MON GRAND "C" – Combat contre le cancer

Le 28 janvier

Allez, en route pour l’aventure de la dernière chimio. La pause des dix jours n’a pas été de tout repos, c’est peu de le dire. Douleurs ventrales non-stop, nausées, maux de tête, étourdissements, aphtes, le cumul est lassant. Partagée entre l’envie d’aller jusqu’au bout du traitement, celle de tout stopper au nom d’un énorme ras le bol, je me sens incapable de prendre la décision seule. Rencontre avec le médecin de l’hôpital de jour, décision commune de continuer la chimio pas à pas, prise de sang, un petit tour à la pharmacie, piqure. Je récupère ma convocation pour le rendez-vous programmé normalement en mars avec le Professeur : ils planifient le 19 mai ! Sûrement pas, en mai j’ai d’autres projets que d’arpenter les couloirs de l’hôpital de Nantes, me faire patienter encore trois mois pour me donner des nouvelles de mon colocataire Myélome est tout bonnement impossible. Le moral est dans les chaussettes ce soir.

Défection dans les rangs, ma carte vitale vient de me lâcher. Elle n’a pas résisté aux multiples sollicitations de ces derniers mois. Petite nature cette puce électronique ! En face, en mode réactif, l’administration et son dossier papier de renouvellement. Au bas mot, compter deux mois minima pour récupérer la précieuse carte. A l’heure de l’informatique, du numérique,  chapeau bas à ces services publics qui se battent de toutes leurs forces pour conserver stylos et papiers qu’ils jugent nécessaires à leur tâche journalière.

Le 31 janvier

Chimio ou pas aujourd’hui ? Tout va dépendre des résultats des analyses sanguines de mardi. Bingo, numération sanguine bonne, formule leucocytaire redevenue normale, plaquettes un peu basses mais acceptables, le traitement continue. Mauvais point, les chaînes légères sont remontées depuis l’autogreffe, bizarrement cela ne me provoque aucune réaction, juste une question : à quel niveau faudra-t-il envisager un nouveau traitement ? J’étais à 8, remontée à 12, la côte d’alerte est à 20 ! Je vais avoir le temps de réaliser certains de mes projets « avant » de replonger dans la tourmente. Je me fais soudainement l’impression d’être un âne avançant grâce à une jolie carotte en ligne de mire.

Il est urgent d’avancer le rendez-vous du mois de mai, problème réglé en moins de cinq minutes, nouvelle convocation pour le 5 mars. Le moral quitte les chaussettes et remonte en flèche !

Le 4 février

Le médecin est de plus en plus attentif à mon état, cela me rassure dans l’état de délabrement qui est le mien. Pour faire face à tous les effets secondaires, la dose de cachets journaliers a doublé pour des résultats plus que mitigés mais je résiste. Mon nouveau copain du moment : mon lit ! Le médecin m’explique que ce coup de foudre est dû à la phase finale de chimio, dans moins d’un mois tout sera rentré dans l’ordre. En attendant, à peine la nuit tombée, je pense au moment où je vais m’allonger, un coussin de noyaux de cerises chaud sur le ventre pour calmer les douleurs. Le sommeil me fauche à peine couchée jusqu’au lendemain matin où je dois me faire violence pour me lever. Incroyable pour la petite dormeuse que j’ai toujours été.

Le 8 février

Point final de ce premier traitement pour le Velcade, encore une semaine pour la Thalidomide ! Le médecin me reçoit pour la dernière fois, il m’informe des perfusions à prévoir en cas de baisse des résultats sanguins. Une révélation pour moi, personne n’avait évoqué ce sujet jusqu’à ce jour. Nous faisons le point sur le moral remonté au zénith en ce jour de dernière chimio. Je lui parle de notre décision de ranger les soins au placard jusqu’en 2015, de profiter de la vie au maximum. Il soutient tout à fait le projet, comprend ce choix que nous ne sommes pas les seuls à faire. Prochaine étape le 5 mars, pour les résultats de ce premier round.

 

 

Le 7 janvier

Nantes nous voilà ! La première cure chimio post-greffe débute ce jour, nouvelle année, nouvel hôpital de jour, nouvelle équipe ! Tout nouveau, tout beau ? Pas tout à fait : une petite appréhension au souvenir des douleurs ayant conduit à l’interruption de la dernière cure. Une place de stationnement au pied de l’hôpital, juste en face d’un resto de couscous, voilà une manière bien agréable de dissiper le fond d’inquiétude. Une nouvelle entorse au régime avec la merguez, j’avoue que depuis les fêtes les dérives sont assez nombreuses mais nécessaires à l’entretien du moral. Nous découvrons l’organisation de l’hôpital de jour, un médecin super sympa nous reçoit. Poignée de main chaleureuse, regard franc, sourire : tout ce que j’attendais. A sa demande, j’explique les raisons de mon refus de continuer mes soins sur Vannes. Il sait que mes questions exigeront des réponses claires, précises et qu’à cette seule condition je serais une malade « facile ». Nous prenons connaissance des résultats sanguins : « bons » mais il manque le marqueur des cellules malignes, mon labo n’effectue pas lui-même cette recherche, demain peut-être. Nous discutons du traitement différent de celui de Vannes pour une des molécules, auscultation, le point sur mon moral et le ok pour la première chimio est donné. En nous quittant, il me conseille de bien profiter de cette période post-greffe. Il ne me connaît pas, bien sûr que j’en profite mais je le fais à fond, chaque jour qui passe depuis l’annonce de ce cancer.  Pendant que j’attends la piqure, André va récupérer les corticoïdes à la pharmacie hospitalière. Un vrai chemin de croix tant pour trouver le lieu que pour se faire servir au milieu d’une mini-émeute de clients excédés par l’attente, plus d’une heure et demie quand même ! A son retour, j’attends toujours mon traitement lié lui aussi au bon fonctionnement de la pharmacie hospitalière. En plus de la piqure, l’infirmière m’ôte les fils de mon ex-cathéter qui s’accrochaient désespérément à moi et refusaient de tomber comme prévu. Et un souvenir de moins ! Bilan de la journée : rendez-vous à 15h, sortie 18h30 ! Si le soleil brillait ce matin, ce soir la pluie nous accompagne jusqu’au Morbihan, les Ch’tis en Bretagne !

Le 8 janvier

Rien, aucun effet secondaire. Je fais à l’extrême du « Buvez, Eliminez » ma ligne de conduite pour évacuer au plus vite toutes traces de ce traitement. Une modification d’importance dans mon aspect physique : le mont chauve se repeuple à grande vitesse ! Il reste bien quelques plants d’origine noirs, drus et plus longs mais la majorité de la repousse est comme neige. Un vrai plaisir de caresser ce duvet tout doux digne d’un petit canard blanc. La première coupe est prévue pour la seconde quinzaine de février. Si tout va bien, cet été ma brosse sera superbe … en attendant les nattes !

Le 10 janvier

A l’aller le paysage est noyé dans le brouillard. Pas de visite médicale aujourd’hui puisqu’il ne s’est rien passé, mais l’attente de la piqure est inévitable. Nous serons plus rapides aujourd’hui, 15/17h ! Le record devrait tomber la prochaine fois, le sésame c’est d’appeler le matin s’il n’y a pas d’effet secondaire notable et la piqure sera prête pour 15h. Nous testerons le 14. Retour sur Baden, cette fois pluie en arrivant dans le Morbihan. J’ai recommencé les piqures journalières d’anticoagulant depuis la première chimio, vivement la fin de ce traitement et le retour à la petite pilule rouge plus pratique et moins douloureuse.

Le 13 janvier

Depuis hier, un goût étrange venu d’ailleurs … l’état nauséeux est de retour. Rendez-vous avec Véronique ma psy que je n’ai pas vue depuis plus d’un mois. Beaucoup de choses à dire, sur ce moment intense, improbable il y a six mois, des fêtes de Noël.  L’équilibre est parfaitement réglé maintenant entre la maladie et notre vie de couple, nous faisons tout pour la reléguer au second plan. Elle n’a le droit à la parole que dans les cas d’urgence et même dans ces cas-là, elle doit le faire rapidement. Jusqu’à ce jour, ce mode de fonctionnement convient parfaitement à André et moi-même, quant à elle ?  Nous parlons de  « l’après » ce premier traitement, non pas des résultats mais des projets de vie. Quel que soit le diagnostic fin mars, ma vie va continuer plus ou moins agréablement et je compte bien en faire du terreau de bonheur. Ce soir, un pur moment de plaisir : les papouilles de ma kiné. Avec les massages de la nuque, détente garantie au rendez-vous, cela devrait faire partie obligatoire du pack traitement cancer.

Le 14 janvier

Grosse fatigue hier soir, je n’ai jamais connu cela. Des cure-dents pour tenir les paupières durant le repas, la cuillère de soupe peinant à monter à la bouche, une soirée télé en compagnie de Morphée, nuit mode sommeil profond non-stop. Certes, la prise de corticoïde me vaut des nuits hachées depuis la reprise du traitement mais cette fois, j’ai négocié de haute lutte avec moi-même, je prends un demi-somnifère ou un entier selon ma fatigue. Bon d’accord,  l’hémato de Vannes l’avait interdit pour interférence éventuelle avec la Thalidomide. Il ne vient pas me border le soir pour vérifier et ma qualité de sommeil est supérieure depuis cet arrangement perso. T’en as parlé au médecin de Nantes ? Ben non, je ne l’ai pas vu depuis mon automédication J

Je sais que cet état épuisement d’hier soir est lié à une des composantes de mon entretien avec ma psy. Depuis deux semaines, un point noir est venu occuper ma mémoire, chaque jour prenant un peu plus de place. Dans la vie, certains souvenirs sont enfermés bien profondément au fond d’une malle, la clef est jetée au loin … J’aurai dû lester la malle d’une pierre, la jeter au fond du Golfe pour l’empêcher de remonter. Je pensais que ne pas avoir le mal de mère allait être la panacée, un petit point venu d’ailleurs ne va pas changer la donne. Ce point noir peut disparaître comme il est venu, il suffit que je le veuille, que je l’ôte de ma vue. Il ne peut, ne doit pas s’imposer à moi de force. La peur de ne pouvoir me consacrer sereinement à ma guérison s’est envolée d’un coup et sans que j’en aie honte. Oui, je peux et j’ai le droit d’être égoïste ! La solution est simple. Pourtant sans une aide extérieure, impossible de m’en sortir, coincée par les images du devoir et de la culpabilité. La tension nerveuse s’est envolée rapidement laissant place à une lassitude extrême et cet épisode de fatigue. L’état nauséeux est aux abonnés absents.

Ce matin paysage blanc, route qui crisse et glisse sous un ciel bleu magnifique. Nous profitons de ce temps idéal pour flâner dans Nantes, la dernière fois que nous avons arpenté longuement ces rues. C’était juste avant l’autogreffe mi-octobre. J’étais facilement essoufflée, je souffrais énormément des voûtes plantaires après les effets secondaires de la cure interrompue. Là, je mène bon train de boutiques en boutique, eh oui les soldes ! Je n’ai plus de douleurs en marchant. Mon état s’est vraiment amélioré et m’offre une qualité de vie plus agréable.  Petit coup de gueule : « cuistots nantais, votre spécialité welsh de ch’nord c’est du n’importe quoi » pas de goût, pas d’œuf, pas à la bière ou mouillée d’eau. Navrant ! Même le morceau de Maroilles dans la pomme de terre était sec et sans goût. Le prix surpassait nettement l’absence de qualité. Bon, c’est dit !

Chimio de rêve 15h/15h30. Retour à la maison vers 17h, à temps pour le chocolat chaud et les biscuits aux éclats de noisettes enrobés de chocolat. Une chimio = un petit plaisir, pour que le corps ne subisse pas que des attaques, des moments de douceurs aussi. Dès la fin des chimios, direction la diététicienne car hors de question que les kilos perdus reviennent et appellent des copains pour agrandir la bande.

Le 15 janvier

25 ans ! Ce fut l’indicible, le chagrin à gravir le long d’arêtes rocheuses saillantes et blessantes. Peu à peu le temps a adouci le terrain, les pics se sont faits vallons, plaines parfois. J’essaie d’imaginer à quoi tu ressemblerais, toi la femme de 40 ans : mariée ? des enfants ? quel métier ? serais-tu en France ou à l’étranger ? Quand je vois tes frère et sœurs, je me dis que tu aurais le haut du visage d’untel, le sourire d’une telle et sûrement l’humour décalé de la troisième. Ta présence est toujours au sein de notre famille, tes neveux qui ne t’ont pas connue savent qui est Gaëlle : leur tante trop tôt disparue. Tu vis en moi, je te parle parfois et surtout ces derniers mois, puisqu’inévitablement l’histoire de ta mort a été évoquée comme cause possible de mon cancer. Quoiqu’il en soit, ma bataille je te l’offre, toi qui n’as pas gagné contre la maladie. Tu restes à jamais au fond de mon cœur ma petite Gaëlle préférée que je voudrais tant serrer dans mes bras.

Le 17 janvier

Dernier aller-retour sur Nantes pour cette avant-dernière cure de chimio, nous battons notre record de vitesse sur place : 15h/15h15 ! Les analyses de sang préalables à la dernière chimio seront faites sur place le 28. Me voilà tranquille pour dix jours !

Le 19 janvier

Evidemment prévisions et réalité ne font parfois pas bon ménage. Aujourd’hui, je me faisais une joie de replonger dans une vie sociale « normale » à l’occasion de la Galette des Rois d’un de nos clubs.  Las, mon corps n’est pas d’accord mais je décide de ne pas le laisser prendre le dessus. Très dur de sortir du lit, grande lassitude, la matinée va s’écouler dans un état semi-léthargique. J’ai la nausée, des maux de ventre, des oursins qui tentent l’ascension de mes jambes par la face nord, la grande forme quoi. Un coup d’œil dans la glace, je ressemble à une pub pour la tauromachie : quatre banderilles rouges dans l’estomac ! Les piqures ont bien marqué cette fois. Qu’à cela ne tienne, à l’heure dite je suis prête « toute belle » pour me changer les idées et peut-être même danser qui sait ? Et oui, je l’ai fait ! Un pasodoble, même pas essoufflée d’abord ! Il y a quelques mois impossible à imaginer, j’étais limite asphyxiée au moindre effort. Nous avons fait de nouvelles connaissances, discuté quelques heures, ri, chanté. Qu’importe si la forme n’était pas au zénith.  La semaine qui vient va être dense, je vais suivre les conseils du médecin de Nantes : PROFITER !

