Voyage en terre inconnue

Le 13 octobre

Jour J prévu pour l’autogreffe. Dernières lessives, derniers rangements, l’heure s’égrène lentement. Pas de stress. Départ pour Nantes après le déjeuner, de toute manière un appart-hôtel est réservé pour André. Je suis sûre qu’il acceptera de m’héberger si je ne suis pas encore à l’hôpital. Dès notre arrivée, nous partons nous promener dans les rues très peu animées du centre-ville. Soirée calme.

Le 14 octobre

J’attends la fin de matinée pour appeler le service autogreffe de l’hôpital : « Oui, vous êtes attendue mais il n’y a pas de place disponible. On vous téléphonera le matin de votre admission mais nous ne savons pas quand. ». Le ton de la voix est assez explicite, je ne passerai pas un second coup de fil même si les jours d’attente se succèdent.

Nous débutons la visite de Nantes par un temps agréable et une douce température. Premier circuit  « Les incontournables » qui nous fait découvrir le centre historique de la ville. La première image que nous avions de Nantes était celle d’un vaste chantier, mais c’était une vision d’automobiliste. Malheureusement, la vision piétonne est identique, dommage. Soirée calme.

Le 15 octobre

Nous avons choisi la promenade du jour « Le site des chantiers »  avec les Machines de l’Ile. Nous attendons la fin de matinée en espérant que la pluie, qui a commencé à tomber dans la nuit, veuille bien cesser.

11h 52 :  Appel de l’hôpital ! Cet après-midi 16h30, mon voyage en terre inconnue va commencer.

Un petit resto d’abord …

Les formalités sont rapides, le voyage vers le 4^ème Sud se déroule en un éclair, face à nous un long couloir désertique, portes closes, silence impressionnant, soudain à droite un bureau ouvert. Là, dissimulée derrière des PC, une partie des tribus dédiées aux voyageurs du club MM (Myélome Multiple) : blouses blanches pour les grands sorciers à plumes médecins et internes, blouses blanches avec dessins tribaux sur haut des poches/rabats des manches pour les infirmières/guerrières, une schtroumfette en stage d’initiation. Mon numéro de case ? Le 419. Grande surface, très claire, vue sur le Pont Tabarly au loin, le hamac semble minuscule. Un vélo me tend les pédales mais, à moins d’être Mary Poppins volant au-dessus des toits, je n’irai pas très loin car il n’a pas de roues. Juste le temps de ranger mes affaires, le défilé tribal débute, je me prends pour une vraie VIP. L’histoire de mon cancer, relayé par le toubab de Vannes, est à peu près complète. Je m’aperçois d’ailleurs que compte-rendus précis, résultats détaillés existent sans que j’en ai eu connaissance ni la moindre copie. Confirmation, la quatrième cure de chimio était de trop, les résultats permettaient de réaliser l’autogreffe à la fin de la troisième. Petite déception, le nombre de cellules souches récupérées à l’issue du prélèvement ne permettra pas une seconde autogreffe. Pas le choix, ce voyage doit être « celui » de la réussite et m’offrir une rémission la plus longue possible. Le planning des trois semaines à venir est détaillé longuement par deux sorciers blouses blanches, pour la première fois depuis cinq mois je sens des personnes qualifiées à mon écoute.

Ensuite, c’est l’accueil chaleureux des différentes tribus qui s’empressent de me faire découvrir tous leurs savoirs. Prise de sang, électro, tension, température, pansement du KT (cathéter), tous se succèdent comme dans un ballet bien réglé. Puis c’est l’offrande de cadeau, une poche de réhydratation au glucose/potassium/calcium portée par MatàPerf, sympathique colocataire encombrant mais silencieux. A 18h 30, un nouvelle tribu fait son entrée, blouse à rayures grises et blanches, et dépose un plateau avec des mets locaux. Tout étant hermétiquement fermé, aucune odeur, aucune senteur, rien pour ouvrir l’appétit surtout à cette heure peu habituelle. J’avale antibiotique et anti-viral en traitement préventif. Nouvelles tribus pour la nuit et second cadeau, une poche avec du sodium. A minuit et demi, n’arrivant pas à me logger sur Skype ou internet depuis le début de la soirée, je m’informe d’un process éventuel non respecté. Trois valeureuses guerrières, ne reculant devant rien, viennent pour m’aider à mater l’ordinateur rebelle. Comme il s’entête, changement de PC à une heure du matin sans effet d’ailleurs sur les accès au monde dit de la civilisation. Causette à bâton rompu pendant un long moment, déjà presque deux heures du matin, il serait temps de dormir un peu.

