Quatrième cure avant …

Si le problème a une solution, il ne sert à rien de s’inquiéter.
Mais s’il n’en a pas, alors s’inquiéter ne change rien.

(Proverbe tibétain)

Le 10 septembre

Les bonnes habitudes ne se perdent pas. À huit heures : hôpital de jour pour la dernière cure de chimio avant autogreffe. Le prélèvement des cellules souches me semble déjà loin alors que cela fait moins d’une semaine. Train-train habituel, en « vieille » habituée je connais parfaitement le déroulement de ma journée. Je discute, je lis, regarde la TV. Une nouveauté : le pansement de mon cathéter, moins sexy que celui de Nantes car visible avec un décolleté. Entretien avec le médecin, je me plains de douleurs vives dans les jambes apparues peu après le prélèvement de cellules souches, elles m’empêchent de trouver le sommeil. Je l’interroge sur d’éventuels effets secondaires de la chimio mais pour lui le traitement ne peut être mis en cause, il me demande d’aller voir ma phlébologue. Après le déjeuner, discussion avec Véronique, ma psy, cela me manquait. Mon analyse de l’acceptation est bonne, je suis contente de moi. Mais si ! Un auto-compliment cela ne refuse pas. La piqure se fait attendre, ma voisine de chambre est partie, j’ai hâte de sortir pour profiter du soleil. J’appelle André pour qu’il vienne me chercher, cela fera peut-être activer les choses. 17h, le départ !

Au coucher, mauvaise surprise ! Le pansement se décolle brusquement, le cathéter pend lamentablement dans le lit, Spécial comme plan drague ! Réparation de fortune en urgence. Pourquoi je peste ? Cela ne va pas m’aider à trouver le sommeil.

Le 11 septembre

Il fait super beau, profitons-en ! Avec l’aide d’André, cabane de jardin et une partie du garage vidés, nettoyés et triés. Le bois pour l’hiver va pouvoir être stocké. C’est la grande forme, j’en profite un max. Le soir, les douleurs aux deux jambes reviennent assez fortement, prise de Doliprane qui ne servent à rien et nuit blanche.

Le 13 septembre

Seconde piqure de la cure, formalité réglée en moins d’un quart d’heure. Comme je n’ai eu aucun effet indésirable à part mes douleurs aux jambes, pas besoin de voir le médecin. Ensuite Emmaüs pour déposer quelques bricoles et shopping chez Armorlux car, comme toute femme qui se respecte, je n’ai plus rien à me mettre !

Le 15 septembre

Préparation de nos prochains voyages sur Nantes avec réservations des hébergements, à proximité de l’hôpital à pieds ou en tram. Le rythme d’André, pendant mon hospitalisation, sera normalement de quatre nuits sur place et trois nuits à Baden enfin sauf s’il est enrhumé. Dans ce cas, pas de visite possible. Cela lui permettra de continuer ses activités bénévoles et de se changer les idées. Ces jours-là, nous communiquerons via Skype. Tout va bien sauf mes douleurs aux jambes qui deviennent de plus en plus fortes, surtout la nuit. Vivement que je vois ma phlébologue.

Le 17 septembre

Piqure trois et pansement du cathéter qui restera dans ma mémoire. L’infirmière est paniquée, elle n’a pas fait ce soin depuis longtemps, elle a peur de se tromper, de me faire mal, ambiance garantie ! La scène est irréaliste, je cherche la présence d’une caméra persuadée de participer au tournage d’une émission de TV, rien en vue. Étendue dans mon fauteuil, la sonnette d’urgence dans la main gauche pour appeler du renfort, réduite au silence pour ne pas troubler la concentration de mon infirmière, je suis partagée entre l’envie de fuir ou de rire. Je choisi la seconde solution. Deux appels au renfort plus tard, un soupir de soulagement, le pansement est terminé. Une heure s’est écoulée. Je profite de la piqure chimio pour me renseigner sur celles d’après-greffe : il faut attendre cent jours. La période des Fêtes devrait donc être calme puisque sans soin, une bonne nouvelle. Cela me conforte dans ma décision d’organiser Noël chez nous à Baden comme prévu « avant ». Il faut vraiment que cette fête de famille 2013 soit inoubliable.