Le 20 janvier

Mes prévisions sont fausses, les effets secondaires ne disparaissent pas avec l’arrêt momentané du traitement. Pour lutter contre les nausées, je me suis lancée dans la cuisine depuis quelques jours. A défaut de résultat sur moi, cela fait au moins un heureux : mon mari ! Du filet mignon aux pommes, au consommé Du Barry au curry, en passant par la Tarte Bourdaloue et les œufs au lait, son estomac apprécie un maximum, le mien reste en retrait et fait la gueule. Première séance de ciné depuis l’autogreffe, Yves Saint Laurent le valait bien. Une première aussi, tête nue dans la salle ! Quelques brefs regards sans curiosité malsaine, de la surprise uniquement.

Le 23 janvier

Je pensais que nous allions profiter de la pause pour nous évader deux jours loin de la maison mais décidemment la lassitude est là sous toutes ses formes. La fatigue ? La longueur du traitement ? Le temps maussade ? Le tout sûrement, la tension est forte, pour la première fois notre couple est déstabilisé, le dialogue est bloqué. Pour combien de temps ? Pour aérer l’atmosphère, je vais assumer seule la dernière cure de chimio, André a bien mérité le droit de se mettre en retrait si près de la fin.  Pour combien de temps ? Au diable les effets secondaires, j’ai sorti pots de peinture, pinceaux et rouleaux. Aujourd’hui un coup de neuf aux portes du séjour et demain j’attaquerai le mur débarrassé de son radiateur, ensuite le ponçage de l’escalier, la peinture de la chambre des enfants, … En me débrouillant bien je dois tenir jusqu’en mars, pinceau au poing. De quoi patienter jusqu’au rendez-vous vérité à Nantes.

Le 23 décembre

Maison très animée depuis hier, mes enfants Lionel et Mathilde sont arrivés avec mes quatre petits-enfants. Le rythme s’est accéléré tout à coup, j’en suis ravie. Seule Viviane au Mexique ne participera pas à ces retrouvailles.

A huit heures, hôpital de Vannes – service ambulatoire pour mon premier cadeau de Noël, il est attendu avec impatience : au  revoir mon cathéter ! A midi déjeuner en famille et l’après-midi, trois générations de filles en mode shopping sous la tempête. Nous serons belles pour la venue du Père Noël.

Le 28 décembre

Le temps passe vite avec tout ce petit monde, pas le temps de s’ennuyer, difficile de se poser un peu mais la fatigue ne s’invite qu’en toute fin de journée. Les repas sont préparés en famille, l’épluchage des pommes de terre une première pour certains. Douze à table les jours de pointe, un vrai plaisir de voir petits et grands discuter, rire et se régaler. Le temps n’a pas été très beau et agréable mais l’ambiance était au beau fixe. La maison est bien calme depuis la fin de matinée, nous ne sommes plus que deux !

Ce Noël a eu une saveur particulière, petit goût de victoire sur la maladie. Bien sûr, impossible de ne pas en parler mais elle n’a pas joué la trouble-fête. Les rhumes des uns et des autres sont restés en dehors de ma sphère.  Les projets de voyages pour 2014 ont refait surface, si cela continue une année pleine n’y suffira pas. J’ai profité pleinement de tous les petits moments de bonheur de cette période magique, ils sont précieusement enfermés dans ma boîte à bonheur. La vie est si belle !

2014

En mai, je ne pensais pas voir cette nouvelle année ! Aujourd’hui, je suis persuadée que de nombreuses années vont encore se succéder. A quoi va ressembler l’avancée inexorable de ce myélome multiple ? Je ne veux pas trop y penser. Je fais l’autruche ? Non, je profite de l’instant qui passe, il sera bien le temps de faire face à chaque rechute. Mon premier traitement n’est pas terminé, le mardi 7 janvier c’est reparti pour deux cures de chimio. Mi-février, après huit mois de bagarre, ce premier combat sera terminé.  En mars, la première rémission sera-t-elle là où faudra-t-il refaire le parcours vers une seconde autogreffe ? Surprise ! Je ne veux pas y penser, il sera bien le temps de faire ses valises pour l’étranger ou l’hôpital.

Mes meilleurs vœux aux lecteurs de ce blog. Aux malades, je souhaite que la recherche trouve de nouvelles molécules permettant d’offrir une espérance de vie plus longue et dans les meilleures conditions possibles. Pour les autres, bon courage pour la lecture de ce blog qui j’espère sera suspendu en mars. Vous vous voyez continuer à me lire, un an, deux ans, etc … Vous êtes d’accord ? Il vaut mieux, pour tous, suspendre ce récit dans deux mois pour …. Un certain temps ou un temps certain !

« J’ai appris que le courage n’est pas l’absence de peur mais la capacité à la vaincre » Nelson Mandela

 

Le 3 décembre

Aujourd’hui, consultation post-greffe à Nantes, je vais faire la connaissance du Professeur qui s’occupe de « mon cas ». Poignée de main chaleureuse, j’avais fini par croire le Myélome Multiple contagieux, car à Vannes rien de tel. Entretien détendu, les yeux dans les yeux, toutes mes questions reçoivent des réponses détaillées. Que s’est-il passé depuis ma sortie de l’hôpital ? Deux semaines dédiées au réapprentissage : dormir plusieurs heures d’affilée la nuit, manger plus que trois cuillérées, découvrir à nouveau les saveurs. Tout est rentré dans l’ordre ce jour, ma vie est celle d’avant l’autogreffe même si je me sais momentanément plus vulnérable.

Une nouvelle que je n’attendais pas : le régime alimentaire c’est pour un an ! Pas de fruits de mer, de camembert fermier bien coulant, de steak saignant, pour les fruits uniquement le duo banane et orange.  Contrat annuel également pour les médicaments, mon pilulier ne pointera pas au chômage en 2014. Mes deux cures de chimio, qui doivent clôturer ce premier traitement, sont programmées à partir du 7 janvier. Les résultats sont satisfaisants donc pas de précipitation autant profiter des Fêtes, j’ai envie de l’embrasser ce médecin.

Décision est prise pour l’enlèvement du cathéter. La secrétaire, après un vrai parcours du combattant de plus d’une demi-heure,  me trouve un rendez-vous le 12 décembre avec la chirurgienne de Vannes qui me l’a posé. Si je pouvais porter un décolleté pour les Fêtes au lieu d’une écharpe ce serait canon !

Le 7 décembre

Je vais devoir mettre Tripadvisor à jour, rubrique spéciale « Urgences hospitalières ». Une forte fièvre et la nécessité de réaliser très rapidement des examens sanguins ont décidé d’un parcours atypique. J’ai testé les urgences de l’Hôtel Dieu à Nantes un samedi soir. Pourquoi pas les urgences de Vannes ? Impossible de m’imaginer face à mon ancien hématologue ! Presque un plaisir cette prise en charge à Nantes, temps d’attente raisonnable et batterie d’examens en un temps record. A minuit, je sais que mon bilan sanguin n’est pas inquiétant même si les constantes sont basses. Je vais rester en observation deux à trois jours. La fièvre doit disparaître et des cultures biologiques sont en cours de réalisation.

Le fautif de cette histoire ? Mon petit mari ! Victime d’un léger coup de froid avec mal de gorge, sans conséquence notable pour lui, il m’a passé ses microbes pour la grande fiesta du samedi soir. La prochaine fois ce sera masque, distance à respecter et chambre à part.

Le 8 décembre

La fièvre ne cède pas, le mal de gorge est douloureux, je dors beaucoup. J’ai trouvé le frère jumeau de MatàPerf mais il n’a pas grand-chose à porter. Heureusement que mon cathéter est encore là, cela m’évite d’avoir les veines des mains misent à rude épreuve. Moi qui voulais tant l’enlever voilà que je suis contente de sa présence…

Le 9 décembre

Pas de sortie aujourd’hui ! Zut, je me sens en pleine forme. Plus de fièvre, mal de gorge supportable, légère toux mais les résultats des cultures se font attendre. André a retrouvé ses habitudes de fin octobre : arrivé vers midi, déjeuné à la cafeteria, après-midi de mots croisés, départ vers 19h pour le dîner puis l’hôtel.  Si cela continue, il va falloir étudier la possibilité d’un pied-à-terre sur Nantes.

Le 13 octobre

Jour J prévu pour l’autogreffe. Dernières lessives, derniers rangements, l’heure s’égrène lentement. Pas de stress. Départ pour Nantes après le déjeuner, de toute manière un appart-hôtel est réservé pour André. Je suis sûre qu’il acceptera de m’héberger si je ne suis pas encore à l’hôpital. Dès notre arrivée, nous partons nous promener dans les rues très peu animées du centre-ville. Soirée calme.

Le 14 octobre

J’attends la fin de matinée pour appeler le service autogreffe de l’hôpital : « Oui, vous êtes attendue mais il n’y a pas de place disponible. On vous téléphonera le matin de votre admission mais nous ne savons pas quand. ». Le ton de la voix est assez explicite, je ne passerai pas un second coup de fil même si les jours d’attente se succèdent.

Nous débutons la visite de Nantes par un temps agréable et une douce température. Premier circuit  « Les incontournables » qui nous fait découvrir le centre historique de la ville. La première image que nous avions de Nantes était celle d’un vaste chantier, mais c’était une vision d’automobiliste. Malheureusement, la vision piétonne est identique, dommage. Soirée calme.

Le 15 octobre

Nous avons choisi la promenade du jour « Le site des chantiers »  avec les Machines de l’Ile. Nous attendons la fin de matinée en espérant que la pluie, qui a commencé à tomber dans la nuit, veuille bien cesser.

11h 52 :  Appel de l’hôpital ! Cet après-midi 16h30, mon voyage en terre inconnue va commencer.

Un petit resto d’abord …

Les formalités sont rapides, le voyage vers le 4^ème Sud se déroule en un éclair, face à nous un long couloir désertique, portes closes, silence impressionnant, soudain à droite un bureau ouvert. Là, dissimulée derrière des PC, une partie des tribus dédiées aux voyageurs du club MM (Myélome Multiple) : blouses blanches pour les grands sorciers à plumes médecins et internes, blouses blanches avec dessins tribaux sur haut des poches/rabats des manches pour les infirmières/guerrières, une schtroumfette en stage d’initiation. Mon numéro de case ? Le 419. Grande surface, très claire, vue sur le Pont Tabarly au loin, le hamac semble minuscule. Un vélo me tend les pédales mais, à moins d’être Mary Poppins volant au-dessus des toits, je n’irai pas très loin car il n’a pas de roues. Juste le temps de ranger mes affaires, le défilé tribal débute, je me prends pour une vraie VIP. L’histoire de mon cancer, relayé par le toubab de Vannes, est à peu près complète. Je m’aperçois d’ailleurs que compte-rendus précis, résultats détaillés existent sans que j’en ai eu connaissance ni la moindre copie. Confirmation, la quatrième cure de chimio était de trop, les résultats permettaient de réaliser l’autogreffe à la fin de la troisième. Petite déception, le nombre de cellules souches récupérées à l’issue du prélèvement ne permettra pas une seconde autogreffe. Pas le choix, ce voyage doit être « celui » de la réussite et m’offrir une rémission la plus longue possible. Le planning des trois semaines à venir est détaillé longuement par deux sorciers blouses blanches, pour la première fois depuis cinq mois je sens des personnes qualifiées à mon écoute.

Ensuite, c’est l’accueil chaleureux des différentes tribus qui s’empressent de me faire découvrir tous leurs savoirs. Prise de sang, électro, tension, température, pansement du KT (cathéter), tous se succèdent comme dans un ballet bien réglé. Puis c’est l’offrande de cadeau, une poche de réhydratation au glucose/potassium/calcium portée par MatàPerf, sympathique colocataire encombrant mais silencieux. A 18h 30, un nouvelle tribu fait son entrée, blouse à rayures grises et blanches, et dépose un plateau avec des mets locaux. Tout étant hermétiquement fermé, aucune odeur, aucune senteur, rien pour ouvrir l’appétit surtout à cette heure peu habituelle. J’avale antibiotique et anti-viral en traitement préventif. Nouvelles tribus pour la nuit et second cadeau, une poche avec du sodium. A minuit et demi, n’arrivant pas à me logger sur Skype ou internet depuis le début de la soirée, je m’informe d’un process éventuel non respecté. Trois valeureuses guerrières, ne reculant devant rien, viennent pour m’aider à mater l’ordinateur rebelle. Comme il s’entête, changement de PC à une heure du matin sans effet d’ailleurs sur les accès au monde dit de la civilisation. Causette à bâton rompu pendant un long moment, déjà presque deux heures du matin, il serait temps de dormir un peu.

Le 16 octobre

5h 30, première incursion de la tribu de nuit suivie à 7h 30 par celle de la tribu de jour puis à 9h arrivée du petit-déjeuner avec jus d’ananas local sûrement. Visite de mes deux sorciers blouses blanches, la chimio sera démarrée dans la soirée puisque tous les marqueurs sont au vert. André doit se rendre dans une pharmacie en ville, mon dispensaire de brousse ne disposant pas de mes piqures d’anticoagulant. Un des sorciers blouse blanche me propose un autre produit mais avec deux piqures par jour, un vrai malade lui. L’après-midi s’écoule lentement, calmement. Boisson chaude au goûter, je décline l’offre gâteau remplacé avantageusement (?) par le premier cachet antinausée. A 19h, la soirée initiatique débute sous forme d’un Happy Hour. Plusieurs poches sont accrochées à Matàperf, cinq de ses six dérivations sont occupées. Pour compléter le mélange détonnant, quelques ingrédients sont introduits directement dans le KT. Ici, ils appellent ce coktail à base de Méphalan « le tueur ». Pas sûr que vous trouviez cela dans le dernier bar à la mode. J’espère que demain la gueule de bois sera supportable.

Le 17 octobre

Nuit hachée, il faut bien éliminer tous les liquides. Petit tour sur la balance : – 1,5kg. Mes deux sorciers à plumes me confirment l’autogreffe pour demain. Pour la première fois depuis mon arrivée, Le Grand Chef blouse blanche-super blanche me fait l’honneur de sa visite. Nous parlons de mon souhait d’être soignée en direct à Nantes et des raisons de cette demande. Dans ces tribus, je m’aperçois vite que la notion « se serrer les coudes » est développée à l’extrême. J’obtiens le « oui » tant attendu, c’est le principal. La fin de matinée est nauséuse, je ne m’imagine pas face au plateau du déjeuner. Tout est prévu, une blouse à rayures grises me propose autre chose que le menu choisi la veille. Je ne veux que du froid et du facile à avaler : yaourt, crème, compote … Aussitôt, une assiette m’est servie avec mes trois choix. Le tam-tam fonctionne vite, une des guerrières arrive avec une piqure antinausée pour mon KT. André repart sur Baden dans l’après-midi, une courte pause dans ce rythme de vie imposé par la maladie.