Le 16 octobre

5h 30, première incursion de la tribu de nuit suivie à 7h 30 par celle de la tribu de jour puis à 9h arrivée du petit-déjeuner avec jus d’ananas local sûrement. Visite de mes deux sorciers blouses blanches, la chimio sera démarrée dans la soirée puisque tous les marqueurs sont au vert. André doit se rendre dans une pharmacie en ville, mon dispensaire de brousse ne disposant pas de mes piqures d’anticoagulant. Un des sorciers blouse blanche me propose un autre produit mais avec deux piqures par jour, un vrai malade lui. L’après-midi s’écoule lentement, calmement. Boisson chaude au goûter, je décline l’offre gâteau remplacé avantageusement (?) par le premier cachet antinausée. A 19h, la soirée initiatique débute sous forme d’un Happy Hour. Plusieurs poches sont accrochées à Matàperf, cinq de ses six dérivations sont occupées. Pour compléter le mélange détonnant, quelques ingrédients sont introduits directement dans le KT. Ici, ils appellent ce coktail à base de Méphalan « le tueur ». Pas sûr que vous trouviez cela dans le dernier bar à la mode. J’espère que demain la gueule de bois sera supportable.

Le 17 octobre

Nuit hachée, il faut bien éliminer tous les liquides. Petit tour sur la balance : – 1,5kg. Mes deux sorciers à plumes me confirment l’autogreffe pour demain. Pour la première fois depuis mon arrivée, Le Grand Chef blouse blanche-super blanche me fait l’honneur de sa visite. Nous parlons de mon souhait d’être soignée en direct à Nantes et des raisons de cette demande. Dans ces tribus, je m’aperçois vite que la notion « se serrer les coudes » est développée à l’extrême. J’obtiens le « oui » tant attendu, c’est le principal. La fin de matinée est nauséuse, je ne m’imagine pas face au plateau du déjeuner. Tout est prévu, une blouse à rayures grises me propose autre chose que le menu choisi la veille. Je ne veux que du froid et du facile à avaler : yaourt, crème, compote … Aussitôt, une assiette m’est servie avec mes trois choix. Le tam-tam fonctionne vite, une des guerrières arrive avec une piqure antinausée pour mon KT. André repart sur Baden dans l’après-midi, une courte pause dans ce rythme de vie imposé par la maladie.

Les formalités d’admission sont rapides, le voyage vers le 4^ème Sud se déroule en un éclair, face à nous un long couloir désertique, portes closes, silence impressionnant, soudain à droite un bureau ouvert. Là, dissimulée derrière des PC, une partie des tribus dédiées aux voyageurs du club MM (Myélome Multiple)　: blouses blanches pour les grands sorciers à plumes médecins et internes, blouses blanches avec dessins tribaux sur le haut des poches pour les infirmières, les jeunes en stage d’initiation sont en bleu. Mon numéro de case est le 419. Grande surface, très claire, le hamac semble minuscule. Un vélo me tend les pédales mais, à moins d’être Mary Poppins volant au-dessus des toits, je n’irai pas très loin car il n’a pas de roues. Juste le temps de ranger mes affaires, le défilé tribal débute, je me prends pour une vraie VIP. L’histoire de mon cancer, relayée par le toubab de Vannes, est à peu près complète. Je m’aperçois d’ailleurs que compte-rendus précis, résultats détaillés existent sans que j’en ai eu connaissance ni la moindre copie. Confirmation, la quatrième cure de chimio était de trop, les résultats permettaient de réaliser l’autogreffe à la fin de la troisième. Petite déception, le nombre de cellules souches récupérées à l’issue du prélèvement ne permettra pas une seconde intervention. Pas le choix, ce voyage doit être « 　celui　 » de la réussite et m’offrir une rémission de quelques années. Le planning des trois semaines à venir est détaillé longuement par deux sorciers blouses blanches, pour la première fois depuis cinq mois je sens des personnes qualifiées à l’écoute.