Le 19 septembre

Ma phlébologue est assez surprise de me voir avec bonnet et turban, lors de notre dernier rendez-vous en mai, je n’étais pas « cancéreuse ». Les examens ne montrent aucun problème circulatoire. Pour elle, il s’agit de douleurs neurologiques, effets secondaires bien connus de certaines chimios. Le Doliprane ne me soulagera pas. Je repars en colère car les effets chimio se précisent. En fin d’après-midi, j’appelle l’hôpital de jour pour mon rendez-vous du lendemain, seul point remonté : ma douleur aux jambes. Rendez-vous pour 13h30, le médecin doit régler les derniers détails avant l’autogreffe. Les douleurs deviennent plus fortes après le dîner, cela se répercute sur mon système digestif, adieu le repas. Un véritable enfer pendant de longues heures, l’impression d’avoir une gégène branchée sur chacune de mes jambes, mes mollets ont passé la nuit à danser gigue et fox trot sans aucune pause. La douleur ne cède pas en position debout, elle s’estompe à peine.

Le 20 septembre

A 13h 45, je vois l’hématologue, compte-rendu de la visite chez la phlébologue et de la nuit passée … Il a l’air ennuyé  « Vous n’avez rien signalé hier soir aux infirmières ? » Si, que j’avais mal aux jambes, « cela ne m’a été dit de cette façon ». Pour les faits de cette nuit, comment pouvais-je en parler hier soir ?  Là, je sens que notre conversation va mal se passer, s’engager vers un point de non-retour. « Je vous avais prévenu des effets secondaires neurologiques ».  Elle est bien bonne celle-là ! Je signale depuis deux semaines des douleurs dont vous il me certifie qu’elles ne sont pas liées au traitement. Soudain, sa décision est prise : « on arrête tout ! » Pas de quatrième piqure de Velcade, plus de Thalidomide, plus de Medrol (tant pis pour la dose prise au petit déjeuner), plus de piqure d’Innohep. Stop ! Là il doit y avoir erreur monsieur le docteur. Je rappelle à cet éminent médecin le traitement anti-thrombose en place avant mon cancer, dois-je vraiment tout stopper ? Après réflexion « non », mais puis-je reprendre des cachets à la place des piqures ? Juste le temps de laisser mon ventre se reposer un peu. Hésitation et l’habituel je-botte-en-touche : « Demandez à Nantes lors du bilan de la semaine prochaine ! ». Cet arrêt du traitement, n’est-il pas préjudiciable pour la suite ? « Non, vos résultats n’étaient pas mauvais, cette cure n’était pas indispensable ». Hein, qu’ouïs-je ? Comment cela ? Je ne me souviens pas d’avoir discuté de mes derniers résultats avec lui. Alors comme cela, j’ai le droit d’être empoisonnée sans raison valable, sans mon accord préalable ? Une dernière question,  quand vont reprendre les chimios après l’autogreffe ? « On a 100 jours pour faire les deux cures », oui mais quand ? « On verra plus tard ! ». Bizarre, l’infirmière m’a répondu mardi dernier que les cures débutaient après 100 jours. Avant de quitter la pièce, j’insiste, je veux un calmant pour mes douleurs.  Non, pas du Doliprane qui ne sert à rien. Je le sens un tantinet énervé, j’ai l’impression de le forcer dans ses derniers retranchements mais je repars avec UNE ordonnance. Comme à son habitude, pas de poignée de main, regard fuyant et aucun sourire.

Ma décision est prise, je vais demander à Nantes d’être prise en charge directement par leurs équipes. Je n’ai plus du tout confiance dans les équipes de Vannes, trop c’est trop ! Je veux avoir des réponses claires à mes questions, à toutes mes questions, je veux qu’on m’écoute, qu’on discute avec moi du traitement et qu’on prenne en charge ma douleur. Cela ne me semble pas une demande irréalisable mais un droit, le droit d’un patient qui ne veut pas accepter tout et n’importe quoi sans en connaitre les tenants et les aboutissants.