Les formalités d’admission sont rapides, le voyage vers le 4^ème Sud se déroule en un éclair, face à nous un long couloir désertique, portes closes, silence impressionnant, soudain à droite un bureau ouvert. Là, dissimulée derrière des PC, une partie des tribus dédiées aux voyageurs du club MM (Myélome Multiple)　: blouses blanches pour les grands sorciers à plumes médecins et internes, blouses blanches avec dessins tribaux sur le haut des poches pour les infirmières, les jeunes en stage d’initiation sont en bleu. Mon numéro de case est le 419. Grande surface, très claire, le hamac semble minuscule. Un vélo me tend les pédales mais, à moins d’être Mary Poppins volant au-dessus des toits, je n’irai pas très loin car il n’a pas de roues. Juste le temps de ranger mes affaires, le défilé tribal débute, je me prends pour une vraie VIP. L’histoire de mon cancer, relayée par le toubab de Vannes, est à peu près complète. Je m’aperçois d’ailleurs que compte-rendus précis, résultats détaillés existent sans que j’en ai eu connaissance ni la moindre copie. Confirmation, la quatrième cure de chimio était de trop, les résultats permettaient de réaliser l’autogreffe à la fin de la troisième. Petite déception, le nombre de cellules souches récupérées à l’issue du prélèvement ne permettra pas une seconde intervention. Pas le choix, ce voyage doit être « 　celui　 » de la réussite et m’offrir une rémission de quelques années. Le planning des trois semaines à venir est détaillé longuement par deux sorciers blouses blanches, pour la première fois depuis cinq mois je sens des personnes qualifiées à l’écoute.

Ensuite, c’est l’accueil chaleureux des différentes tribus qui s’empressent de me faire découvrir tous leurs savoirs. Prise de sang, électro, tension, température, pansement du KT (cathéter), tous se succèdent comme dans un ballet bien réglé. Puis c’est l’offrande de cadeau, une poche de réhydratation au glucose/potassium/calcium portée par « 　MatàPerf　 », sympathique colocataire. A 18h 30, un nouvelle tribu fait son entrée, blouse à rayures grises et blanches, et dépose un plateau avec des mets locaux. Tout étant hermétiquement fermé, aucune odeur, aucune senteur, rien pour ouvrir l’appétit surtout à cette heure peu habituelle. J’avale antibiotique et antiviral en traitement préventif. Nouvelles tribus pour la nuit et second cadeau, une poche avec du sodium. À minuit et demi, n’arrivant pas à me logger sur Skype ou internet depuis le début de la soirée, je m’informe d’un process éventuel non respecté. Trois valeureuses guerrières, ne reculant devant rien, viennent pour m’aider à mater l’ordinateur rebelle. Comme il s’entête, changement de PC à une heure du matin sans effet d’ailleurs sur les accès au monde dit de la civilisation. Causette à bâton rompu pendant un long moment, déjà presque deux heures du matin, il serait temps de dormir un peu.

Le 16 octobre

5h 30, première incursion de la tribu de nuit suivie à 7h 30 par celle de la tribu de jour puis à 9h arrivée du petit-déjeuner avec jus d’ananas local sûrement. Visite des sorciers blouses blanches, la chimio sera démarrée dans la soirée puisque tous les marqueurs sont au vert. André doit se rendre dans une pharmacie en ville, mon dispensaire de brousse ne disposant pas de mes piqures d’anticoagulant. Un des sorciers me propose un autre produit mais avec deux piqures par jour, un vrai malade lui. L’après-midi s’écoule lentement, calmement. Boisson chaude au goûter, je décline l’offre gâteau remplacé avantageusement (?) par le premier cachet anti nausée. À 19h, la soirée initiatique débute sous forme d’un Happy Hour. Plusieurs poches sont accrochées à Matàperf, cinq de ses six dérivations sont occupées. Pour compléter le mélange détonnant, quelques ingrédients sont introduits directement dans le KT. Ici, ils appellent ce cocktail à base de Méphalan « le tueur ». Pas sûr que vous trouviez cela au bar du Club Med. J’espère que les effets ne seront pas trop durs.

Le 17 octobre

Nuit hachée, il faut bien éliminer tous les liquides absorbés. Petit tour sur la balance avant de déjeuner: – 1,5kg. Mes sorciers à plumes me confirment l’autogreffe pour demain. Pour la première fois depuis mon arrivée, le Grand Chef blouse blanche-super blanche me fait l’honneur de sa visite. Nous parlons de mon souhait d’être soignée en direct à Nantes et des raisons de cette demande. Dans ces tribus, je m’aperçois vite que la notion « se serrer les coudes » est développée à l’extrême. J’obtiens néanmoins le « oui » tant attendu, c’est le principal. La fin de matinée est nauséeuse, je ne me vois pas face au plateau du déjeuner. Tout est prévu, une blouse à rayures grises me demande si je veux autre chose que le menu choisi la veille. Que du froid et du facile à avaler　: yaourt, crème, compote … Aussitôt, une assiette m’est servie avec mes trois choix. Le tam-tam fonctionne vite, une des guerrières arrive avec une piqure anti nausée pour mon KT. André repart sur Baden dans l’après-midi, une courte pause dans ce rythme imposé par la maladie.

Le soir, j’accompagne antiviraux et antibiotiques d’un repas aussi léger qu’à midi. Comme d’habitude, la tournée du guerrier de nuit se termine par ma hutte. Grande et longue discussion sur les avantages et inconvénients de la garde de nuit.

Le 18 octobre

Nuit de rêve, le réveil à 5h 30 pour bilan sanguin n’a été qu’une courte parenthèse, le réveil est brutal à 8h 30 lors de l’arrivée d’une guerrière très active.  J’entends vaguement, dans mon état semi-endormi, un discours sur les deux bains de bouche à faire six à huit fois par jour en alternance.  Je somnole jusqu’à 9h, arrivée du petit déjeuner et là : j’ai faim　! Envolée la nausée. Répit de courte durée, un premier bain de bouche au Paroex, voilà la nausée revenue. Décision du Grand Sorcier en blouse blanche : ne plus prendre le bain de bouche coupable de nausées. Surprise, visite imprévue d’une personne rencontrée sur le Net via l’association AF3M. Cela fait chaud au cœur de rencontrer quelqu’un qui a la même pathologie que vous, même si son parcours est beaucoup plus long.

Mes cellules souches sont là, bizarre cette couleur un peu orangée. Surveillance non-stop de la guerrière qui surveille : tension, température, pouls. Au bout d’un moment, une odeur d’artichaut remplit la hutte. Là, je vais lui faire confiance car personnellement je ne sens rien du tout. La Thalidomide entraîne une diminution d’odorat chez certains patients, je dois faire partie de ceux-là ! D’un autre côté, il vaut mieux que cette délicate odeur me reste inconnue. Nouvelle crise de nausées garantie. Une heure et demie après, le transfert est terminé. Pas d’aplasie prévue avant lundi ou mardi. On va faire la fête ce week-end ! C’était sans compter sur l’arrivée de vagues de frissons que même le chaud des couvertures ne va pas stopper. Pas de fièvre, il faut attendre !

Le 19 octobre

Nuit courte mais pas trop mauvaise. Le réveil à 5h 30 pour le bilan sanguin va devenir mon quotidien pendant le séjour, autant m’y habituer. André va revenir, les journées me sembleront plus courtes jusqu’à mercredi. Cette après-midi, les nausées ne cédant pas de terrain, une pompe est branchée sur Matàperf pour me distiller un antivomitif en continu. Au dîner, je vais même pouvoir grignoter un peu de chaud. Après trois jours de yaourts, compotes et flans vanille cela me fait du bien. Repas dur à avaler, épreuve passée victorieusement.

Le 21 octobre

Le régime cachets est toujours le même et MatàPerf s’évertue à faire son boulot du mieux possible. Dès que je quitte la station horizontale, les hauts le cœur se réveillent. Bien sûr, les repas restent limités au plus simple et au froid. Ce matin, l’aplasie n’est pas encore là.

L’après-midi, la séance des mots-croisés tourne vite à la crise de rire : je suis complètement dans le pâté. Faire marcher mes méninges demande un effort de tous les instants mais j’y arrive même si les mots trouvés sont parfois victimes de transformisme.

Le 22 octobre　: une semaine　!

Nuit mouvementée entre le décollage de l’hélico SAMU voisin et mes maux de têtes. Je ne dis plus migraine, depuis ce matin, je sais faire la différence. Le grand sorcier à plumes m’a expliqué que ce dernier mot ne s’applique qu’à un mal chronique. Tous les guetteurs étaient de garde pas d’aplasie à l’horizon, les pisteurs ont encore comptés 3 000 globules blancs aux aurores. Par contre, la mucite a fait doucement son entrée m’empêchant de déguster mon jambon/purée de midi. J’en rêvais pourtant … Mes repas vont singulièrement s’alléger, je vais devenir une accroc du régime de bananes.

Nous descendons à la cafétaria où je me fait un goûter d’enfer : yaourt à la vanille et jus d’orange. Après ces bombances, je regagne ma chambre épuisée par cette longue marche. Je vais vite regretter d’avoir « craqué » sur cet en-cas, mon ventre est tordu par des crampes. La soirée va se passer en navettes lieux d’aisance (jolie expression) et lit.

Le 23 octobre

Victoire ! L’aplasie est là. Les guerriers et aides sont sur le pied de guerre. Distribution des tenues de combat stockées dans le cabinet de toilette qui servira de sas pour les visiteurs. Deux par jour maxi, qui devront enfiler blouse et masque, se laver les mains avec un savon spécial, les essuyer au papier, pour terminer par une désinfection. Pour les visites, toute ma tribu revêtira sa tenue de guerre. Bisous interdits pendant toute cette période, ce sera le plus difficile. Le virtuel c’est bon pour cette chose mais pas pour les bisous, si nécessaires et qui rassurent.

La mucite est stable, les nausées ont disparu, le mal de tête a refait son apparition, la tuyauterie lâche, la tension tombe, la fatigue grandit, c’est la grande forme quoi, mais rien que du très supportable. MatàPerf croûle sous la charge depuis l’arrivée de la nutrition assistée.

Arrivée de Mathilde, ma fille, et départ d’André pour Baden. Cette semaine, cela me fera des visites tous les jours, que demander de plus ?

Le 24 octobre

Je touche le fond ! La mucite occupe de plus en plus de terrain, elle m’empêche de respirer en appuyant sur le bas de mes muqueuses nasales. Je ne peux plus parler, « enfin » doivent penser quelques uns　! La fièvre monte, monte et les maux de tête martèlent leurs tam-tam miniatures. Mon cœur part en fibrilation. Je suis l’objet de toutes les attentions de la tribu, c’est un incessant ballet autour de moi pour me surveiller. Aujourd’hui, perf de plaquettes sanguines, les miennes sont trop basses. Je comprend aujourd’hui à quoi sert le prélèvement fait en parallèle de celui des cellules souches. MatàPerf ressemble à un sapin de Noël.

La visite de ma fille se passera dans le plus grand silence, grosse frustration de part et d’autre car aucun contact physique possible. Je somnole une grande partie de la journée.

Le 25 octobre

La mucite a fait un pas en arrière, je retrouve la paroleJ. La fièvre est tombée et ne remontera que légèrement  dans la soirée. Les premiers résultats des examens tombent : deux microbes trouvés dans le sang, je n’ai pas retenus leur noms trop longs et compliqués mais évidemment pour le grand chef à plumes ce sont des connaissances. Si la température ne monte pas, le traitement d’antibiotiques larges spectres restera inchangé sinon il sera adapté en complément pour ces deux trubillions. Mes repas sont limités à quelques cuillères de yaourt ou flan. La nutrition assistée s’occupe de tout le reste. Globules blancs à 60 ! J’ai appris qu’il en fallait mille, répartis équitablement dans les deux sous-familles, pour sortir. Evidemment, la fièvre dois être tombée.

Le 26 octobre

Je suis habillée « locale », blouse blanche à carrés rouges ou bleus depuis l’aplasie. Très seyant, trois ou quatre pressions à l’arrière pour la fermeture. Pour le modèle bleu, il est indispensable d’enfiler un pantalon de pyjama homme pour masquer ce que la fente arrière, un peu trop creusée, laisse entrevoir. Schoking ! Ces tenues sont changées tous les jours, obligatoire pour des raisons d’asepsie, tout le linge est bouilli et repassé et exclusivement 100% coton. Le médecin  passe dans la matinée, nous discutons poids, en deux jours plus deux kilos. Non, la nourriture via Matàperf n’est pas trop riche, j’ai besoin des 1 600 calories/jour pour faire tourner mon organisme à plein régime et récupérer mes globules rapidement. Tout simplement, je n’évacue pas tous les liquides reçus. Qu’à cela ne tienne, une petite poche en plus et  normalement la pesée demain devrait être plus à mon goût. Ce soir pas de fièvre, poul et tension au top.

Ma fille est repartie cet après-midi rassurée sur mon état. Mon mari, inquiet de ma santé, n’a pas dormi ou peu les deux nuits dernières. Je l’envoie se coucher à 17h car il dormait sur le fauteuil. Je n’oublie pas que depuis fin mai, il vit au même rythme que moi. Il n’a pas la douleur à supporter mais l’inquiétude le mine. Merci à lui, à son amour sans faille, à sa patience.

Le 27 octobre

La mucite a encore diminuée de volume, la déglutition est quand même laborieuse, je décide de mettre la bouche au repos. Aujourd’hui pas de nourriture, juste des liquides. La perf sera là pour me nourrir.  Les constantes sont parfaites, le poids stable, les globules blancs remontés à 120/mm3, les nouvelles engageantes. A moins d’un imprévu, le week-end prochain se passera à Baden ! Dommage que je ne puisse lui faire un bisous à ce grand sorcier à blouse blanche.

Le 28 octobre

La courbe ascendante se confirme 260/mm3. Des nouvelles de mes microbes KT, un staphylocoque attrappé à l’hôpital et l’autre dû au KT lui-même. Le traitement antibiotique est désormais plus ciblé. La fatigue est là, omniprésente. Me laver, me désinfecter tous les plis du corps ne semble pas un effort surhumain et pourtant je sors fatiguée de cet excercice. Troisième transfusion de plaquettes, le nombre de globules rouges reste satisfaisant. La turista persiste mais le retour à une alimentation normale, demain, devrait peu à peu arranger les choses.

Nouvelles de Viviane au Mexique : elle a attrappé la dengue ! Aujourd’hui, des deux c’est elle la plus malade. Skype m’a montré ma pauvre petite fille terrassée par la fièvre, grelottante au fond de son lit. Dans une semaine elle sera sur pieds. Des deux, aujourd’hui, c’est elle la plus malade.