Ensuite, c’est l’accueil chaleureux des différentes tribus qui s’empressent de me faire découvrir tous leurs savoirs. Prise de sang, électro, tension, température, pansement du KT (cathéter), tous se succèdent comme dans un ballet bien réglé. Puis c’est l’offrande de cadeau, une poche de réhydratation au glucose/potassium/calcium portée par « 　MatàPerf　 », sympathique colocataire. A 18h 30, un nouvelle tribu fait son entrée, blouse à rayures grises et blanches, et dépose un plateau avec des mets locaux. Tout étant hermétiquement fermé, aucune odeur, aucune senteur, rien pour ouvrir l’appétit surtout à cette heure peu habituelle. J’avale antibiotique et antiviral en traitement préventif. Nouvelles tribus pour la nuit et second cadeau, une poche avec du sodium. À minuit et demi, n’arrivant pas à me logger sur Skype ou internet depuis le début de la soirée, je m’informe d’un process éventuel non respecté. Trois valeureuses guerrières, ne reculant devant rien, viennent pour m’aider à mater l’ordinateur rebelle. Comme il s’entête, changement de PC à une heure du matin sans effet d’ailleurs sur les accès au monde dit de la civilisation. Causette à bâton rompu pendant un long moment, déjà presque deux heures du matin, il serait temps de dormir un peu.

Le 16 octobre

5h 30, première incursion de la tribu de nuit suivie à 7h 30 par celle de la tribu de jour puis à 9h arrivée du petit-déjeuner avec jus d’ananas local sûrement. Visite des sorciers blouses blanches, la chimio sera démarrée dans la soirée puisque tous les marqueurs sont au vert. André doit se rendre dans une pharmacie en ville, mon dispensaire de brousse ne disposant pas de mes piqures d’anticoagulant. Un des sorciers me propose un autre produit mais avec deux piqures par jour, un vrai malade lui. L’après-midi s’écoule lentement, calmement. Boisson chaude au goûter, je décline l’offre gâteau remplacé avantageusement (?) par le premier cachet anti nausée. À 19h, la soirée initiatique débute sous forme d’un Happy Hour. Plusieurs poches sont accrochées à Matàperf, cinq de ses six dérivations sont occupées. Pour compléter le mélange détonnant, quelques ingrédients sont introduits directement dans le KT. Ici, ils appellent ce cocktail à base de Méphalan « le tueur ». Pas sûr que vous trouviez cela au bar du Club Med. J’espère que les effets ne seront pas trop durs.

Le 17 octobre

Nuit hachée, il faut bien éliminer tous les liquides absorbés. Petit tour sur la balance avant de déjeuner: – 1,5kg. Mes sorciers à plumes me confirment l’autogreffe pour demain. Pour la première fois depuis mon arrivée, le Grand Chef blouse blanche-super blanche me fait l’honneur de sa visite. Nous parlons de mon souhait d’être soignée en direct à Nantes et des raisons de cette demande. Dans ces tribus, je m’aperçois vite que la notion « se serrer les coudes » est développée à l’extrême. J’obtiens néanmoins le « oui » tant attendu, c’est le principal. La fin de matinée est nauséeuse, je ne me vois pas face au plateau du déjeuner. Tout est prévu, une blouse à rayures grises me demande si je veux autre chose que le menu choisi la veille. Que du froid et du facile à avaler　: yaourt, crème, compote … Aussitôt, une assiette m’est servie avec mes trois choix. Le tam-tam fonctionne vite, une des guerrières arrive avec une piqure anti nausée pour mon KT. André repart sur Baden dans l’après-midi, une courte pause dans ce rythme imposé par la maladie.

