Troisième manche

Avril 2016

Juste une petite constatation, vous réclamez des examens pour expliquer des douleurs, des fibrillations, des douleurs osseuses mais il n’y a jamais de place ou ce n’est pas urgent. Là, pas de problème puisque le labo va prendre en charge tous ces examens qui sont un préalable à l’acceptation de votre dossier. La médecine à deux vitesses n’est pas uniquement selon vos possibilités financières mais également selon la prise de risque. Qu’advient-il des personnes qui ne peuvent accéder aux essais cliniques en raison de leur âge ou de problèmes de santé trop importants ?

– Le 7 : la journée va être dense, premier examen à 10h et dernier à 15h. L’échographie cardiaque va-t-elle révéler la cause de mon essoufflement ? Perdu ! Tout est normal. Le mystère est toujours complet mais je ne désespère pas, peut-être cela va-t-il disparaitre comme c’est venu. Second rendez-vous avec l’équipe médicale des essais cliniques. Un peu d’émotion en me retrouvant dans le service de mon autogreffe mais les trois chambres dédiées sont juste à l’entrée. Un peu d’attente et je suis prise en charge par un des médecins du service qui m’explique que tous les onco-hématologues suivent leur patient selon leur emploi du temps. Évidemment, mon médecin enseigne à la Fac et dispose de moins de temps pour le suivi de ses patients, mais qu’importe car je vois dans la liste des responsables un des « chefs à 2 plumes » qui s’est occupé de moi lors de mon autogreffe. (Voir mon blog). Me voilà repartie dans mon historique médical, épluchant un à un les accidents de parcours et si nécessaire leur cause. Heureusement cela ne remonte pas très loin, rien de très grave jusqu’à mon remariage il y a 9 ans. Du bonheur à la pelle, mon corps n’a pas dû supporter ce changement brusque, il a craqué de partout et non-stop. D’une hospitalisation en urgence à Saint-Brieuc jusqu’à aujourd’hui, pas une année complète de calme plat. Toujours au moins un avis de tempête : de la pleurésie à l’AIT, en passant par une double capsulite, pour enchaîner par le MM. Là aussi, pourquoi se contenter de ce dernier ? Un PTI est venu agrémenter le paysage médical, une première mondiale pour un MM chaines légères. Qui dit mieux ? Je vais réfléchir : que puis-je encore inventer pour remplir mon dossier médical et me faire remarquer par le corps médical ? Première exigence de ma part : refuser le traitement un lundi pour cause de cours de broderie, je ne vais quand même pas me priver de ce bon moment de la semaine.

Choc : je ne mesure plus que 1m 63 contre 1m 67 au début de mon traitement il y a trois ans et ce n’est pas fini. Mon mari sourit, je vais devenir plus petite que lui ! Finies les blagues à répétition sur sa taille, il va falloir trouver autre chose. Poids, tension, réflexes, poumons, tout y passe : je suis apte sous réserve que les analyses de sang soient bonnes. Mes veines sont devenues très fragiles et ne se laissent plus approcher que difficilement : à l’arrivée d’une aiguille la partie de cache-cache débute et la prise de sang se transforme souvent en vraie boucherie. Pour m’éviter cela et par sécurité la chimio brûlant les veines, une chambre implantable va m’être installée sous anesthésie locale avant la première perf. D’après les explications ce sera moins gênant que le cathéter de mon traitement autogreffe. Là, pas de problème pour se doucher ou profiter de la piscine. Le planning devient plus précis : pose de la chambre implantable le 22 et la première chimio le 26 ! Une fois ou deux fois semaine ? Pour ça il faut attendre le résultat du tirage au sort, vais-je gagner le jackpot ?

Un bon tajine dans notre petit resto tunisien et nous voilà de retour au CHU. Étape suivante et dernière de la journée : la radio. De face, de profil, de haut en bas, une trentaine de clichés demandés par le labo. Á la fin, la technicienne me montre le diaporama au ralenti mais apparemment pas de « mitons miam », ils n’ont pas commencé le grignotage de mes nonos. Soulagement ! Cela n’explique pas mes douleurs mais au moins pas de nouveau front dans cette bataille. Radiothérapie + chimio je ne suis pas gourmande à ce point.

Quelques jours de vacances, au nord de notre si jolie région, pour nous changer les idées avant la nouvelle bataille. Nous suivons à la lettre les conseils des médecins pour une fois et puis La Bretagne est si jolie au printemps …