Le 29 octobre

Dernière ligne droite, 900/mm3 au compteur ce matin. Pour fêter ça, je quitte le costume local pour retrouver mes affaires. Le kt semble être le point le plus bloquant, pas de fièvre mais les sorciers en blouse blanche voudraient être sûr que mon staphylocoque n’est pas parti en balade vers le cœur. Une écho serait la solution mais le village où je suis n’a pas de tribu cardiologie, juste un sorcier pour des consultations externes. Il faudrait se glisser entre deux visites guidées. Seconde solution, aller voir mon sorcier perso en rentrant à Baden. Les vacances compliquent un peu les choses. KT représentant LE problème, il doit être enlevé avant mon départ, à condition de trouver chirurgien, salle d’op dispo. Chacun son boulot, moi je multiplie les globules blancs et les sorciers gèrent la logistique. MatàPerf s’est allégé d’un coup certaines poches étant remplacée par des comprimés ou gélules. Quatrième perfusion de plaquettes.

La faim me tenaille au réveil, sentiment oublié depuis quelques jours. Une fois devant le plateau, le premier morceau de biscotte dans la bouche, l’attrait de manger disparaît soudain. Trois bouchées, une immense sensation de satiété, je repose le tout. Du riz à midi, du hachi parmentier le soir, la phase réalimentation est en marche, un grand pas vers la sortie.

Le 30 octobre (2 semaines)

Sortie d’aplasie : faite ! Sortie de l’hôpital demain : Non ! Grrrr …. André va repartir seul vers la maison.

A midi, jambon/purée, au bout de trois fourchettées mon estomac crie grâce. Je suis tellement en forme que nous descendons nous promener dans la brousse environnante, direction le stand « cancer » près de la cafétaria. Accueil chaleureux, rien sur le myélome mais planning d’activités proposées à l’hôpital pour malades et proches. Nous pouvons en bénéficier lors de nos prochaines venues à Nantes, au menu réflexologie plantaire pour André. Cinquième perf de plaquettes, sûrement une fuite quelque part pour que cela ne remonte pas. Bonne nouvelle : demain j’enlève le KT.

Le 31 octobre

Je sors demain après-midi … avec mon KT ! Je dois encore rester sous antibio quelques jours, il passe par perf. Mes infirmières de Baden gèreront cela très bien. L’extraction du perturbateur est prévue lors de ma prochaine visite à Nantes dans un mois sauf si la fièvre fait son apparition. Dans ce cas, direction Hôpital de Vannes en urgence pour enlever le gêneur. Il faut absolument que tout aille bien jusqu’à fin novembre. Nouvelle perf de plaquettes, ce sera la dernière.  La journée va traîner en longueur.

Le 1^er novembre

A 4h du matin, je déguste un fromage blanc, mon estomac criait famine, cela lui paraît être un vrai festin. Les plaquettes sont encore trop basses, la sanction tombe : perf programmée.  Passage de l’interne, nous discutons du régime alimentaire du mois à venir. Adieu temporaire à tous mes produits fermiers, aux fruits de mer, aux légumes du potager, aux légumes crus, aux bons fromages au lait cru et aux fruits frais excepté orange et banane. Vaisselle à faire rigoureusement, autorisée en lave-vaisselle mais pas basse température. Je dois éviter les bains de foule du samedi après-midi dans les supermarchés, cela tombe bien ce n’est pas mon jour de courses.

A 13h30, je quitte ma petite hutte et mon ami MatàPerf : direction Baden. Qu’importe si le temps est vraiment celui d’un jour de Toussaint, dans mon cœur c’est soleil ! Petite coupe de champagne, autorisée, mais malédiction je crois boire de l’eau.

Le 2 novembre

La journée commence très mal et je vais maudire les sorciers blouses blanches de Nantes. Ma dernière dose d’antibiotique devait être passée via le KT à 8h ce matin, Nantes avait même appelé mon cabinet d’infirmière à ce sujet or l’ordonnance précise mode sous-cutanée. Messieurs les médecins, avez-vous déjà eu ce type de piqure ? C’est une horreur ! J’ai souffert, crié, pleuré pour la première fois depuis le début de ce parcours. Heureusement, c’était la dernière dose.

J’ai la rate qui se dilate, j’ai le foie qu’est pas droit… Inventaire physique après cinq mois de traitement : – 8kgs, il y a encore de la réserve. Mes cheveux sont tombés. Comment cela ? Tu ne les avais pas rasés ? Mais si, je devais entretenir la coupe à zéro au rasoir électrique et là, plus la moindre repousse. Je supporte nettement mieux ma perruque. J’ai gagné des taches de rousseur un peu partout sur le corps, d’abord un minuscule petit point rouge qui devient marron au bout de quelques jours. J’ai oublié le nom savant énoncé par un des médecins. Les muscles ont fondu, du travail en perspective. La plante des pieds est très sensible séquelle de la neuropathie en effet secondaire de la dernière cure de chimio.

Mon pari avec moi-même est tenu, je ne serais pas restée trois semaines. Chez moi, pas la tête et les jambes mais le mental et le corps. A ce dernier de gérer la mécanique au mieux, le plus rapidement possible et à mon mental de calmer stress/douleurs, d’exercer l’instant présent. Pendant qu’il travaillait, je gérais la respiration quand nécessaire, je fixais mon attention sur un souvenir très agréable, je positivais. Le soir, je faisais le point avec lui, le félicitant sans cesse de ses bonnes réactions. Mes ateliers vannetais, sur la connaissance de soi, ont porté leurs fruits. Je serais désormais une de leurs élèves les plus assidues. Une pensée reconnaissante aux deux psys qui suivent notre couple, grâce à elles l’acceptation et l’intégration de la maladie dans notre quotidien s’est fait sans heurt, progressivement. Que dire des équipes hématologie de Nantes : disponibilité, écoute, ouvertes au dialogue, souriantes, du grand professionnalisme. Cela méritera bien une distribution de chocolats le 3 décembre lors de la visite de contrôle, battez tam-tam ! Interdiction au gourmand du service d’aller manger les chocolats des autres. Un nom, un nom … Pas de délation sur ce blog.

Si le problème a une solution, il ne sert à rien de s’inquiéter.
Mais s’il n’en a pas, alors s’inquiéter ne change rien.

(Proverbe tibétain)

Le 10 septembre

Les bonnes habitudes ne se perdent pas. À huit heures : hôpital de jour pour la dernière cure de chimio avant autogreffe. Le prélèvement des cellules souches me semble déjà loin alors que cela fait moins d’une semaine. Train-train habituel, en « vieille » habituée je connais parfaitement le déroulement de ma journée. Je discute, je lis, regarde la TV. Une nouveauté : le pansement de mon cathéter, moins sexy que celui de Nantes car visible avec un décolleté. Entretien avec le médecin, je me plains de douleurs vives dans les jambes apparues peu après le prélèvement de cellules souches, elles m’empêchent de trouver le sommeil. Je l’interroge sur d’éventuels effets secondaires de la chimio mais pour lui le traitement ne peut être mis en cause, il me demande d’aller voir ma phlébologue. Après le déjeuner, discussion avec Véronique, ma psy, cela me manquait. Mon analyse de l’acceptation est bonne, je suis contente de moi. Mais si ! Un auto-compliment cela ne refuse pas. La piqure se fait attendre, ma voisine de chambre est partie, j’ai hâte de sortir pour profiter du soleil. J’appelle André pour qu’il vienne me chercher, cela fera peut-être activer les choses. 17h, le départ !

Au coucher, mauvaise surprise ! Le pansement se décolle brusquement, le cathéter pend lamentablement dans le lit, Spécial comme plan drague ! Réparation de fortune en urgence. Pourquoi je peste ? Cela ne va pas m’aider à trouver le sommeil.

Le 11 septembre

Il fait super beau, profitons-en ! Avec l’aide d’André, cabane de jardin et une partie du garage vidés, nettoyés et triés. Le bois pour l’hiver va pouvoir être stocké. C’est la grande forme, j’en profite un max. Le soir, les douleurs aux deux jambes reviennent assez fortement, prise de Doliprane qui ne servent à rien et nuit blanche.

Le 13 septembre

Seconde piqure de la cure, formalité réglée en moins d’un quart d’heure. Comme je n’ai eu aucun effet indésirable à part mes douleurs aux jambes, pas besoin de voir le médecin. Ensuite Emmaüs pour déposer quelques bricoles et shopping chez Armorlux car, comme toute femme qui se respecte, je n’ai plus rien à me mettre !

Le 15 septembre

Préparation de nos prochains voyages sur Nantes avec réservations des hébergements, à proximité de l’hôpital à pieds ou en tram. Le rythme d’André, pendant mon hospitalisation, sera normalement de quatre nuits sur place et trois nuits à Baden enfin sauf s’il est enrhumé. Dans ce cas, pas de visite possible. Cela lui permettra de continuer ses activités bénévoles et de se changer les idées. Ces jours-là, nous communiquerons via Skype. Tout va bien sauf mes douleurs aux jambes qui deviennent de plus en plus fortes, surtout la nuit. Vivement que je vois ma phlébologue.

Le 17 septembre

Piqure trois et pansement du cathéter qui restera dans ma mémoire. L’infirmière est paniquée, elle n’a pas fait ce soin depuis longtemps, elle a peur de se tromper, de me faire mal, ambiance garantie ! La scène est irréaliste, je cherche la présence d’une caméra persuadée de participer au tournage d’une émission de TV, rien en vue. Étendue dans mon fauteuil, la sonnette d’urgence dans la main gauche pour appeler du renfort, réduite au silence pour ne pas troubler la concentration de mon infirmière, je suis partagée entre l’envie de fuir ou de rire. Je choisi la seconde solution. Deux appels au renfort plus tard, un soupir de soulagement, le pansement est terminé. Une heure s’est écoulée. Je profite de la piqure chimio pour me renseigner sur celles d’après-greffe : il faut attendre cent jours. La période des Fêtes devrait donc être calme puisque sans soin, une bonne nouvelle. Cela me conforte dans ma décision d’organiser Noël chez nous à Baden comme prévu « avant ». Il faut vraiment que cette fête de famille 2013 soit inoubliable.

Le 19 septembre

Ma phlébologue est assez surprise de me voir avec bonnet et turban, lors de notre dernier rendez-vous en mai, je n’étais pas « cancéreuse ». Les examens ne montrent aucun problème circulatoire. Pour elle, il s’agit de douleurs neurologiques, effets secondaires bien connus de certaines chimios. Le Doliprane ne me soulagera pas. Je repars en colère car les effets chimio se précisent. En fin d’après-midi, j’appelle l’hôpital de jour pour mon rendez-vous du lendemain, seul point remonté : ma douleur aux jambes. Rendez-vous pour 13h30, le médecin doit régler les derniers détails avant l’autogreffe. Les douleurs deviennent plus fortes après le dîner, cela se répercute sur mon système digestif, adieu le repas. Un véritable enfer pendant de longues heures, l’impression d’avoir une gégène branchée sur chacune de mes jambes, mes mollets ont passé la nuit à danser gigue et fox trot sans aucune pause. La douleur ne cède pas en position debout, elle s’estompe à peine.

Le 20 septembre

A 13h 45, je vois l’hématologue, compte-rendu de la visite chez la phlébologue et de la nuit passée … Il a l’air ennuyé  « Vous n’avez rien signalé hier soir aux infirmières ? » Si, que j’avais mal aux jambes, « cela ne m’a été dit de cette façon ». Pour les faits de cette nuit, comment pouvais-je en parler hier soir ?  Là, je sens que notre conversation va mal se passer, s’engager vers un point de non-retour. « Je vous avais prévenu des effets secondaires neurologiques ».  Elle est bien bonne celle-là ! Je signale depuis deux semaines des douleurs dont vous il me certifie qu’elles ne sont pas liées au traitement. Soudain, sa décision est prise : « on arrête tout ! » Pas de quatrième piqure de Velcade, plus de Thalidomide, plus de Medrol (tant pis pour la dose prise au petit déjeuner), plus de piqure d’Innohep. Stop ! Là il doit y avoir erreur monsieur le docteur. Je rappelle à cet éminent médecin le traitement anti-thrombose en place avant mon cancer, dois-je vraiment tout stopper ? Après réflexion « non », mais puis-je reprendre des cachets à la place des piqures ? Juste le temps de laisser mon ventre se reposer un peu. Hésitation et l’habituel je-botte-en-touche : « Demandez à Nantes lors du bilan de la semaine prochaine ! ». Cet arrêt du traitement, n’est-il pas préjudiciable pour la suite ? « Non, vos résultats n’étaient pas mauvais, cette cure n’était pas indispensable ». Hein, qu’ouïs-je ? Comment cela ? Je ne me souviens pas d’avoir discuté de mes derniers résultats avec lui. Alors comme cela, j’ai le droit d’être empoisonnée sans raison valable, sans mon accord préalable ? Une dernière question,  quand vont reprendre les chimios après l’autogreffe ? « On a 100 jours pour faire les deux cures », oui mais quand ? « On verra plus tard ! ». Bizarre, l’infirmière m’a répondu mardi dernier que les cures débutaient après 100 jours. Avant de quitter la pièce, j’insiste, je veux un calmant pour mes douleurs.  Non, pas du Doliprane qui ne sert à rien. Je le sens un tantinet énervé, j’ai l’impression de le forcer dans ses derniers retranchements mais je repars avec UNE ordonnance. Comme à son habitude, pas de poignée de main, regard fuyant et aucun sourire.

Ma décision est prise, je vais demander à Nantes d’être prise en charge directement par leurs équipes. Je n’ai plus du tout confiance dans les équipes de Vannes, trop c’est trop ! Je veux avoir des réponses claires à mes questions, à toutes mes questions, je veux qu’on m’écoute, qu’on discute avec moi du traitement et qu’on prenne en charge ma douleur. Cela ne me semble pas une demande irréalisable mais un droit, le droit d’un patient qui ne veut pas accepter tout et n’importe quoi sans en connaitre les tenants et les aboutissants.

Petite visite à ma psy, je lui parle de ma décision et de ce qui vient de se passer. Elle comprend parfaitement ma colère et mon inquiétude et ne peut qu’abonder dans mon sens. Elle me propose de prendre une psy sur Nantes, je ne vois pas pourquoi car notre relation est satisfaisante. Elle me propose d’essayer des médecines douces en complément de mes traitements de fond. Justement, pour occuper les trois semaines qui me séparent de l’autogreffe, je suis inscrite à presque tous les ateliers de l’association « Faire Face Ensemble ». Ensuite, je choisirai ce qui me correspond le mieux. Le choix est varié : « danse énergétique », « exercer l’instant présent », « sophrologie » ou « yoga ».