Petite visite à ma psy, je lui parle de ma décision et de ce qui vient de se passer. Elle comprend parfaitement ma colère et mon inquiétude et ne peut qu’abonder dans mon sens. Elle me propose de prendre une psy sur Nantes, je ne vois pas pourquoi car notre relation est satisfaisante. Elle me propose d’essayer des médecines douces en complément de mes traitements de fond. Justement, pour occuper les trois semaines qui me séparent de l’autogreffe, je suis inscrite à presque tous les ateliers de l’association « Faire Face Ensemble ». Ensuite, je choisirai ce qui me correspond le mieux. Le choix est varié : « danse énergétique », « exercer l’instant présent », « sophrologie » ou « yoga ».

Le soir je prends ma première gélule de Lyrica en espérant que les douleurs nocturnes faibliront enfin. Las, les deux comprimés de corticoïde pris le matin vont me tenir éveillée. Petit plaisir appréciable, mes jambes sont nettement moins douloureuses.

Le 21 septembre

Pas une douleur à l’horizon, cela va durer toute la journée, un rêve ! Cela va nous permettre de profiter d’un super déjeuner au Pressoir de Saint-Avé. Un vrai régal pour les yeux car pour les papilles le travail est plus dur, les goûts se ressemblent tous pour moi en ce moment. J’arrive difficilement à finir les plats, espérons que mon estomac ne me jouera pas des tours.

L’après-midi, je m’énerve pendant deux heures pour payer les impôts via internet. Il faut vraiment être accroc ! Entre un site chargé, mon profil annonçant que je ne dois aucun impôt, humour fiscal sûrement. Mon accès au menu « Payer » est désespérément refusé. Seconde solution, créer un lien pour le profil d’André, seul débiteur reconnu cette année par les impôts (contrairement aux années antérieures. À ne rien y comprendre !). Deux déconnexions après, coordonnées bancaires modifiées, doigt vengeur sur la touche « validation » et voilà la dette de l’État un tout petit peu moins abyssale.

Le soir, je m’éclipse assez tôt de la soirée barbecue de notre voisine qui fête ses 50 ans. Je ne rêve que d’une chose : dormir ! Un Zolpidem pour plus de sûreté et bonne nuit.

Le 22 septembre

10h 28 : J’ouvre les yeux, incroyable, je n’en reviens pas ! J’ai dormi d’une seule traite, sans réveil intempestif, sans douleur, une vraie nuit de repos. Dehors, le ciel est d’un bleu pur et le soleil brille. Pour débuter une aussi belle journée, brunch de rigueur !

Le 25 septembre

Route de Nantes sous un temps estival. Nous passons à l’E.F.S. pour déposer quelques chocolats au personnel soignant qui s’est si bien occupé de moi pendant mon prélèvement de cellules souches. Découverte du Jardin des Plantes, du Château des Ducs de Bretagne, du centre-ville où les piétons sont rois. Adeptes de la marche, du vélo ou des transports en commun : Nantes est une ville pour vous.

Pour le dîner, j’ai envie de faire un saut en Grèce. À Vannes, aucun restaurant de ce type mais à Nantes j’en ai vu au moins deux. Réservation sur internet, direction le quartier de l’Hôtel de Ville et une charmante petite rue où se trouve notre escale grecque du jour. Nous passons, repassons devant le restaurant n’en croyant pas nos yeux : coucous poulet, merguez, royal ! Le patron nous annonce le changement de carte (ah bon) mais il sert toujours dolma et moussaka. Nous repartons vers le second grec en espérant qu’il ne soit pas transformé en chinois. Non, ouzo et retsina sont bien présents, le pain maison est délicieux mais les plats insipides n’arriveront pas à nous faire rêver. Nous regrettons notre petit resto grec d’Antony juste à côté de la mairie. Promis, lors de notre prochaine escapade parisienne nous lui rendrons visite.

