direction huitième,  l’infirmière « cadre » nous accueille avec un grand sourire, s’empresse de me faire une prise de sang. Présentation du futur programme des trois mois à venir, intéressant, riche mais peu varié ! Chute de cheveux à l’horizon, la chimio invasive prévue le 26 va les décimer. Quelques réflexions un tantinet acides sur les équipes de Vannes pour les informations données, des films vidéo sur les différents actes programmés et le rendez-vous de début septembre est confirmé. Un petit bout de couloir plus loin, les bureaux des hématologues, notre infirmière nous désigne la porte du bureau (ouverte) où devrait revenir mon médecin.  Assez grand, assez jeune, il revient en claquant la porte si violemment que tous les sièges de la rangée adjacente ont failli être propulsés, les personnes assises avec, ambiance …. Sûrement un problème avec son chef ou sa nana ! Dix minutes plus tard, un peu effrayés quand même (mais si) nous faisons sa connaissance, le feeling passe rapidement, quelqu’un répond enfin à TOUTES mes questions ! La principale : le risque lié à la greffe ? Oui le risque existe,  le système immunitaire a disparu avec l’éradication des globules blancs, c’est la porte ouverte à toutes les infections. Sur 450 greffes réalisées par an à Nantes, 1% de décès. Les personnes touchées ont, en général, d’autres pathologies lourdes s’additionnant au myélome multiple. Je ne supportais pas que ce problème de mortalité soit éludé depuis le début de mon traitement ou trouvait la réponse bateau « le risque zéro n’existe pas ». Et pourquoi pas, « qui n’essaie rien n’a rien » ?

Une ordonnance pour deux piqures de plus, le soir, à compter de ma chimio invasive du 26, des cellules de croissance par intramusculaire jusque la veille du prélèvement. Pourquoi le soir ? Piqure du soir, espoir ? C’est certain ! Imaginez une éponge sèche, un peu d’eau et … ça gonfle. Là, l’effet sera identique sauf qu’à preuve du contraire mes os ne sont pas élastiques. Prévisions de douleurs, surtout dans le dos, c’est tout de suite moins plaisant. Je hais les piqures ! Un « bon courage » pour ma chimio du 26 et nous nous quittons jusqu’au 4 septembre. Sur la route du retour, je conduis en pleurant à côté d’André endormi.

Le 22 août

Départ de Mathilde, de Noah et Zélie après 10 jours de pur bonheur. Aucune chimio pendant leur séjour, les idées noires rangées au fond de la malle en osier, j’ai profité de chaque moment de manière plus qu’intense. Pour la piscine, préférée à la plage par les enfants, taux d’utilisation maxi pour une ouverture non-stop. Le moral est au beau fixe jusqu’à ‘aéroport !

Le 23 août

Rendez-vous chez la coiffeuse, là où j’ai acheté ma perruque, pour le rasage du crâne. Petit shampoing, impression agréable cette eau qui coule sur la peau du crâne. Je mets la perruque, une petite coupe, la vision n’est pas mal du tout. Je serais toujours super bien coiffée pendant au moins six mois. Quelques minutes après notre sortie, je m’aperçois que cela tient horriblement chaud et avec 28° à l’extérieur, cela devient rapidement inconfortable.

Le 26 août

Hôpital de Vannes pour la pose du cathéter et la première injection de chimio invasive. Le bonjour prise de sang respecté, aucun petit-déjeuner, pose du cathéter prévue à 11h et perfusion chimio dans la foulée. Départ, à l’heure dite en salle d’opération, la chirurgienne est là, cela fait du bien de se sentir attendue mais … tout se gâte. Refus de procéder à l’acte, risque d’hémorragie trop important. Point important complètement occulté, mes anticoagulants, ils auraient dû être stoppés depuis l’avant-veille. Un rendez-vous planifié le 14 août, annulé par l’hôpital de jour aurait dû me spécifier tout cela. Là, s’en est trop ! Tout le planning de Nantes va être remis en cause, c’est le coup de grisou soudain et dévastateur. Un vrai gros chagrin de petite fille me submerge, je sanglote sans pouvoir m’arrêter pendant plus d’un quart d’heure. Je suis bien consciente du ridicule de la situation mais rien n’y fait et puis d’ailleurs le ridicule ne tue pas. Bien au contraire, tout le personnel présent s’active pour me consoler. Verre d’eau, couvertures chaudes, pressions de la main et même un bisou (non je dirai pas qui). Une fois calmée, on me remonte dans ma chambre.

Mon médecin et l’interne sont là, ce que je dis n’est pas agréable, le ton encore moins mais j’ai le sentiment d’être privée d’une chose importante et même vitale. Profil bas de ces messieurs qui sortent sans piper mot. Retour de l’interne, ma chimio sera faite par intraveineuse en début d’après-midi pour ne pas mettre le planning de la suite du traitement en péril. Je ne suis qu’à demi-rassurée, ce choix augmente le risque d’infection. Mon plateau est servi,  je n’ai pas faim, je me demande bien pourquoi …

Les grandes manœuvres commencent ! Trouver une veine, elles se sont toutes planquées se doutant qu’on allait les torturer. Là, juste au-dessus de la main droite, piquée, scotchée, la voilà prisonnière pour au moins 24h. Je compte sur toi, surtout ne me lâche pas. Les poches se succèdent, anti-vomitif, réhydratation, chimio, … André passe le reste de l’après-midi avec moi, yaourt et compote comme dîner, je regarde la télé et le spectacle commence. Pas à la télé, mais là à l’intérieur de moi-même. Ma tête se transforme en cible de fléchettes et mon estomac a décidé de gravir mon tube digestif. Je fais sans cesse la navette lit, chaise percée. Chemin semé d’embûches d’ailleurs, piquée à droite je dois me rendre à gauche tout en traînant mon mât de perf, le tout dans une chambre exigüe surmeublée. Surtout ne pas attendre le dernier moment, inondation garantie. Un léger blocage de rein vite réglé avec une poche magique. Une nuit blanche, un certain nombre de poche et comprimés après, je suis contente de voir le jour se lever mais fatiguée.

