Le 5 mars

C’est le jour J ! Une nuit blanche remplies d’idées noires et roses, un petit déjeuner difficile à avaler et c’est l’heure de prendre la route. La zone Bretagne est en congés, moins de monde sur la route, parking de l’hôpital en mode « j’attends le client » et salle d’attente clairsemée. Bizarrement mon stress de ces derniers jours s’envole brutalement à l’appel de mon nom.  Je tends mes derniers examens au Professeur : « c’est excellent tout cela ! ». Mais encore ? Mes chaînes légères sont à nouveau dans les constantes normales, plus de trace de protéines Bence Jones dans les urines. REMISSION ! Il faudrait faire une ponction de moelle osseuse pour connaître le taux de vilaines cellules qui demeurent planquée mais pour lui c’est inutile. Tant mieux, l’acte ne m’a pas laissé un goût de revenez-y ! Je sais que le premier round est gagné, un second round est inévitable, dans combien de temps ? Trois mois, trois ans, trente ans ? N’y pensons pas et profitons de chaque minute qui va s’écouler maintenant. Je vais pouvoir m’occuper de mon petit mari mis à mal depuis quelques mois, à chacun son tour.

Petit bémol dans ces bons résultats, l’hypogammaglobulinémie est sérieusement en baisse.  Sourire du médecin quand je lui expose nos projets de voyages au Mexique (mai) et Hong-Kong (octobre). « Trop risqué » de voyager pour le moment, pas d’interdit mais des mises en garde justifiées. L’idée de vouloir profiter de cette pause dans la maladie pour aller voir mes enfants est bonne mais prématurée. Un peu de patience sous peine de porter un masque non-stop, de me méfier de la nourriture sous peine de faire connaissance avec les hôpitaux locaux.  Prochain rendez-vous, en juin, nous ferons le point sur mes défenses immunitaires. Dans cette attente, repos, marche, profiter de ma famille et de mes amis : voilà un traitement qui me plaît !

L’humour et de la dérision m’ont bien aidée dans cette épreuve, j’ai continué à blaguer et à rire avec mon mari. Y serait-on arrivé sans l’aide de nos deux psys ? Je ne crois pas, nous avions besoin de cette aide extérieure pour accepter la maladie qui s’invitait dans notre couple. Cela nous a permis également d’aller chercher d’autres non-dits bien enfouis en nous, de faire le ménage en quelque sorte.

En tout cas, j’en sors gagnante également dans ma vie quotidienne. Durant ces quelques mois, mon petit mari a pris en charge quelques tâches ménagères que je vais lui laisser bien volontiers. Ne perdons pas les bonnes habitudes !

Ce serait mentir de dire que la maladie a bouleversé notre vie, elle lui a donné un autre rythme, une autre vision mais, sauf au moment du choc du diagnostic, jamais elle n’a pris le dessus. Nous savons qu’elle est là, tapie dans l’ombre, elle s’invitera à nouveau mais nous serons là toujours aussi combatifs. D’ici là, la recherche aura sûrement trouvé un traitement définitif pour ce cancer si peu connu.

Ce blog va s’arrêter « momentanément » ou peut-être « indéfiniment », le second choix me plaît assez. Je vais continuer à fréquenter mes ateliers de Zénitude, voir ma psy, voyager … Je vais surtout profiter de la vie, en savourer pleinement chaque moment.

Un grand merci à mon mari, ma famille, mes amis et aux lecteurs de ce blog pour votre soutien !

 

Hope keeps man alive, l’espoir garde l’homme en vie ! (et la femme aussi)

Mes sites de référence  pour tout connaître sur le MM AF3M  http://www.af3m.org/ et  pour échanger entre malades et proches Médicalistes http://sympa.medicalistes.org/wws/lists

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À propos de ligamavi

Mariée, 4 enfants dont une fille décédée à l'âge de 15 ans. Atteinte d'un Myélome Multiple chaînes légère depuis mai 2013. Première rechute en août 2015, seconde rechute février 2018.

Une réponse "

  1. Avatar de Nathalie Dillenschneider Nathalie Dillenschneider dit :

    Marie-Jo, quelle merveilleuse nouvelle. Tu as bien mérité de profiter de la vie. Je t’embrasse.

  2. Avatar de DOROTTE Claire DOROTTE Claire dit :

    Un grand merci pour votre blog. Ma mère étant atteinte d’un myélome depuis 2006 et ayant fait une rechute l’année dernière, vos mots m’aide à mettre des mots sur ces maux à elle. Cette maladie aura eu le mérite de nous apprendre que la vie est précieuse et qu’il faut profiter de touts ces petits moments qui peuvent paraitre insignifiant, mais qui prennent tous leur sens dans les moments difficile. Je vous souhaite sincèrement une vie plus sereine et de profiter au maximum du répit que vous offre la maladie. Encore merci pour ce blog qui pourras je le suis sur aider beaucoup de personnes.

  3. Avatar de Colardelle Colardelle dit :

    Merci,pour ce beau récit.moi même ayant vécu ce long parcours qui est vraiment identique,mais que je n aurais pas eu la force de l’écrire..mon 1er traitement était en 2011 avec en plus dialyse et ensuite comme vous autogref..Après plusieurs années de tranquillité me voila reparti pour un 2ème tour.. J’espère avoir de vos nouvelles..

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