Le soir, j’accompagne antiviraux et antibiotiques d’un repas aussi léger qu’à midi. Comme d’habitude, la tournée du guerrier de nuit se termine par ma hutte. Grande et longue discussion sur les avantages et inconvénients de la garde de nuit.

Le 18 octobre

Nuit de rêve, le réveil à 5h 30 pour bilan sanguin n’a été qu’une courte parenthèse, le réveil est brutal à 8h 30 lors de l’arrivée d’une guerrière très active.  J’entends vaguement, dans mon état semi-endormi, un discours sur les deux bains de bouche à faire six à huit fois par jour en alternance.  Je somnole jusqu’à 9h, arrivée du petit déjeuner et là : j’ai faim　! Envolée la nausée. Répit de courte durée, un premier bain de bouche au Paroex, voilà la nausée revenue. Décision du Grand Sorcier en blouse blanche : ne plus prendre le bain de bouche coupable de nausées. Surprise, visite imprévue d’une personne rencontrée sur le Net via l’association AF3M. Cela fait chaud au cœur de rencontrer quelqu’un qui a la même pathologie que vous, même si son parcours est beaucoup plus long.

Mes cellules souches sont là, bizarre cette couleur un peu orangée. Surveillance non-stop de la guerrière qui surveille : tension, température, pouls. Au bout d’un moment, une odeur d’artichaut remplit la hutte. Là, je vais lui faire confiance car personnellement je ne sens rien du tout. La Thalidomide entraîne une diminution d’odorat chez certains patients, je dois faire partie de ceux-là ! D’un autre côté, il vaut mieux que cette délicate odeur me reste inconnue. Nouvelle crise de nausées garantie. Une heure et demie après, le transfert est terminé. Pas d’aplasie prévue avant lundi ou mardi. On va faire la fête ce week-end ! C’était sans compter sur l’arrivée de vagues de frissons que même le chaud des couvertures ne va pas stopper. Pas de fièvre, il faut attendre !

Le 19 octobre

Nuit courte mais pas trop mauvaise. Le réveil à 5h 30 pour le bilan sanguin va devenir mon quotidien pendant le séjour, autant m’y habituer. André va revenir, les journées me sembleront plus courtes jusqu’à mercredi. Cette après-midi, les nausées ne cédant pas de terrain, une pompe est branchée sur Matàperf pour me distiller un antivomitif en continu. Au dîner, je vais même pouvoir grignoter un peu de chaud. Après trois jours de yaourts, compotes et flans vanille cela me fait du bien. Repas dur à avaler, épreuve passée victorieusement.

Le 21 octobre

Le régime cachets est toujours le même et MatàPerf s’évertue à faire son boulot du mieux possible. Dès que je quitte la station horizontale, les hauts le cœur se réveillent. Bien sûr, les repas restent limités au plus simple et au froid. Ce matin, l’aplasie n’est pas encore là.

L’après-midi, la séance des mots-croisés tourne vite à la crise de rire : je suis complètement dans le pâté. Faire marcher mes méninges demande un effort de tous les instants mais j’y arrive même si les mots trouvés sont parfois victimes de transformisme.

Le 22 octobre　: une semaine　!

Nuit mouvementée entre le décollage de l’hélico SAMU voisin et mes maux de têtes. Je ne dis plus migraine, depuis ce matin, je sais faire la différence. Le grand sorcier à plumes m’a expliqué que ce dernier mot ne s’applique qu’à un mal chronique. Tous les guetteurs étaient de garde pas d’aplasie à l’horizon, les pisteurs ont encore comptés 3 000 globules blancs aux aurores. Par contre, la mucite a fait doucement son entrée m’empêchant de déguster mon jambon/purée de midi. J’en rêvais pourtant … Mes repas vont singulièrement s’alléger, je vais devenir une accroc du régime de bananes.