Le soir je prends ma première gélule de Lyrica en espérant que les douleurs nocturnes faibliront enfin. Las, les deux comprimés de corticoïde pris le matin vont me tenir éveillée. Petit plaisir appréciable, mes jambes sont nettement moins douloureuses.

Le 21 septembre

Pas une douleur à l’horizon, cela va durer toute la journée, un rêve ! Cela va nous permettre de profiter d’un super déjeuner au Pressoir de Saint-Avé. Un vrai régal pour les yeux car pour les papilles le travail est plus dur, les goûts se ressemblent tous pour moi en ce moment. J’arrive difficilement à finir les plats, espérons que mon estomac ne me jouera pas des tours.

L’après-midi, je m’énerve pendant deux heures pour payer les impôts via internet. Il faut vraiment être accroc ! Entre un site chargé, mon profil annonçant que je ne dois aucun impôt, humour fiscal sûrement. Mon accès au menu « Payer » est désespérément refusé. Seconde solution, créer un lien pour le profil d’André, seul débiteur reconnu cette année par les impôts (contrairement aux années antérieures. À ne rien y comprendre !). Deux déconnexions après, coordonnées bancaires modifiées, doigt vengeur sur la touche « validation » et voilà la dette de l’État un tout petit peu moins abyssale.

Le soir, je m’éclipse assez tôt de la soirée barbecue de notre voisine qui fête ses 50 ans. Je ne rêve que d’une chose : dormir ! Un Zolpidem pour plus de sûreté et bonne nuit.

Le 22 septembre

10h 28 : J’ouvre les yeux, incroyable, je n’en reviens pas ! J’ai dormi d’une seule traite, sans réveil intempestif, sans douleur, une vraie nuit de repos. Dehors, le ciel est d’un bleu pur et le soleil brille. Pour débuter une aussi belle journée, brunch de rigueur !

Le 25 septembre

Route de Nantes sous un temps estival. Nous passons à l’E.F.S. pour déposer quelques chocolats au personnel soignant qui s’est si bien occupé de moi pendant mon prélèvement de cellules souches. Découverte du Jardin des Plantes, du Château des Ducs de Bretagne, du centre-ville où les piétons sont rois. Adeptes de la marche, du vélo ou des transports en commun : Nantes est une ville pour vous.

Pour le dîner, j’ai envie de faire un saut en Grèce. À Vannes, aucun restaurant de ce type mais à Nantes j’en ai vu au moins deux. Réservation sur internet, direction le quartier de l’Hôtel de Ville et une charmante petite rue où se trouve notre escale grecque du jour. Nous passons, repassons devant le restaurant n’en croyant pas nos yeux : coucous poulet, merguez, royal ! Le patron nous annonce le changement de carte (ah bon) mais il sert toujours dolma et moussaka. Nous repartons vers le second grec en espérant qu’il ne soit pas transformé en chinois. Non, ouzo et retsina sont bien présents, le pain maison est délicieux mais les plats insipides n’arriveront pas à nous faire rêver. Nous regrettons notre petit resto grec d’Antony juste à côté de la mairie. Promis, lors de notre prochaine escapade parisienne nous lui rendrons visite.

Le 26 septembre

L’avantage d’arriver tôt à l’hôpital c’est qu’il n’y a aucun problème pour se garer, même le gardien n’est pas là ! Ghislaine l’infirmière nous attend et me parle des différents examens à subir. Petite déception, je ne vais pas voir mon médecin et vais devoir attendre pour la prise en charge par Nantes. Prise de sang et direction le centre des explorations. J’adore ce nom, cela fait rêver à des fonds sous-marins ou à une promenade dans l’espace. Le décor ambiant me fait rapidement redescendre dans la réalité de la salle d’attente d’un hôpital.  Je suis la première patiente, pas d’attente à prévoir. Examen cardio : rien de routinier, pour une fois je suis sur le côté gauche, des électrodes à des points peu habituels y compris dans le dos. Ma curiosité est déçue, impossible de regarder l’écran derrière moi et donc de poser des questions. Cela me paraît interminable. Tout va bien me dit-on en me tendant les résultats, des lettres et des chiffres incompréhensibles, je vais leur faire confiance, les professionnels ce sont eux. Ensuite examen du souffle. Assise sur un tabouret dans petite cabine, une trompe d’éléphant avec un embout à fixer dans la bouche, une pince pour boucher le nez, le décor est planté, la séance va débuter. J’inspire, je souffle, fort, lentement, en rythme, en saccade, stop. Les résultats ne sont pas top, « êtes-vous essoufflée ces temps-ci ? » non, depuis près de deux ans !  Je sors, un peu de Ventaline, retour dans la boîte, temps d’attente. J’en profite pour poser la question rituelle : pourquoi cet examen ? Le Melphalan, produit de la prochaine chimio, attaque les tissus du poumon. Ben voilà, ça c’est de la réponse claire. Pour éviter d’autres questions, les exercices reprennent. Apparemment, la qualité du souffle n’est guère modifiée  mais je suis repartie sans les résultats. De toute manière, ils ne m’auraient sûrement rien appris. Nous remontons au huitième. Dernières consignes pour la future hospitalisation : vêtements en fibres naturelles, un change par jour, l’ordinateur, des livres, de la musique, un tricot ou autre, enfin de quoi occuper trois longues semaines. Pour le linge, l’hôpital en prête aussi. Effectivement, je vois mal André transformé en lessiveuse-repasseuse (c’est mieux au féminin) non-stop. Bigre, ma valise va être aussi remplie que pour la Polynésie mais le séjour sera moins sympa je le crains.

Retour à Baden en début d’après-midi, je m’endors pendant que le repas mijote. Une nouvelle sieste l’après-midi, je me sens épuisée, vidée.

Le 29 septembre

Plusieurs nuits réparatrices, la forme est revenue. Plus de douleurs dans les membres inférieurs, plus de visite journalière de l’infirmière pour les piqures. Elle ne viendra qu’une seule fois par semaine pour le pansement et la prise de sang. Nous reprendrons les piqures le 10 octobre. D’ici là, la vie sera la plus normale possible. Ferons-nous notre escapade à Belle-Ile ? Notre planning s’est bien rempli. Et oui, qui a dit que les retraités avaient du temps ?

Point à mi-parcours

Le moral est toujours aussi bon. Les effets secondaires de la chimio, l’attitude décevante des équipes de Vannes n’ont pas réussi à le faire baisser. Coup de grisou sur le moment mais la page s’est vite tournée.

J’ai apprivoisé ma tête aux cheveux ras mais ne supporte pas ma main ou celle d’André sur mon crâne. Un hérisson sur une gratounette, comme la pub télé. Je ne me sens pas à l’aise avec ma perruque. Elle est jolie, me va bien mais mes mouvements ne sont pas naturels, j’ai peur de la perdre. Je préfère de loin les bonnets que j’agrémente de foulards et que je porte avec des boucles d’oreilles. Personnellement, cela ne me gênerait pas de sortir sans rien sur la tête mais je ne veux pas choquer. Mes sourcils deviennent de plus en plus fins et clairsemés, même plus de petit duvet sur les bras, quant à la femme à moustache/barbe elle ne ferait plus salle pleine. Les cinq kilos perdus en 48h lors de ma chimio en hospitalisation ne sont pas réapparus, je ne vais pas m’en plaindre. Mon ventre est actuellement d’un jaune vert des plus automnal, j’espère que l’arrêt momentané des piqures va lui permettre de retrouver sa couleur de base.

Merci à vous tous pour vos messages, ils sont importants pour moi !

Le 3 septembre

Nos deux petites valises sont bouclées, une odeur de vacances ? Pas tout à fait ! Demain, jour J du prélèvement des cellules souches à Nantes et, énorme cerise sur le gâteau, je vais revoir mon fils Lionel. En voyage d’agrément et d’affaires pour deux petites semaines en France et en Allemagne avant de regagner Hong Kong, il a bloqué trois jours pour moi : 4, 5, 6 septembre.  Nos routes se croiseront donc dans l’ancienne capitale du duché de Bretagne, même si le cadre ne sera pas très glamour, et je compte bien profiter de sa présence.

L’hôpital de jour de Vannes me téléphone les résultats de la prise de sang de la veille : les constantes sont toutes en sérieuse baisse. La chimio d’Endoxan de la semaine passée a bien joué son rôle. Il va falloir que je redouble d’attention justement le jour où je dois obligatoirement bouger. Tenue de combat au look spécial : masque, écharpe, perruque, il manque juste les lunettes noires. Allez, en route pour de nouvelles aventures. Installation à l’hôtel avec vue sur la Loire et … l’hôpital de l’Hôtel Dieu ! Dîner avec André, mon fils Lionel et mon ex-mari en route pour des vacances ibériques. Fiévreuse, nauséeuse, les céphalées me compriment le crâne et des douleurs m’irradient les jambes, la forme quoi ! Le plaisir de revoir Lionel l’emporte, au menu ce sera gai visage et entrain.

Le 4 septembre

Fièvre, jambes en coton, pas brillante la patiente. André me dépose en voiture devant la porte de l’hôpital et me rejoindra ensuite. Je n’ai pas osé prendre le tram, trop de microbes à mon goût. Enième prise de sang dont les résultats ne seront connus qu’en fin de matinée. Ghislaine, ma très sympathique infirmière, s’attaque aux pansements du cathéter. Les fils sont enlevés rapidement, sans douleur et me voilà avec deux jolis sparadraps. Plus de masque, tram autorisé, les conseils de vie ne sont pas les mêmes ici, d’ailleurs direction la salle d’attente.  10h 45 : la sentence tombe, impossible de faire le premier prélèvement, pas assez de globules blancs en magasin.  Je dois revenir à 18h pour une nouvelle piqûre de Neupogen, le facteur de croissance. Déjeuner dans un bar à vins près de l’hôtel où nous buvons tous les trois maintes bouteilles d’eau, 32° extérieurs obligent. Cette chaleur couplée à ma fatigue m’oblige à annuler mon projet de visite de l’Ile. Deux petites stations de tram, une nouvelle piqûre, même pas mal pour la première fois en neuf jours, un doigté de fée cette infirmière ! Soirée tranquille à l’hôtel, dîner en famille.

Le 5 septembre

Deux stations de tram, 8^ème étage Ouest, prise de sang, résultat dans deux heures environ. Je squatte un lit, mon état flageolant a fait pitié. Yes !, les globules blancs sont légèrement remontés, un premier prélèvement va être effectué complété par un second demain. Un petit tour en ambulance jusqu’au bâtiment de l’EFS jouxtant l’hôpital. Prise en charge par deux charmantes infirmières, installation dans un lit super confortable, une grosse couette est prévue pour endiguer les frissons et coups de froid éventuels. Á gauche, une grosse machine agrémentée de boutons, manettes, d’où sortent des tas de fils. Certains sont branchés à des poches et d’autres à mes bras droit et gauche. Les règles du jeu de la cytaphérèse : prélèvement du sang à partir du bras droit, passage dans la centrifugeuse pour un tri, un peu de plasma dans une poche, des cellules souches (globules blancs) dans une autre et restitution dans le bras gauche du sang restant « à température du corps ». Mes deux bras sont piqués, un petit prélèvement pour connaître les derniers résultats sanguins. Le « Top départ» est donné par le médecin, trois heures de prélèvement avec en musique de fond le ronronnement discret de la machine. Pour vous distraire, un écran de télévision juste au-dessus du lit et surtout vos deux infirmières. Un vrai festival de gentillesse, d’attentions et de rires. Je triche un peu, léger mouvement du bras gauche amorcé sous le drap, sonnerie immédiate de la moucharde. Bip ! Bon d’accord, je ne bouge plus, promis. Une bouillotte sous chacun de mes bras et une petite balle dans ma main droite pour éviter les piquottements, voilà pour le confort.

C’est l’heure du déjeuner pour mon équipe soignante et mes deux hommes. Nouvelle infirmière, qu’importe, l’ambiance est toujours aussi chaleureuse. Grand débat sur la tenue blanche des infirmières, pourquoi ne pas égayer les blouses avec des dessins humoristiques et mettre des nez rouges ? Début d’après-midi, une bonne nouvelle : mes constantes sanguines étaient remontées en fin de matinée, avec le prélèvement de demain ce sera suffisant. Pour la peine,  je gagne un bonus de trente minutes de prélèvement en plus. Quatre infirmières pour moi toute seule maintenant car une patiente attendue ne viendra pas. Fin de la partie, machine coupée, les poches partent au labo, bras droit débranché, un petit moment d’attente pour le bras gauche … Il est possible que l’on soit obligé de me remettre un peu du plasma prélevé. Bras gauche débranché tout est ok.  Aucune douleur, juste une envie très pressante de courir aux toilettes au rythme de la tortue, la tête me tourne un peu.

Direction la salle de restauration pour reprendre quelques forces avant de remonter dans l’ambulance direction l’hôpital et recevoir une nouvelle piqûre pour booster les résultats du prélèvement de demain. Je n’ai pas faim mais je me force pour la bonne cause. L’ambulance tarde. Ma charmante médecin entre dans la pièce, une feuille à la main : « Bonne nouvelle, vous n’avez pas besoin de revenir demain, vous avez fabriqué des cellules tout au long du prélèvement. Le nombre recueilli est suffisant ! ». C’est fini pour cette étape, j’en profite pour « craquer », une habitude maintenant après une grande tension. Quelques minutes après, toutes mes infirmières arrivent avec une boîte de Kleenex. Elles sont désolées, pas de blouses bariolées ni de nez « Babybel » demain pour m’accueillir !

L’ambulance est annulée, la piqûre aussi, direction le tram et l’hôtel pour un repos bien mérité. De son côté, Lionel prend la route de l’aéroport, il doit participer au salon IFA 2013 à Berlin. Le soir c’est la fête : onglet de bœuf Wagyu et verre de vin argentin. Super choix, acceptation sans condition de mon estomac !

Le 6 septembre

Après une bonne nuit, nous reprenons la route de Baden. Le ciel est gris, il a plu et la température a chuté de 10°. Sommeil non-stop jusqu’à Vannes, je récupère ! « At Home », la vie reprend vite son cours habituel et c’est tant mieux. Un appel de l’hôpital de Vannes, ma nouvelle cure de chimio débute le mardi 10. Je vais pouvoir maintenant planifier mes moments de plaisirs pour les semaines à venir.