Le 26 septembre

L’avantage d’arriver tôt à l’hôpital c’est qu’il n’y a aucun problème pour se garer, même le gardien n’est pas là ! Ghislaine l’infirmière nous attend et me parle des différents examens à subir. Petite déception, je ne vais pas voir mon médecin et vais devoir attendre pour la prise en charge par Nantes. Prise de sang et direction le centre des explorations. J’adore ce nom, cela fait rêver à des fonds sous-marins ou à une promenade dans l’espace. Le décor ambiant me fait rapidement redescendre dans la réalité de la salle d’attente d’un hôpital.  Je suis la première patiente, pas d’attente à prévoir. Examen cardio : rien de routinier, pour une fois je suis sur le côté gauche, des électrodes à des points peu habituels y compris dans le dos. Ma curiosité est déçue, impossible de regarder l’écran derrière moi et donc de poser des questions. Cela me paraît interminable. Tout va bien me dit-on en me tendant les résultats, des lettres et des chiffres incompréhensibles, je vais leur faire confiance, les professionnels ce sont eux. Ensuite examen du souffle. Assise sur un tabouret dans petite cabine, une trompe d’éléphant avec un embout à fixer dans la bouche, une pince pour boucher le nez, le décor est planté, la séance va débuter. J’inspire, je souffle, fort, lentement, en rythme, en saccade, stop. Les résultats ne sont pas top, « êtes-vous essoufflée ces temps-ci ? » non, depuis près de deux ans !  Je sors, un peu de Ventaline, retour dans la boîte, temps d’attente. J’en profite pour poser la question rituelle : pourquoi cet examen ? Le Melphalan, produit de la prochaine chimio, attaque les tissus du poumon. Ben voilà, ça c’est de la réponse claire. Pour éviter d’autres questions, les exercices reprennent. Apparemment, la qualité du souffle n’est guère modifiée  mais je suis repartie sans les résultats. De toute manière, ils ne m’auraient sûrement rien appris. Nous remontons au huitième. Dernières consignes pour la future hospitalisation : vêtements en fibres naturelles, un change par jour, l’ordinateur, des livres, de la musique, un tricot ou autre, enfin de quoi occuper trois longues semaines. Pour le linge, l’hôpital en prête aussi. Effectivement, je vois mal André transformé en lessiveuse-repasseuse (c’est mieux au féminin) non-stop. Bigre, ma valise va être aussi remplie que pour la Polynésie mais le séjour sera moins sympa je le crains.

Retour à Baden en début d’après-midi, je m’endors pendant que le repas mijote. Une nouvelle sieste l’après-midi, je me sens épuisée, vidée.

Le 29 septembre

Plusieurs nuits réparatrices, la forme est revenue. Plus de douleurs dans les membres inférieurs, plus de visite journalière de l’infirmière pour les piqures. Elle ne viendra qu’une seule fois par semaine pour le pansement et la prise de sang. Nous reprendrons les piqures le 10 octobre. D’ici là, la vie sera la plus normale possible. Ferons-nous notre escapade à Belle-Ile ? Notre planning s’est bien rempli. Et oui, qui a dit que les retraités avaient du temps ?

Point à mi-parcours

Le moral est toujours aussi bon. Les effets secondaires de la chimio, l’attitude décevante des équipes de Vannes n’ont pas réussi à le faire baisser. Coup de grisou sur le moment mais la page s’est vite tournée.

J’ai apprivoisé ma tête aux cheveux ras mais ne supporte pas ma main ou celle d’André sur mon crâne. Un hérisson sur une gratounette, comme la pub télé. Je ne me sens pas à l’aise avec ma perruque. Elle est jolie, me va bien mais mes mouvements ne sont pas naturels, j’ai peur de la perdre. Je préfère de loin les bonnets que j’agrémente de foulards et que je porte avec des boucles d’oreilles. Personnellement, cela ne me gênerait pas de sortir sans rien sur la tête mais je ne veux pas choquer. Mes sourcils deviennent de plus en plus fins et clairsemés, même plus de petit duvet sur les bras, quant à la femme à moustache/barbe elle ne ferait plus salle pleine. Les cinq kilos perdus en 48h lors de ma chimio en hospitalisation ne sont pas réapparus, je ne vais pas m’en plaindre. Mon ventre est actuellement d’un jaune vert des plus automnal, j’espère que l’arrêt momentané des piqures va lui permettre de retrouver sa couleur de base.

Merci à vous tous pour vos messages, ils sont importants pour moi !