Nous descendons à la cafétaria où je me fait un goûter d’enfer : yaourt à la vanille et jus d’orange. Après ces bombances, je regagne ma chambre épuisée par cette longue marche. Je vais vite regretter d’avoir « craqué » sur cet en-cas, mon ventre est tordu par des crampes. La soirée va se passer en navettes lieux d’aisance (jolie expression) et lit.

Le 23 octobre

Victoire ! L’aplasie est là. Les guerriers et aides sont sur le pied de guerre. Distribution des tenues de combat stockées dans le cabinet de toilette qui servira de sas pour les visiteurs. Deux par jour maxi, qui devront enfiler blouse et masque, se laver les mains avec un savon spécial, les essuyer au papier, pour terminer par une désinfection. Pour les visites, toute ma tribu revêtira sa tenue de guerre. Bisous interdits pendant toute cette période, ce sera le plus difficile. Le virtuel c’est bon pour cette chose mais pas pour les bisous, si nécessaires et qui rassurent.

La mucite est stable, les nausées ont disparu, le mal de tête a refait son apparition, la tuyauterie lâche, la tension tombe, la fatigue grandit, c’est la grande forme quoi, mais rien que du très supportable. MatàPerf croûle sous la charge depuis l’arrivée de la nutrition assistée.

Arrivée de Mathilde, ma fille, et départ d’André pour Baden. Cette semaine, cela me fera des visites tous les jours, que demander de plus ?

Le 24 octobre

Je touche le fond ! La mucite occupe de plus en plus de terrain, elle m’empêche de respirer en appuyant sur le bas de mes muqueuses nasales. Je ne peux plus parler, « enfin » doivent penser quelques uns　! La fièvre monte, monte et les maux de tête martèlent leurs tam-tam miniatures. Mon cœur part en fibrilation. Je suis l’objet de toutes les attentions de la tribu, c’est un incessant ballet autour de moi pour me surveiller. Aujourd’hui, perf de plaquettes sanguines, les miennes sont trop basses. Je comprend aujourd’hui à quoi sert le prélèvement fait en parallèle de celui des cellules souches. MatàPerf ressemble à un sapin de Noël.

La visite de ma fille se passera dans le plus grand silence, grosse frustration de part et d’autre car aucun contact physique possible. Je somnole une grande partie de la journée.

Le 25 octobre

La mucite a fait un pas en arrière, je retrouve la paroleJ. La fièvre est tombée et ne remontera que légèrement  dans la soirée. Les premiers résultats des examens tombent : deux microbes trouvés dans le sang, je n’ai pas retenus leur noms trop longs et compliqués mais évidemment pour le grand chef à plumes ce sont des connaissances. Si la température ne monte pas, le traitement d’antibiotiques larges spectres restera inchangé sinon il sera adapté en complément pour ces deux trubillions. Mes repas sont limités à quelques cuillères de yaourt ou flan. La nutrition assistée s’occupe de tout le reste. Globules blancs à 60 ! J’ai appris qu’il en fallait mille, répartis équitablement dans les deux sous-familles, pour sortir. Evidemment, la fièvre dois être tombée.

Le 26 octobre

Je suis habillée « locale », blouse blanche à carrés rouges ou bleus depuis l’aplasie. Très seyant, trois ou quatre pressions à l’arrière pour la fermeture. Pour le modèle bleu, il est indispensable d’enfiler un pantalon de pyjama homme pour masquer ce que la fente arrière, un peu trop creusée, laisse entrevoir. Schoking ! Ces tenues sont changées tous les jours, obligatoire pour des raisons d’asepsie, tout le linge est bouilli et repassé et exclusivement 100% coton. Le médecin  passe dans la matinée, nous discutons poids, en deux jours plus deux kilos. Non, la nourriture via Matàperf n’est pas trop riche, j’ai besoin des 1 600 calories/jour pour faire tourner mon organisme à plein régime et récupérer mes globules rapidement. Tout simplement, je n’évacue pas tous les liquides reçus. Qu’à cela ne tienne, une petite poche en plus et  normalement la pesée demain devrait être plus à mon goût. Ce soir pas de fièvre, poul et tension au top.