 

Ce n’est pas la première fois que je me pose cette question : pourquoi chaque nouveau traitement, ne me provoque ni stress, ni angoisse ? Mon inconscient serait-il si fort ? Je ne sais pas, je ne me reconnais pas. Bien sûr, j’adhère pleinement au traitement mais cela n’implique pas l’acceptation de l’inconnu, de la douleur. C’est pourtant ce qui se passe, c’est un non-sens. Je ne me suis mise en colère qu’une seule fois, pour un planning de soin non respecté. Je viens soudain de comprendre le « vous êtes dans la phase acceptation » de ma psychologue. Deux semaines après je concède avoir un cerveau lent !  J’ai enfin l’explication à mon attitude déroutante. J’ai lâché prise, je vis l’instant présent pleinement même s’il est désagréable, je reste calme et détendue. Je ne suis pas passive ou indifférente, j’accepte sereinement !

Les travailleurs reprennent le boulot, les enfants leurs études, les feuilles d’impôts se posent dans nos boites à lettre ou mail. Les vacanciers ont reflué laissant nos routes plus calmes et nos plages plus sales. Nous retrouvons peu à peu le rythme de vie provincial habituel sous un soleil et des températures de rêve. Si beau temps et chaleur règnent en Bretagne où va-t-on ? La rentrée a eu lieu pour moi aussi.

Le 21 août

Pré-rentrée à l’Hôtel Dieu de Nantes pour un bilan du prélèvement des cellules souches. Bâtiment des années 60/70,  quelconque, l’intérieur très clair et gai (vert pomme/bleu soutenu) donne une impression de modernité. Neuf étages, l’hématologie en occupe une bonne partie. Direction huitième,  l’infirmière « cadre » nous accueille avec un grand sourire, s’empresse de me faire une prise de sang. Présentation du futur programme des trois mois à venir, intéressant, riche mais peu varié ! Chute de cheveux à l’horizon, la chimio invasive prévue le 26 va les décimer. Quelques réflexions un tantinet acides sur les équipes de Vannes pour les informations données, des films vidéo sur les différents actes programmés et le rendez-vous de début septembre est confirmé. Un petit bout de couloir plus loin, les bureaux des hématologues, notre infirmière nous désigne la porte du bureau (ouverte) où devrait revenir mon médecin.  Assez grand, assez jeune, il revient en claquant la porte si violemment que tous les sièges de la rangée adjacente ont failli être propulsés, les personnes assises avec, ambiance …. Sûrement un problème avec son chef ou sa nana ! Dix minutes plus tard, un peu effrayés quand même (mais si) nous faisons sa connaissance, le feeling passe rapidement, quelqu’un répond enfin à TOUTES mes questions ! La principale : le risque lié à la greffe ? Oui le risque existe,  le système immunitaire a disparu avec l’éradication des globules blancs, c’est la porte ouverte à toutes les infections. Sur 450 greffes réalisées par an à Nantes, 1% de décès. Les personnes touchées ont, en général, d’autres pathologies lourdes s’additionnant au myélome multiple. Je ne supportais pas que ce problème de mortalité soit éludé depuis le début de mon traitement ou trouvait la réponse bateau « le risque zéro n’existe pas ». Et pourquoi pas, « qui n’essaie rien n’a rien » ?

Une ordonnance pour deux piqures de plus, le soir, à compter de ma chimio invasive du 26, des cellules de croissance par intramusculaire jusque la veille du prélèvement. Pourquoi le soir ? Piqure du soir, espoir ? C’est certain ! Imaginez une éponge sèche, un peu d’eau et … ça gonfle. Là, l’effet sera identique sauf qu’à preuve du contraire mes os ne sont pas élastiques. Prévisions de douleurs, surtout dans le dos, c’est tout de suite moins plaisant. Je hais les piqures ! Un « bon courage » pour ma chimio du 26 et nous nous quittons jusqu’au 4 septembre. Sur la route du retour, je conduis en pleurant à côté d’André endormi.

Le 22 août

Départ de Mathilde, de Noah et Zélie après 10 jours de pur bonheur. Aucune chimio pendant leur séjour, les idées noires rangées au fond de la malle en osier, j’ai profité de chaque moment de manière plus qu’intense. Pour la piscine, préférée à la plage par les enfants, taux d’utilisation maxi pour une ouverture non-stop. Le moral est au beau fixe jusqu’à ‘aéroport !

Le 23 août

Rendez-vous chez la coiffeuse, là où j’ai acheté ma perruque, pour le rasage du crâne. Petit shampoing, impression agréable cette eau qui coule sur la peau du crâne. Je mets la perruque, une petite coupe, la vision n’est pas mal du tout. Je serais toujours super bien coiffée pendant au moins six mois. Quelques minutes après notre sortie, je m’aperçois que cela tient horriblement chaud et avec 28° à l’extérieur, cela devient rapidement inconfortable.

Le 26 août

Hôpital de Vannes pour la pose du cathéter et la première injection de chimio invasive. Le bonjour prise de sang respecté, aucun petit-déjeuner, pose du cathéter prévue à 11h et perfusion chimio dans la foulée. Départ, à l’heure dite en salle d’opération, la chirurgienne est là, cela fait du bien de se sentir attendue mais … tout se gâte. Refus de procéder à l’acte, risque d’hémorragie trop important. Point important complètement occulté, mes anticoagulants, ils auraient dû être stoppés depuis l’avant-veille. Un rendez-vous planifié le 14 août, annulé par l’hôpital de jour aurait dû me spécifier tout cela. Là, s’en est trop ! Tout le planning de Nantes va être remis en cause, c’est le coup de grisou soudain et dévastateur. Un vrai gros chagrin de petite fille me submerge, je sanglote sans pouvoir m’arrêter pendant plus d’un quart d’heure. Je suis bien consciente du ridicule de la situation mais rien n’y fait et puis d’ailleurs le ridicule ne tue pas. Bien au contraire, tout le personnel présent s’active pour me consoler. Verre d’eau, couvertures chaudes, pressions de la main et même un bisou (non je dirai pas qui). Une fois calmée, on me remonte dans ma chambre.

Mon médecin et l’interne sont là, ce que je dis n’est pas agréable, le ton encore moins mais j’ai le sentiment d’être privée d’une chose importante et même vitale. Profil bas de ces messieurs qui sortent sans piper mot. Retour de l’interne, ma chimio sera faite par intraveineuse en début d’après-midi pour ne pas mettre le planning de la suite du traitement en péril. Je ne suis qu’à demi-rassurée, ce choix augmente le risque d’infection. Mon plateau est servi,  je n’ai pas faim, je me demande bien pourquoi …

Les grandes manœuvres commencent ! Trouver une veine, elles se sont toutes planquées se doutant qu’on allait les torturer. Là, juste au-dessus de la main droite, piquée, scotchée, la voilà prisonnière pour au moins 24h. Je compte sur toi, surtout ne me lâche pas. Les poches se succèdent, anti-vomitif, réhydratation, chimio, … André passe le reste de l’après-midi avec moi, yaourt et compote comme dîner, je regarde la télé et le spectacle commence. Pas à la télé, mais là à l’intérieur de moi-même. Ma tête se transforme en cible de fléchettes et mon estomac a décidé de gravir mon tube digestif. Je fais sans cesse la navette lit, chaise percée. Chemin semé d’embûches d’ailleurs, piquée à droite je dois me rendre à gauche tout en traînant mon mât de perf, le tout dans une chambre exigüe surmeublée. Surtout ne pas attendre le dernier moment, inondation garantie. Un léger blocage de rein vite réglé avec une poche magique. Une nuit blanche, un certain nombre de poche et comprimés après, je suis contente de voir le jour se lever mais fatiguée.

Pesée, j’ai pris 1kg 400. J’ai beau expliquer que c’est à cause du manque de sommeil,  qu’au bout de soixante-deux ans je sais que cela me vaut un kg en plus chaque fois, je me connais quand même. L’explication médicale est différente : pas assez éliminé, cela risque de mettre ma sortie en péril. Direction salle d’opération, saison 2.  Le personnel présent la veille vient prendre de mes nouvelles, cela me réchauffe le cœur. Nouvelle chirurgienne « très compétente » me glisse à voix basse une infirmière. Y’en a des pas compétentes ? Au fur et à mesure la chirurgienne me prévient en cas de douleur ressentie et elle ne se trompe pas, une vraie Madame Irma.  Une épilation gratuite du côté droit du visage quand le champ stérile autocollant est enlevé, et pour le côté gauche je fais quoi ?

Mon médecin vient m’annoncer ma sortie. Je présente mes excuses pour mon attitude de la veille sans le penser vraiment, vieux relent de bonne éducation judéo-chrétienne. J’attendais  surtout que ce soit lui qui s’excuse mais j’en demandais sûrement trop. Repas servi, avec mon état nauséeux : seuls flan et yaourt m’attirent. Je fais ma valise rapidement en traînant ma copine à perf, cela rend plus agile l’approche de la liberté. Rendez-vous avec Véronique ma psy. De cet entretien, je retiens deux choses importantes : je suis passée à la phase acceptation de la maladie et je dois m’autoriser à « craquer » plus souvent. Je maudis souvent ce paraître inculqué dès l’enfance qui nous conditionne, nous détruit peu à peu et masque notre vraie personnalité.

Derniers conseils pour la semaine qui vient, vie « sous cloche », pas de lieux publics, pas de poussières, une asepsie maximum, éviter de rencontrer des personnes où alors porter un masque, faire attention à la fraîcheur des aliments, etc … Je dois acheter tout de suite les deux antibiotiques prescrits pour les avoir en stock si la fièvre arrive, ne pas être obligée d’attendre un médecin et de courir à la pharmacie. Je prends pleinement conscience que les jours qui viennent seront à hauts risques mais ce sera plus facile « at home ».

Joie, un bouquet d’une de mes filles m’attend, le temps de la remercier. Passage de l’infirmière qui propose de regrouper mes deux nouvelles piqures dans une même seringue, joie !  Je m’endors sur le canapé, court réveil, le temps de me glisser dans le lit et Morphée le retour.

Le 27 août

Réveil très dur, nausées, jambes en coton et migraine. Moins 3,4kg mais j’ai tellement d’avance que cela ne se verra pas. Prise de sang à domicile. Mes jambes tremblent, le petit déjeuner on va peut-être remettre cela, direction canapé. Les heures passent, mon état s’améliore mais le dégoût de la nourriture est persistant. Cela ne m’empêche pas de réfléchir et une question m’obsède : pourquoi avoir posé le cathéter ? Son rôle initial, permettre le passage de la chimio sans dégât n’était plus d’actualité. Et si j’avais pu attendre mi-octobre et l’hospitalisation ? J’en parlerai à Nantes mais il est en place maintenant. D’ailleurs, lors du pansement du soir je vois à quoi il ressemble. Laid, encombrant, avec un long tuyau fin, rien de passionnant quoi. Entre le petit pansement sur le cou et l’énorme placard de l’épaule au sein, oubliés les débardeurs et autres décolletés. Je vais le faire à la Sœur Marijo, boutonnée jusqu’au cou où je lance la mode déco pansement.

Le 30 août

André est devenu mon homme de main préféré depuis ma sortie. Il ne chôme pas, en voiture ou moto il parcourt les routes. La variété du circuit laisse un peu à désirer : Arradon, Vannes, Auray, Baden mais retour quand même. A la maison, un valet de chambre très doué : faire un lit n’a plus de secret pour lui. Facile pensez-vous ? Non, vous ne connaissez pas Miss Maniaque l’inspectrice des travaux finis ! Notre femme de ménage étant absente, il se bat avec l’aspirateur et sort généralement gagnant du combat Il doit également assumer une partie de ma toilette,  la douche pour moi se limite au-dessous de la poitrine, points de suture obligent. J’ai bien essayé seule mais même en tirant un max sur mes bras, mission impossible. Cela ne va pas durer plus de deux semaines, alors ce n’est qu’un trop bref bon moment, non ?

Heureusement, une de ses activités de bénévolat a débuté : la porte de la prison de Vannes (et non de Nantes) s’est ouverte pour qu’il puisse y dispenser des cours d’informatique. Après Fresnes cela va sûrement le changer. Il va également reprendre en septembre à la Prévention Routière. J’en suis heureuse, il a besoin de baigner dans autre chose que la maladie et de rencontrer d’autres personnes éloignées de tout cela.

Je considère que je vais bien aujourd’hui, les effets de la chimio ont disparu. Je n’ai pas faim mais je garde mes repas. La vie de recluse ne me plaît pas mais c’est pour la bonne cause. Le budget du ménage va s’en ressentir, aucune emplette inconsidérée !

Dix jours de calme passés. Nous en avons profité pour fêter, un mois et un jour en retard, notre anniversaire de mariage. Sept ans déjà ! Viviane est partie pour sa nouvelle vie au Mexique. Pas de soucis pour converser vers Hong-Kong ou Playa Del Carmen, mon copain Skype est là : le son et l’image ! Une aide précieuse aussi, les installations de WhatsApp et de Viber sur le mobile. Quelle chance de pouvoir bénéficier de toutes ces avancées technologiques, j’ai peine à m’imaginer en Madame de Sévigné envoyant des longues missives à ses enfants. Bonjour, la réactivité et les nouvelles « fraîches ».

Le 26 juillet

Et une, et deux et trois ! Début de ce qui est la dernière cure chimio avant l’autogreffe. Pesée : poids identique depuis le début du traitement, les corticoïdes n’ont pas eu d’impact et heureusement car mes réserves sont déjà très excédentaires. Prise de sang et le fameux petit-déjeuner hôpital avec jus d’orange s’il vous plait. Ce devait être la dernière chimio, j’emploie le passé car au temps présent cela donne : autogreffe mi-octobre (semaine 42) mais pour « occuper le terrain », comme me l’a annoncé mon très sympathique hématologue, je vais avoir d’autres cures de chimio ! Mon organisme va donc devoir digérer encore quelques doses supplémentaires de poison en espérant que cela ne sera pas la cause d’autres dégâts. La suite de mon traitement commence à se préciser et un premier planning se déroule. Le 26 août, pose de mon cathéter sous anesthésie locale. Le 21 août, premier rendez-vous à Nantes pour le bilan pré-recueil des cellules souches qui aura lieu le 4 septembre. Je dois également bloquer les 5 et 6 septembre car souvent une seule prise ne suffit pas surtout que le prélèvement doit permettre plusieurs autogreffes si la première ne répond pas complètement aux attentes. Les trois semaines d’hospitalisation mi—octobre en semi-confinement au début puis en confinement total, le retour à la maison avec reprise des chimios. Au moins, je connais maintenant mes occupations jusqu’en 2014, pas très variées certes mais à moi d’y mettre un peu de piment.