Pesée, j’ai pris 1kg 400. J’ai beau expliquer que c’est à cause du manque de sommeil,  qu’au bout de soixante-deux ans je sais que cela me vaut un kg en plus chaque fois, je me connais quand même. L’explication médicale est différente : pas assez éliminé, cela risque de mettre ma sortie en péril. Direction salle d’opération, saison 2.  Le personnel présent la veille vient prendre de mes nouvelles, cela me réchauffe le cœur. Nouvelle chirurgienne « très compétente » me glisse à voix basse une infirmière. Y’en a des pas compétentes ? Au fur et à mesure la chirurgienne me prévient en cas de douleur ressentie et elle ne se trompe pas, une vraie Madame Irma.  Une épilation gratuite du côté droit du visage quand le champ stérile autocollant est enlevé, et pour le côté gauche je fais quoi ?

Mon médecin vient m’annoncer ma sortie. Je présente mes excuses pour mon attitude de la veille sans le penser vraiment, vieux relent de bonne éducation judéo-chrétienne. J’attendais  surtout que ce soit lui qui s’excuse mais j’en demandais sûrement trop. Repas servi, avec mon état nauséeux : seuls flan et yaourt m’attirent. Je fais ma valise rapidement en traînant ma copine à perf, cela rend plus agile l’approche de la liberté. Rendez-vous avec Véronique ma psy. De cet entretien, je retiens deux choses importantes : je suis passée à la phase acceptation de la maladie et je dois m’autoriser à « craquer » plus souvent. Je maudis souvent ce paraître inculqué dès l’enfance qui nous conditionne, nous détruit peu à peu et masque notre vraie personnalité.

Derniers conseils pour la semaine qui vient, vie « sous cloche », pas de lieux publics, pas de poussières, une asepsie maximum, éviter de rencontrer des personnes où alors porter un masque, faire attention à la fraîcheur des aliments, etc … Je dois acheter tout de suite les deux antibiotiques prescrits pour les avoir en stock si la fièvre arrive, ne pas être obligée d’attendre un médecin et de courir à la pharmacie. Je prends pleinement conscience que les jours qui viennent seront à hauts risques mais ce sera plus facile « at home ».

Joie, un bouquet d’une de mes filles m’attend, le temps de la remercier. Passage de l’infirmière qui propose de regrouper mes deux nouvelles piqures dans une même seringue, joie !  Je m’endors sur le canapé, court réveil, le temps de me glisser dans le lit et Morphée le retour.

Le 27 août

Réveil très dur, nausées, jambes en coton et migraine. Moins 3,4kg mais j’ai tellement d’avance que cela ne se verra pas. Prise de sang à domicile. Mes jambes tremblent, le petit déjeuner on va peut-être remettre cela, direction canapé. Les heures passent, mon état s’améliore mais le dégoût de la nourriture est persistant. Cela ne m’empêche pas de réfléchir et une question m’obsède : pourquoi avoir posé le cathéter ? Son rôle initial, permettre le passage de la chimio sans dégât n’était plus d’actualité. Et si j’avais pu attendre mi-octobre et l’hospitalisation ? J’en parlerai à Nantes mais il est en place maintenant. D’ailleurs, lors du pansement du soir je vois à quoi il ressemble. Laid, encombrant, avec un long tuyau fin, rien de passionnant quoi. Entre le petit pansement sur le cou et l’énorme placard de l’épaule au sein, oubliés les débardeurs et autres décolletés. Je vais le faire à la Sœur Marijo, boutonnée jusqu’au cou où je lance la mode déco pansement.

Le 30 août

André est devenu mon homme de main préféré depuis ma sortie. Il ne chôme pas, en voiture ou moto il parcourt les routes. La variété du circuit laisse un peu à désirer : Arradon, Vannes, Auray, Baden mais retour quand même. A la maison, un valet de chambre très doué : faire un lit n’a plus de secret pour lui. Facile pensez-vous ? Non, vous ne connaissez pas Miss Maniaque l’inspectrice des travaux finis ! Notre femme de ménage étant absente, il se bat avec l’aspirateur et sort généralement gagnant du combat Il doit également assumer une partie de ma toilette,  la douche pour moi se limite au-dessous de la poitrine, points de suture obligent. J’ai bien essayé seule mais même en tirant un max sur mes bras, mission impossible. Cela ne va pas durer plus de deux semaines, alors ce n’est qu’un trop bref bon moment, non ?

Heureusement, une de ses activités de bénévolat a débuté : la porte de la prison de Vannes (et non de Nantes) s’est ouverte pour qu’il puisse y dispenser des cours d’informatique. Après Fresnes cela va sûrement le changer. Il va également reprendre en septembre à la Prévention Routière. J’en suis heureuse, il a besoin de baigner dans autre chose que la maladie et de rencontrer d’autres personnes éloignées de tout cela.

Je considère que je vais bien aujourd’hui, les effets de la chimio ont disparu. Je n’ai pas faim mais je garde mes repas. La vie de recluse ne me plaît pas mais c’est pour la bonne cause. Le budget du ménage va s’en ressentir, aucune emplette inconsidérée !