Ma fille est repartie cet après-midi rassurée sur mon état. Mon mari, inquiet de ma santé, n’a pas dormi ou peu les deux nuits dernières. Je l’envoie se coucher à 17h car il dormait sur le fauteuil. Je n’oublie pas que depuis fin mai, il vit au même rythme que moi. Il n’a pas la douleur à supporter mais l’inquiétude le mine. Merci à lui, à son amour sans faille, à sa patience.

Le 27 octobre

La mucite a encore diminuée de volume, la déglutition est quand même laborieuse, je décide de mettre la bouche au repos. Aujourd’hui pas de nourriture, juste des liquides. La perf sera là pour me nourrir.  Les constantes sont parfaites, le poids stable, les globules blancs remontés à 120/mm3, les nouvelles engageantes. A moins d’un imprévu, le week-end prochain se passera à Baden ! Dommage que je ne puisse lui faire un bisous à ce grand sorcier à blouse blanche.

Le 28 octobre

La courbe ascendante se confirme 260/mm3. Des nouvelles de mes microbes KT, un staphylocoque attrappé à l’hôpital et l’autre dû au KT lui-même. Le traitement antibiotique est désormais plus ciblé. La fatigue est là, omniprésente. Me laver, me désinfecter tous les plis du corps ne semble pas un effort surhumain et pourtant je sors fatiguée de cet excercice. Troisième transfusion de plaquettes, le nombre de globules rouges reste satisfaisant. La turista persiste mais le retour à une alimentation normale, demain, devrait peu à peu arranger les choses.

Nouvelles de Viviane au Mexique : elle a attrappé la dengue ! Aujourd’hui, des deux c’est elle la plus malade. Skype m’a montré ma pauvre petite fille terrassée par la fièvre, grelottante au fond de son lit. Dans une semaine elle sera sur pieds. Des deux, aujourd’hui, c’est elle la plus malade.

Le 29 octobre

Dernière ligne droite, 900/mm3 au compteur ce matin. Pour fêter ça, je quitte le costume local pour retrouver mes affaires. Le kt semble être le point le plus bloquant, pas de fièvre mais les sorciers en blouse blanche voudraient être sûr que mon staphylocoque n’est pas parti en balade vers le cœur. Une écho serait la solution mais le village où je suis n’a pas de tribu cardiologie, juste un sorcier pour des consultations externes. Il faudrait se glisser entre deux visites guidées. Seconde solution, aller voir mon sorcier perso en rentrant à Baden. Les vacances compliquent un peu les choses. KT représentant LE problème, il doit être enlevé avant mon départ, à condition de trouver chirurgien, salle d’op dispo. Chacun son boulot, moi je multiplie les globules blancs et les sorciers gèrent la logistique. MatàPerf s’est allégé d’un coup certaines poches étant remplacée par des comprimés ou gélules. Quatrième perfusion de plaquettes.

La faim me tenaille au réveil, sentiment oublié depuis quelques jours. Une fois devant le plateau, le premier morceau de biscotte dans la bouche, l’attrait de manger disparaît soudain. Trois bouchées, une immense sensation de satiété, je repose le tout. Du riz à midi, du hachi parmentier le soir, la phase réalimentation est en marche, un grand pas vers la sortie.

Le 30 octobre (2 semaines)

Sortie d’aplasie : faite ! Sortie de l’hôpital demain : Non ! Grrrr …. André va repartir seul vers la maison.

A midi, jambon/purée, au bout de trois fourchettées mon estomac crie grâce. Je suis tellement en forme que nous descendons nous promener dans la brousse environnante, direction le stand « cancer » près de la cafétaria. Accueil chaleureux, rien sur le myélome mais planning d’activités proposées à l’hôpital pour malades et proches. Nous pouvons en bénéficier lors de nos prochaines venues à Nantes, au menu réflexologie plantaire pour André. Cinquième perf de plaquettes, sûrement une fuite quelque part pour que cela ne remonte pas. Bonne nouvelle : demain j’enlève le KT.