Aujourd’hui, ma route a croisé celle d’une jeune patiente de 31 ans atteinte d’un lymphome depuis 7 ans. Native de Picardie, elle et ses copains d’enfance sont tous atteints d’un cancer du sang (certains sont décédés) cadeau du nuage de Tchernobyl, celui qui s’est arrêté à la frontière française ! Elle m’a donné les coordonnées d’un guérisseur qu’elle avait consulté au début de sa maladie et ce qu’elle m’en a dit me donne envie d’essayer. Aucun risque car pas de médicament à base de poudre de perlimpinpin mais uniquement des mains à vingt centimètres au-dessus du corps à la recherche de zones malades pour que les maux sortent de vous pour passer dans le guérisseur. Et lui après, il fait comment pour se vider de tous ces maux ? Pourquoi ne pas essayer ? J’aurai également le plaisir de retourner vers Saint-Brieuc dont je ne connais que l’hôpital fréquenté une semaine en 2007.

Rendez-vous avec la psycho. Nous reparlons du décès de Gaëlle et de l’impact éventuel sur mon cancer mais je ne suis pas très intéressée par la cause, il est là ! Mon but c’est de le mettre en sommeil le plus longtemps possible. Le principal est de savoir que ce n’est pas génétique, je n’ai pas donné de cadeau empoisonné à mes enfants et cela me soulage. Nous parlons beaucoup des relations du couple en cette période de turbulence mais heureusement André et moi ne nous focalisons pas sur la maladie. Même si elle impacte notre rythme de vie actuelle, nous essayons de compenser par des petits plaisirs et par des crises de rire. J’aborde le sujet du guérisseur et à ma grande surprise, elle comprend la démarche puisque cela n’impacte pas le traitement.

Le soir, l’infirmière me fait la piqure dans le ventre. En effet, mes cuisses et mes bras ornés de nodules, des creux et des bosses de toutes les couleurs formant un paysage psychédélique. Malheureusement, cette œuvre d’art improbable est douloureuse surtout la nuit. Les infirmières de l’hôpital de jour m’ont conseillé de me faire piquer uniquement dans le ventre. Il va y avoir de l’encombrement entre la chimio et l’anti-thrombose, j’espère que tout le monde trouvera sa place en bonne entente.

Soirée sympa chez les anciens propriétaires de notre maison qui habitent … en face depuis deux semaines. Plancha, rosé et diner à l’extérieur. Que du bonheur !

Le 27 juillet

Super nuit, j’ai dormi de bout en bout. Mon corps s’est habitué aux corticoïdes et ne laisse plus de place pour les idées noires des nuits blanches. En début d’après-midi mes joues se colorent de vermillon et la température de mon visage s’élève, cela ne va durer que quelques heures. Rien d’autre ! La pluie est arrivée mais n’a pas duré très longtemps, une première quand même depuis fin juin. La température a baissé et l’air est devenu plus respirable, je me sens un peu mieux. La chaleur étouffante me fatiguait beaucoup et limitait mes sorties.

Le 28 juillet

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de Lionel et d’Iris sa fille (18 ans), on sait rationnaliser les coûts dans la famille !

Le 30 juillet

A nouveau l’hôpital pour la piqure, peu d’attente mais je repars très en colère. Décidément, les infos sont distillées et celles d’aujourd’hui ont fait monter mon taux d’adrénaline. La mise en place de mon cathéter devrait avoir lieu avant le 26 enfin si l’on trouve une salle d’op disponible pendant le mois d’août pour ce genre d’intervention, l’habituelle étant fermée jusqu’au …26 ! Et pourquoi ce serait bien que cela se déroule avant cette date ? C’est que le 26 je vais être hospitalisée à Vannes pour trois jours pour une chimio invasive pré-prélèvement des cellules souches. Les bras m’en tombent, c’est bien la première fois que l’on me parle de cette hospitalisation, adieu la visite d’Iris et Gaby qui devaient venir la dernière semaine d’août. Et comme pour les vacances de la Toussaint je serais hospitalisée à Nantes, je ne suis pas prête de les voir. Je ne vais quand même pas les confier à André pendant trois jours, quoique … ce pourrait être une expérience très intéressante ! Je ne sais pas qui craquerait en premier des enfants ou du Papy. Vivez le plus normalement possible qu’ils vous disent, pas possible si l’on a des indications si fragmentées. Pourquoi ne pas donner une feuille de route détaillée avec tous les actes prévus jusqu’à l’autogreffe, il n’y aurait plus qu’à compléter les dates en face au fur et à mesure de leur planification. Au moins le patient connaitrait, dès le début, les différentes phases de son traitement et pourrait s’organiser en conséquence. Pour la première fois depuis le début de mon traitement je suis dans une colère noire, si j’avais connu cette échéance mon planning des visites vacances se serait organisé autrement et j’aurai vu tout le monde.

Je file chez Françoise ma kiné d’Arradon et là une séance de bien-être pur. Nous parlons enfants, voyages, placements enfin de la vie quoi. En parallèle, le massage du cou, des épaules et du dos se déroule et fait disparaître la tension accumulée cet après-midi. On en profite à fond et on en redemande et ce sera la semaine prochaine ! Je vais demander à André de s’y mettre, ce serait pas mal un petit massage journalier juste avant de dormir. Moi, je m’y vois bien, je vais commencer la négo dès ce soir.

Le 2 août

Rendez-vous à 15h 15, reçue aussi tôt, soins terminés à 15h30, un record. Là, l’infirmière me confirme que le cathéter ne sera posé que le 26 en soins ambulatoires et que j’ai rendez-vous avec l’anesthésiste le 14 à ??? Bonne question, sur mon carton il est indiqué 10h 50 et sur sa fiche 10h 15 … Quelle est la véritable heure ? Dois-je arriver à 10h et attendre 50 mn ? Elle va se renseigner sur ce point et me donner la date précise d’arrêt de la Thalydomide, étape indispensable avant le prélèvement des cellules souches. J’en profite pour aller au secrétariat pour réclamer mes résultats des urines, las ce ne sera pas pour aujourd’hui. On me propose de me les envoyer par courrier mais puisque je reviens mardi prochain autant les avoir plus rapidement, nous verrons bien s’ils seront prêts. La solution la plus simple serait de mettre mon dossier médical sur ma carte Vitale puisque j’ai adhéré au système DMP (Dossier médical personnalisé) via internet. Bien que nous ayons connu ce système par le Centre Hospitalier et que depuis novembre 2012 j’y fasse une consommation de consultations limite orgiaque, rien, il n’y a rien dans mon dossier ! Le personnel administratif ne doit pas aimer faire des scans des dossiers patients. C’est pourtant plus facile de signaler à tel ou tel spécialiste que tout votre dossier médical est en ligne, cela évite les erreurs et donne une plus grande précision sur les différentes pathologies dont vous souffrez et les traitements que vous avez. L’adaptation au changement est décidemment difficile dans tous les domaines.

Une seconde infirmière vient me voir pour me confirmer que le rendez-vous est bien à 10h15 pour l’anesthésiste. En regardant le carton qui m’a été remis pour le 26, elle me précise que contrairement à ce qui est écrit, ce ne sera pas en ambulatoire mais je serais d’abord hospitalisée et l’intervention aura lieu ensuite, en 10mn deux versions différentes !!! La moutarde me monte au nez mais je décide de rester zen surtout qu’il n’y a pas de kiné après. Pour l’arrêt de la Thalydomide, elle se renseigne et lors de ma prochaine venue me donnera la date précise. Je ne sais pas pourquoi mais pas du tout envie de m’éterniser dans le service aujourd’hui.

En fin d’après-midi, un petit tour à la médiathèque car je dévore livre sur livre. Je me suis d’ailleurs également inscrite à celle d’Arradon pour élargir mon choix. J’ai emprunté « Anticancer » de David Servan-Schreiber, un résumé des pratiques de prévention et d’accompagnement des traitements classiques pour se construire une biologie anticancer. Nous pouvons facilement agir dans les quatre domaines principaux :

– nous prémunir contre les déséquilibres de l’environnement,

– ajuster notre alimentation,

– guérir nos blessures psychologiques,

– établir une relation différente à notre corps.

Une approche très intéressante, le point trois me paraît néanmoins le plus dur à atteindre, comment effacer toutes les blessures psychologiques de soixante-deux années ? Cela doit représenter un travail de fond énorme. Véronique ma psy n’est pas prête de me rayer de ses tablettes car les couches sédimentaires sont denses.

Le 3 août

Nous profitons de la fraîcheur relative du petit matin pour terminer le nettoyage du jardin. Malgré la canicule les mauvaises herbes ont continué d’envahir les plates-bandes et les liserons grimpent sur toutes les fleurs. Là aussi, les mauvaises graines l’emportent vite sur les bonnes.

Le 4 août

Parade d’ouverture du Festival Interceltique de Lorient, nous avions gardé dix jours libres dans notre planning pour profiter des concerts et animations. Mathilde m’avait offert un pass pour les spectacles. Ce sera pour l’an prochain. Maigre consolation, nous regardons la retransmission à la TV l’après-midi. Je me suis levée avec des jambes en coton et le cœur chaviré, une boule me gêne au fond de la gorge, mon ventre ressemble à une outre gonflée et le point de piqure de la dernière chimio est douloureux et enflammé, super dimanche en perspective.

Le 5 août

Prise de sang à 7h 30 et retour rapide au lit. Mon état ne s’est guère amélioré pendant la nuit, j’ai été réveillée plusieurs fois par la douleur de l’impact de ma dernière chimio. La boule dans ma gorge me gêne de plus en plus, cela me rappelle l’œdème de Quincke que j’ai eu il y a quelques années suite à une mauvaise réaction médicamenteuse. La journée va se dérouler en mode ralenti. Evidemment quand je téléphone à l’hôpital de jour en détaillant mon état depuis la dernière chimio, la réponse est sans surprise : il faudra voir le médecin demain lors de votre visite !

Le 6 août

Le réveil est plus agréable, je tiens mieux sur mes jambes, l’état nauséeux a disparu, ne subsistent que la douleur de la dernière piqure et la boule au fond de la gorge. Mon médecin est en congés, je rencontre son adjoint. Pour la douleur due à la dernière chimio, le temps fera son effet … Pour la boule qui m’étouffe un peu, il pense que j’ai attrapé un coup de froid avec la brutale chute de température. Si c’est bien cela, les autres symptômes devraient arriver dans les 48h : nez fontaine et toux. Je dois surtout bien surveiller ma température et à la moindre montée appeler pour avoir un traitement rapide par antibiotiques. Scoop du jour : la chimio de la fin du mois va me faire perdre mes cheveux ! Il va falloir avancer la séance boule à zéro.

Au retour, un petit détour chez la kiné. Deux femmes ensemble, ça cause à bâtons rompus de tout et de rien (hein les filles ?) mais c’est fichtrement agréable. En même temps, je me fais papouiller la jambe droite qui a mal supporté la chaleur : ma cheville a doublé de volume. Gros problèmes de circulation sanguine.

Le 7 août

La visite chez l’anesthésiste vient d’être annulée, il n’a pas besoin de me voir avant l’implantation du cathéter. Par contre, dois-je continuer les piqures jusqu’à l’intervention ou pas ? Mystère, c’est lui qui devait donner la réponse J Je vais appeler quelques jours avant le 26 …

Voilà le hors d’œuvre est terminé, deux mois de dégustation à petites doses, des bonnes et moins bonnes saveurs, un service pas toujours au top et un décor « hôpital ». La note donnée sera 6,5. A la fin du mois, l’entrée du menu « spécial 1ère attaque » sera servie. J’espère que les ingrédients ne seront pas trop épicés car je ne pense pas avoir un verre de Puligny Montrachet pour accompagner le tout, dommage !

En attendant, je vais pouvoir profiter de Mathilde, Noah et Zélie qui arrivent dans quelques jours et repartirons pour Lille le 22. Pas de chimio, pas de prise de sang, juste la petite piqure journalière et une visite à ma psy, trois fois rien quoi. La maison va résonner de cris et de rires, à nous les bêtises, cela va faire du bien à tout le monde. Il sera bien le temps de penser à la suite après ….

« Suivez les 3 R : respect de soi, respect des autres et la responsabilité de toutes vos actions » Dalaï Lama

Pendant la pause entre mes deux cures de chimio, j’ai trié mes papiers, mis à jour certains dossiers et rempli mes dernières volontés. Tout d’abord, j’ai complété la feuille administrative avec le nom de l’interlocuteur de confiance habilité à prendre une décision vous concernant si vous n’êtes plus en état de le faire. Aucun doute à ce sujet, ce sera André car il sait très précisément comment je conçois ma fin de vie, nous en avons tellement parlé ensemble. Je regrette que la France soit, sur ce point-là, très en retard sur des pays comme la Belgique ou la Suisse, la décision d’en finir dans la dignité ne devrait pas être interdite. Je fais également parvenir à mes enfants une lettre contenant mes derniers désirs pour mes obsèques, autant que l’on me fasse un dernier plaisir ce jour-là. Seulement des gens que j’aime, de la couleur et une grande bouffe !

Le 6 juillet

Départ de la seconde cure de chimio, je suis heureuse de revoir mon équipe soignante mais je crains les effets suite à cette reprise. Cette fois, je suis installée seule dans une chambre, comme j’y suis pour une bonne partie de la journée, je sens que cela ne peut que bien se passer. En effet, ici rien à expliquer, à justifier, pas la peine de faire semblant de, tous le personnel soignant sait ce que vous avez et les autres malades aussi. Cela fait gagner du temps dans les relations ! Le matin, l’esthéticienne me traite les ongles avec un vernis spécial chimio pour éviter qu’ils ne deviennent secs, cassants et qu’ils noircissent.

Le médecin passe me voir, nous parlons des réactions surprenantes que j’ai eues. Dans la conversation, très vite son « les premières réactions au traitement sont bonnes » me fait tout oublier, je ne retiens que ces quelques mots. Si je ne me retenais pas, je lui sauterais bien au cou. Bon, ma bonne éducation et surtout la peur de passer pour une folle me retiennent. Il me demande quand même de consulter rapidement un gynécologue car les fortes douleurs que j’ai eues sont peut-être dues à la chimio, mais il faut être prudent et bien vérifier qu’il n’y a rien d’autre. Dès qu’il sort, j’appelle mon médecin traitant pour qu’il me trouve un rendez-vous dans les plus brefs délais et avec qui il veut.

L’après-midi, je revois la psy à qui je raconte mes nuits sans sommeil des mardis et vendredis. Ces heures qui défilent si lentement que vous avez l’impression que le jour n’apparaitra jamais et pourtant en ce moment elles sont bien courtes ces nuits d’été. Vous passez de périodes lecture, à périodes PC, entrecoupées d’essais sommeil mais qui tournent court rapidement. Les idées nocturnes ne sont pas très riantes, la boule d’angoisse monte lentement et s’installe là au fond de la gorge. Parfois, c’est la peur panique de mourir qui vous fait lever en nage, les larmes aux yeux et la nausée au bord des lèvres. J’imagine même mes obsèques, ma crémation. Surtout, occuper mon esprit dans ces moments-là pour dissiper au plus vite ses terreurs nocturnes. Mon problème c’est que je suis face à un précipice et que je ne sais pas combien de petits pas je vais faire avant de faire le grand et dernier pas pour l’éternité. Un pas, deux pas, dix pas, vingt pas ? Cette inconnue me perturbe plus que je ne veux l’avouer car je sais que je n’emporterai pas le match même si je me bats de toutes mes forces. La psy veut que j’en parle avec le médecin. Elle sort pour prévenir les infirmières pour qu’elles demandent au médecin de me rencontrer. Cela ne se fera pas ce vendredi car il est en vidéo conférence avec ses collègues de Nantes. Nous reprogrammons cela au mardi  suivant lors de la prochaine chimio.

Le soir, dîner chez des amis. Soirée super sympa où je m’autorise du vin blanc. Est-ce l’ambiance chaleureuse, le vin ou le retour tardif à 3h du matin ? Je m’écroule et dors non-stop jusqu’à 8h, sans rêve maléfique.

Le 09 juillet

Rien. Il ne s’est rien passé depuis vendredi, pas la moindre petite douleur et heureusement car la chaleur (33°) depuis le début du week-end ne me réussit pas du tout. J’ai des pieds de pachyderme à une seule différence : ils ne sont pas obligés de porter des chaussures eux ! Avez-vous déjà essayé de rentrer un pied qui a trois fois son volume habituel dans une ballerine toute fine où dans des sandales à brides ? Cela ressemble à la séance d’essayage de la pantoufle de vair de Cendrillon, contorsions y compris et quand vous avez réussi à les enfiler, vous n’avez qu’une hâte : les enlever pour soulager vos pieds.

André a pris en charge dès le matin les conduites de Noah (7ans) en vacances chez nous depuis dimanche, natation puis poney. L’après-midi, ils iront à l’Aquarium de Vannes pendant que j’irai à ma chimio.

A 14h30, je franchis le seuil de ma seconde maison. L’infirmière prévient rapidement le médecin pour qu’il descende me rencontrer. Combien de temps je peux espérer vivre ? Encore quelques mois, un ou deux ans ? Plus ? C’est cette seule question, sans réponse à ce jour, qui me fait paniquer la nuit. La réponse n’existe pas bien sûr, tout dépend du stade de départ, de la réaction au traitement, du temps que durera la première rémission, second protocole et autre rémission, etc… Il y a de nombreuses équipes de chercheurs qui travaillent sur ce type de cancer, donc des nouveaux traitements devraient apparaître dans les années qui viennent et apporter des rémissions plus conséquentes et soyons fous … pourquoi pas des guérisons ? Il est vrai que quand on se lève le matin, nous ne savons pas si nous serons vivants le soir. Pas de sonnette d’alarme pour les accidents de la circulation, les ruptures d’anévrisme, peu de chance pour un AVC alors que pour un cancer vous êtes prévenus à l’avance que vous en ayez pour environ six mois ou six ans. On dit, généralement pour les premiers cas : c’est une belle mort, il ne s’est pas vu mourir. Personne ne le sait car aucun mort n’est revenu nous dire comment cela s’est réellement passé. Et là, dans le cas d’un cancer, effet inverse : le fait d’avoir une échéance longue ou pas, vous met en face de l’inéluctable « la peur de la mort ». Bien sûr que nous allons tous mourir, mais le fait de ne pas savoir quand nous rend la vie plus agréable, quand la règle du jeu est modifiée même sans avoir une date précise,  la perception du temps qui passe n’est plus la même. Nous discutons ensuite de l’autogreffe qui n’aura lieu que si les résultats obtenus, lors de ces trois cures de chimio, montrent une bonne réaction au traitement. La greffe sera également suivie d’autres cures de chimio pour consolider les résultats obtenus. Ensuite, surveillance régulière et, lors de la rechute, mise en place d’un nouveau protocole de traitement. A moi de voir, maintenant, avec ces éléments comment je vais essayer de garder la plus grande distance entre moi et le précipice.

En fin d’après-midi, l’infirmière passe pour la piqure journalière que nous faisons pour la première fois dans le bras car mes cuisses voudraient reprendre des couleurs autres que jaune/vert/mauve. Rentrée à Baden, nous profitons une bonne heure de la piscine à 32° et du soleil encore bien chaud. Nous sommes sûrement mieux là que sur le sable brûlant de la plage qui commence à être envahi par les vacanciers. Dans la soirée, des douleurs que je connais bien commencent à apparaitre. Bon, la trêve n’aura duré que la première séance, toujours cela de gagné. A 2h du matin, j’avale Doliprane et Spasfon avant d’essayer de trouver quelques heures de sommeil. Je vais pouvoir vérifier si la conversation de cet après-midi a modifié la perception nocturne de ma maladie. Au pire, je serai à nouveau debout dans moins d’une heure. Je récupèrerai demain soir où je suis sûre de faire une bonne nuit calme et reposante.

Le 10 juillet

Quelle nuit ! J’ai fini par m’endormir au petit matin après avoir fait une navette incessante entre lit et toilettes. Le levé est difficile, j’ai l’impression d’être en trois morceaux distincts : les pieds à droite, le corps au milieu et la tête à gauche, pas facile pour garder son équilibre et les idées claires. Je ne sais pas comment je vais faire pour aller jusqu’à Vannes à mes rendez-vous chez le pneumologue et le gynécologue, l’un à l’hôpital et l’autre à la clinique Océane. Impossible de les annuler car ils ont été obtenus en urgence. Heureusement, je trouve une place de parking juste devant le bâtiment pneumologie du CHBA, je file aux toilettes avant même d’aller au secrétariat. Ensuite, dans la salle d’attente où règne le silence habituel, ma tuyauterie se fait remarquer. Entre bruit d’évier qui se vide et grondements sourds, la sono est assurée ! Impossible de rester  dans l’anonymat et de faire comme si ce n’était pas vous : les toilettes donnent dans la salle d’attente et mes nombreux voyages vers ce lieu me désignent comme le trublion. Le rendez-vous se passe rapidement, je n’ai pas envie de m’éterniser dans le bureau du pneumo surtout que le temps qui me sépare du second rendez-vous diminue dangereusement.  Je file à la clinique pour mon rendez-vous à midi, je suis reçue immédiatement par le gynécologue. Nous plaisantons car la dernière fois que nous nous étions vus, en mars pour un polype enlevé, nous avions décidé de ne pas nous revoir : ma gynéco habituelle est à  Marcq en Baroeul dans le Nord et l’opération s’étant bien déroulée, une visite de contrôle n’était pas nécessaire. Explications sur mes douleurs, l’échographie de contrôle ne montrant rien, les symptômes sont bien dus à la chimio. Dans la conversation, il me dit que les cancers du sein sont en forte augmentation, deux par semaine en moyenne rien que pour ses patientes et un chiffre comparable pour ses collègues ! Je m’aperçois que depuis que je suis baignée dans cet environnement cancer, je n’entends parler que de recrudescence ! Cette maladie va-t-elle nous toucher tous à un moment de notre vie ?

Le 11 juillet

Réveil très matinal : mon nez coule à flot, une vraie fontaine. J’ai dû attraper un coup de froid, il faut croire qu’entre les 30° ambiants assez étouffants et les magasins climatisés, le choc thermique était inévitable. Je passe ma journée avec la boîte de mouchoirs à mes côtés.  Bien sûr, lorsque je téléphone au service hospitalisation de jour pour connaître mon heure de venue de demain et que je transmets les réactions à la dernière chimio, la réponse est : «Vous devrez voir le médecin !»

Le 12 juillet

J’arrive à 13h30 et je suis assez rapidement reçue par le médecin qui note scrupuleusement tout ce que j’ai eu depuis mon dernier traitement. Ai-je mangé la même chose que les autres ? Oui. D’ailleurs, aujourd’hui aucun symptôme à part le nez un peu bouché. OK pour continuer le traitement. Nous parlons de la suite du traitement, je suis convoquée à Nantes le 21 août pour un bilan de pré-recueil de cellules souches et le 26 septembre pour le bilan de pré-greffe. Le planning a glissé d’un mois sur les premières prévisions qui me faisait hospitaliser début septembre. La pose du cathéter, nécessaire à la chimio de Nantes, sera effectuée à Vannes sous anesthésie locale. Je suppose que j’aurai plus de précisions sur la suite du traitement à la fin de mes cures actuelles soit début août.

Le temps de commander la piqûre à la pharmacie, qu’elle soit livrée, qu’une infirmière puisse s’occuper de moi, je m’installe dans la salle d’attente avec mon roman du jour pour une attente qui devrait avoisiner une heure minimum.

Le 16 juillet

Dernière chimio de la seconde série. A peine arrivée, je suis prise en charge et un quart d’heure après je suis libérée piqûre faite. Je dois également rencontrer Véronique ma psy. Nous parlons de ce que je ressens : de la haine ! C’est elle qui me fait hurler quand je suis seule sur un chemin de campagne ou un petit coin de plage désert (avant les vacances estivales). La haine contre cette maladie qui vous détruit sans prévenir, sans envoyer un signe sur sa présence, qui reprend sans cesse le dessus. Alors, je me suis dédoublée, même si cela semble bizarre comme réaction, cela m’aide. Disons qu’il y a Marie, celle que vous connaissez fonceuse, rigolote, exigeante et bonne vivante et José qui porte la maladie. Marie continue à chanter à tue-tête dans sa voiture, fait la folle avec son mari, à la tête pleine de projets, elle VIT ! José est en retrait, discrète, effacée et silencieuse.  Nous cohabitons sans trop d’échanges mais Marie-José réapparaît dès qu’il s’agit des soins, les deux réunies sont indispensables pour mener le combat. Il ne s’agit pas pour moi d’un refus d’accepter la maladie mais plus d’une manière de me préserver, de garder la main sur une situation imposée en la gardant à distance tant que je le pourrai. Nous abordons également le sujet des cancers issus des chocs de la vie comme le décès de Gaëlle. Dire que je n’y avais pas pensé serait mentir mais, plus de vingt ans après, cela me semblait impossible. Suite à ce deuil, j’ai toujours été suivie avec plus d’attention médicalement, surtout par ma gynécologue qui n’hésite pas à me prescrire tous les examens nécessaires à la moindre douleur. Au nom de quoi, de qui, devrai-je subir cette double peine ? Comme le dit si bien Woody Allen : « Si Dieu existe, j’espère qu’il a une bonne excuse ! » 

Mon médecin généraliste a cherché à me joindre plusieurs fois et m’a laissé un message : il faut que je le rappelle d’urgence. Qu’est-ce qui se passe encore ? Evidemment quand je téléphone, il n’est plus libre. Une heure après, nous arrivons enfin à communiquer : mes analyses sanguines de la veille montrent une anomalie de sodium, le taux est trop bas. Rapide tour d’horizon de ce qui s’est passé les derniers jours, le coupable est l’épisode vidange qui a fait baissé drastiquement le marqueur. Récupération de l’ordonnance, pharmacie et un nouveau médicament pour cinq jours. J’ai détourné une grande boîte à jouets en boite à pharmacie car entre les traitements de fond, ceux des fois que et les justes pour une fois, je vais pouvoir ouvrir une pharmacie annexe.

Pour clôturer la journée, une visite à mon charmant et jeune dentiste. Nous discutons peu, avec la bouche grande ouverte pour accueillir sans danger le matériel nécessaire et les doigts experts de l’homme de l’art, cela limite les échanges. A la fin des soins, nous échangeons sur les dentifrices, brosses à dents et bains de bouche les mieux adaptés aux malades en chimio. Pour l’instant, les aphtes sont rares et éphémères mais cela risque de ne plus être le cas à Nantes.

De retour à la maison, je retrouve mon petit mari avec le nez d’un boxeur qui aurait pris un mauvais coup. Perdu dans ses pensées, il ne s’est pas souvenu qu’entre le séjour et la piscine il y a toujours eu une baie vitrée fermée : la vitre a bien tenue mais le nez un peu moins ! J

Avec le recul, je m’aperçois que, depuis ma conversation avec mon hématologue, je dors bien les nuits de chimio et mes angoisses ont disparu. Temporairement ou définitivement ?

Le 17 juillet

Journée chaude en perspective, il fait déjà plus de 20° à 8h du matin ! Premier rendez-vous avec ma kiné d’Arradon que je n’ai pas vue depuis un mois. Un vrai plaisir de se faire masser et de retrouver peu à peu l’amplitude des mouvements de la nuque sans que cela entraine un craquement désagréable. Il faut absolument que j’arrive à maintenir cette séance hebdomadaire qui me détend. Ensuite, découverte de la réflexologie plantaire au sein de l’association « Faire face ensemble ». Une heure de pure plaisir, je n’aurai jamais pensé que la manipulation en douceur de chaque cm des pieds pouvait provoquer un tel bien. Fond musical hindou, des pouces experts qui jouent à la bascule et me font découvrir les moindres recoins de mes pieds. A part mon émotionnel qui n’est pas en grande forme (surprenant non ?), aucun disfonctionnement majeur de révélé. Cette séance est réalisée tout en douceur pour interférer le moins possible avec les traitements en cours, le corps médical surtout en province, n’est pas encore prêt à faire confiance à ces médecines douces si anciennes. Je reprends vite un rendez-vous pour la rentrée de septembre, je vais devenir une adepte inconditionnelle.

L’après-midi, je m’occupe de la botte de paille qui me sert de coiffure. Mes cheveux sont devenus secs, rêches, poussent moins vite mais sont impossible à discipliner. Je retourne dans le salon où j’ai choisi ma perruque. Entre le parking et la boutique, je choisis les petites rues piétonnes les plus à l’ombre et je longe les murs pour éviter la chaleur qui monte des pavés, pas un souffle de vent. Un shampooing à l’eau pratiquement froide est le bienvenu. Ensuite, pas d’état d’âme, une coupe très courte pour éviter d’avoir des cheveux qui se redressent dans tous les sens. Même si la pousse s’est ralentie, ma racine laisse apparaitre la vraie couleur de mes cheveux. C’est sans solution, impossible de faire une couleur avec le traitement en cours. Il faut éviter de se mettre des produits chimiques sur le corps, ce n’est déjà pas idéal en temps normal mais là c’est jouer à l’apprenti-sorcier. Je ne vais pas tarder à savoir si je suis une mammy aux cheveux gris ou blancs, le choc ! Je vais prendre quinze ans d’un coup et devenir une vraie mémé, ça c’est ben vrai !