Le 31 octobre

Je sors demain après-midi … avec mon KT ! Je dois encore rester sous antibio quelques jours, il passe par perf. Mes infirmières de Baden gèreront cela très bien. L’extraction du perturbateur est prévue lors de ma prochaine visite à Nantes dans un mois sauf si la fièvre fait son apparition. Dans ce cas, direction Hôpital de Vannes en urgence pour enlever le gêneur. Il faut absolument que tout aille bien jusqu’à fin novembre. Nouvelle perf de plaquettes, ce sera la dernière.  La journée va traîner en longueur.

Le 1^er novembre

A 4h du matin, je déguste un fromage blanc, mon estomac criait famine, cela lui paraît être un vrai festin. Les plaquettes sont encore trop basses, la sanction tombe : perf programmée.  Passage de l’interne, nous discutons du régime alimentaire du mois à venir. Adieu temporaire à tous mes produits fermiers, aux fruits de mer, aux légumes du potager, aux légumes crus, aux bons fromages au lait cru et aux fruits frais excepté orange et banane. Vaisselle à faire rigoureusement, autorisée en lave-vaisselle mais pas basse température. Je dois éviter les bains de foule du samedi après-midi dans les supermarchés, cela tombe bien ce n’est pas mon jour de courses.

A 13h30, je quitte ma petite hutte et mon ami MatàPerf : direction Baden. Qu’importe si le temps est vraiment celui d’un jour de Toussaint, dans mon cœur c’est soleil ! Petite coupe de champagne, autorisée, mais malédiction je crois boire de l’eau.

Le 2 novembre

La journée commence très mal et je vais maudire les sorciers blouses blanches de Nantes. Ma dernière dose d’antibiotique devait être passée via le KT à 8h ce matin, Nantes avait même appelé mon cabinet d’infirmière à ce sujet or l’ordonnance précise mode sous-cutanée. Messieurs les médecins, avez-vous déjà eu ce type de piqure ? C’est une horreur ! J’ai souffert, crié, pleuré pour la première fois depuis le début de ce parcours. Heureusement, c’était la dernière dose.

J’ai la rate qui se dilate, j’ai le foie qu’est pas droit… Inventaire physique après cinq mois de traitement : – 8kgs, il y a encore de la réserve. Mes cheveux sont tombés. Comment cela ? Tu ne les avais pas rasés ? Mais si, je devais entretenir la coupe à zéro au rasoir électrique et là, plus la moindre repousse. Je supporte nettement mieux ma perruque. J’ai gagné des taches de rousseur un peu partout sur le corps, d’abord un minuscule petit point rouge qui devient marron au bout de quelques jours. J’ai oublié le nom savant énoncé par un des médecins. Les muscles ont fondu, du travail en perspective. La plante des pieds est très sensible séquelle de la neuropathie en effet secondaire de la dernière cure de chimio.

Mon pari avec moi-même est tenu, je ne serais pas restée trois semaines. Chez moi, pas la tête et les jambes mais le mental et le corps. A ce dernier de gérer la mécanique au mieux, le plus rapidement possible et à mon mental de calmer stress/douleurs, d’exercer l’instant présent. Pendant qu’il travaillait, je gérais la respiration quand nécessaire, je fixais mon attention sur un souvenir très agréable, je positivais. Le soir, je faisais le point avec lui, le félicitant sans cesse de ses bonnes réactions. Mes ateliers vannetais, sur la connaissance de soi, ont porté leurs fruits. Je serais désormais une de leurs élèves les plus assidues. Une pensée reconnaissante aux deux psys qui suivent notre couple, grâce à elles l’acceptation et l’intégration de la maladie dans notre quotidien s’est fait sans heurt, progressivement. Que dire des équipes hématologie de Nantes : disponibilité, écoute, ouvertes au dialogue, souriantes, du grand professionnalisme. Cela méritera bien une distribution de chocolats le 3 décembre lors de la visite de contrôle, battez tam-tam ! Interdiction au gourmand du service d’aller manger les chocolats des autres. Un nom, un nom … Pas de délation sur ce blog.